null: nullpx
Cargando Video...

"Tengo piel de mariposa", la dolorosa enfermedad que sufre un niño de 6 años de edad

31 Oct 2017 – 09:02 PM EDT
¡Nuevo!

Presiona aquí para reaccionar

Reacciona
Comparte

ángel: es una enfermedad pococoún, pero que se caracterizapor intenso dolor y para elcual, desafortunadamente, noexiste cura.johanna: ana maía vargas nocuenta la historia de unpequeño que ha conocido dolorpor dentro y fuera de su cuerpo.ana: renato, junto a su madre,lidian todos los ías con eldolor ante la fragilidad de supiel, la cual es comprada conlas alas de una mariposacomparada con una ala de unamariposa.tiene una enfermedad rara ydolorosa, enfermedad geéticaque causa fragilidad en el pie,la cual se compara con las alasde una mariposa.ellos no tienen ciertamoécula que se encuentra enlas capas de la piel. cualquierroce o sedicón se le forman aveces friccón se le forman aveces una ampolla.qé es lo que yo reviento?ampolla.si traen sangre dentro,verdad?í.con sangre í, conagua noduele mucho.ana: renato nacó con estaenfermedad.él veía sin piel en lasextremidades.ana: las élulas carecen de unaprotína que mantiene unida lapiel, y aunque no padece laforma ás severa, es de las ásdolorosas.yo le di morfina hasta losseis u ocho meses y luego se laquié. extiende bien el brazo.ana: una enfermedad para lacual no existecura, ólotratamientos temporales queconsisten en reventar lasampollas y la colocacón devendajes para proteger lasheridas y evitar el desarrollode infecciones.usamos curitas, vendajes,pomadas, antibóticos ópicospara que se sanan ás ápidolas heridas.el baño, aunque implicamucho dolor, es fundamental, yaque elimina la posibilidad deadquirir varias tierrasbacterias e infecciones.pueden tener problemas comoinfecciones cónicas, dolor,cicatrices de la piel,problemas con las manos, comono trabajan normales.ana: tener el intenso calor oel vientopuede provocarlesiones en su piel.el problema para í es lointerno queél tiene. aí comolo ves por afuera, tambén estapor dentro. tambén le salenampollas por adentro como en elcoraón, eófago, ojos, puedequedar ciego.ana: a su corta edad,renato yasufró la operacón del eófago.la impotencia de ver sufrira tu hijo y no poder hacernada, de correr a un lugar,correr al otro.ana: complicaciones crecen amedida que el niño crece.muchos enfermos en edad adultahienden a desarrollar áncer depiel.no hay ninguna cura, peroojaá que alún ía podamosencontrar una cura durante lavida de renato.ana: su maá no pierde laesperanza de que la cienciaavance y logé dar con una curaantes de que sea demasiadotarde para renato.un optimismo siempre.yo aprení a cuidarloél yél me ensó a í ómo hacerlo.es lo mejor que me paó.ana: cada año, 200 beés nacencon esta enfermedad en losestados unidos, una de cada20,000 personas. por en

Cargando Playlist...