La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
♪ ángel: es una enfermedad poco coún, pero que se caracteriza por intenso dolor y para el cual, desafortunadamente, no existe cura. Johanna: ana maía vargas no cuenta la historia de un pequeño que ha conocido dolor por dentro y fuera de su cuerpo.
Ana: renato, junto a su madre, lidian todos los ías con el dolor ante la fragilidad de su piel, la cual es comprada con las alas de una mariposa comparada con una ala de una mariposa. Tiene una enfermedad rara y dolorosa, enfermedad geética que causa fragilidad en el pie, la cual se compara con las alas de una mariposa.
Ellos no tienen cierta moécula que se encuentra en las capas de la piel. Cualquier roce o sedicón se le forman a veces friccón se le forman a veces una ampolla.
Qé es lo que yo reviento? Ampolla.
Si traen sangre dentro, verdad? Í.
Con sangre í, conagua no duele mucho. Ana: renato nacó con esta enfermedad.
Él veía sin piel en las extremidades. Ana: las élulas carecen de una protína que mantiene unida la piel, y aunque no padece la forma ás severa, es de las ás dolorosas.
Yo le di morfina hasta los seis u ocho meses y luego se la quié. Extiende bien el brazo.
Ana: una enfermedad para la cual no existecura, ólo tratamientos temporales que consisten en reventar las ampollas y la colocacón de vendajes para proteger las heridas y evitar el desarrollo de infecciones. Usamos curitas, vendajes, pomadas, antibóticos ópicos para que se sanan ás ápido las heridas.
El baño, aunque implica mucho dolor, es fundamental, ya que elimina la posibilidad de adquirir varias tierras bacterias e infecciones. Pueden tener problemas como infecciones cónicas, dolor, cicatrices de la piel, problemas con las manos, como no trabajan normales.
Ana: tener el intenso calor o el vientopuede provocar lesiones en su piel. El problema para í es lo interno queél tiene.
Aí como lo ves por afuera, tambén esta por dentro. Tambén le salen ampollas por adentro como en el coraón, eófago, ojos, puede quedar ciego.
Ana: a su corta edad,renato ya sufró la operacón del eófago. La impotencia de ver sufrir a tu hijo y no poder hacer nada, de correr a un lugar, correr al otro.
Ana: complicaciones crecen a medida que el niño crece. Muchos enfermos en edad adulta hienden a desarrollar áncer de piel.
No hay ninguna cura, pero ojaá que alún ía podamos encontrar una cura durante la vida de renato. Ana: su maá no pierde la esperanza de que la ciencia avance y logé dar con una cura antes de que sea demasiado tarde para renato.
Un optimismo siempre. Yo aprení a cuidarloél y él me ensó a í ómo hacerlo.
Es lo mejor que me paó. Ana: cada año, 200 beés nacen con esta enfermedad en los estados unidos, una de cada 20,000 personas.
Por en
La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
♪ ángel: es una enfermedad poco coún, pero que se caracteriza por intenso dolor y para el cual, desafortunadamente, no existe cura. Johanna: ana maía vargas no cuenta la historia de un pequeño que ha conocido dolor por dentro y fuera de su cuerpo.
Ana: renato, junto a su madre, lidian todos los ías con el dolor ante la fragilidad de su piel, la cual es comprada con las alas de una mariposa comparada con una ala de una mariposa. Tiene una enfermedad rara y dolorosa, enfermedad geética que causa fragilidad en el pie, la cual se compara con las alas de una mariposa.
Ellos no tienen cierta moécula que se encuentra en las capas de la piel. Cualquier roce o sedicón se le forman a veces friccón se le forman a veces una ampolla.
Qé es lo que yo reviento? Ampolla.
Si traen sangre dentro, verdad? Í.
Con sangre í, conagua no duele mucho. Ana: renato nacó con esta enfermedad.
Él veía sin piel en las extremidades. Ana: las élulas carecen de una protína que mantiene unida la piel, y aunque no padece la forma ás severa, es de las ás dolorosas.
Yo le di morfina hasta los seis u ocho meses y luego se la quié. Extiende bien el brazo.
Ana: una enfermedad para la cual no existecura, ólo tratamientos temporales que consisten en reventar las ampollas y la colocacón de vendajes para proteger las heridas y evitar el desarrollo de infecciones. Usamos curitas, vendajes, pomadas, antibóticos ópicos para que se sanan ás ápido las heridas.
El baño, aunque implica mucho dolor, es fundamental, ya que elimina la posibilidad de adquirir varias tierras bacterias e infecciones. Pueden tener problemas como infecciones cónicas, dolor, cicatrices de la piel, problemas con las manos, como no trabajan normales.
Ana: tener el intenso calor o el vientopuede provocar lesiones en su piel. El problema para í es lo interno queél tiene.
Aí como lo ves por afuera, tambén esta por dentro. Tambén le salen ampollas por adentro como en el coraón, eófago, ojos, puede quedar ciego.
Ana: a su corta edad,renato ya sufró la operacón del eófago. La impotencia de ver sufrir a tu hijo y no poder hacer nada, de correr a un lugar, correr al otro.
Ana: complicaciones crecen a medida que el niño crece. Muchos enfermos en edad adulta hienden a desarrollar áncer de piel.
No hay ninguna cura, pero ojaá que alún ía podamos encontrar una cura durante la vida de renato. Ana: su maá no pierde la esperanza de que la ciencia avance y logé dar con una cura antes de que sea demasiado tarde para renato.
Un optimismo siempre. Yo aprení a cuidarloél y él me ensó a í ómo hacerlo.
Es lo mejor que me paó. Ana: cada año, 200 beés nacen con esta enfermedad en los estados unidos, una de cada 20,000 personas.
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