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La atrofia muscular espinal, ¿cómo es esta enfermedad y cuál es su tratamiento?

Uno de cada 50 estadounidenses es portador del gen que provoca la atrofia muscular espinal, enfermedad incurable, pero muchos no lo saben. Verónica Murillo tuvo dos hijos con el padecimiento y uno murió. El medicamento Spinraza, aprobado en diciembre de 2016, promete cambiar la calidad de vida de los afectados.
20 Ago 2020 – 01:51 AM EDT
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dos años de vida.ángel: la evolucón en elcampo de la medicina esámejorando radicalmente lacalidad de vida de los pequeños.reportera: uno de cada 50estadounidenses es portador delgen que provoque a la atrofiamuscular espinal, pero muchosno lo saben. veónica tuvo doshijos con este padecimiento,uno fallecó, pero gracias aque reconocó los íntomas, hoyla vida de su pequeño estotalmente diferente.lucho contra una enfermedadrespiratoria, mientras su madremonitorea su salud anclada auna cuna del hospital dallas.veónica: la calidad de vidadeél es totalmente diferentede cándo empezamos.reportera: ha superado una granprueba, ya que sobrepaó elpromedio de vida de los beésque padecen su enfermedad.veónica: el cerebro esáconectado a la espina dorsal yen la espina hay unas élulasque ayudan a que el nerviofuncione y el úsculo funcione.esas élulas imortantes esándañadas en esta enfermedad.reportera: es una enfermedadgeética que no tiene cura.veónica: va a desarrollarprogresivamente ás y ásdebilidad, bajo tono muscular,van a tener problemas pararespirar, para comer yprogresivamente van a terminarparalizados totalmente.reportera:han aprobado endiciembre del 2016 que esácambiando radicalmente lacalidad de vida de quénessufren este mal. se administracada cuatro meses por medio deuna inyeccón en la columnavertebral.veónica: siendo que iban adesarrollar el tipo uno, no seiban a poder sentar, sostenerla cabeza, poder pararse yparalizados totalmente para losdos años de vida.hoy en ía se esán sentando,parando y caminando.reportera: veónica detecó laenfermedad cuando el beé teíados meses de nacido porquepería fuerza en sus piernas.recientemente anotado a su bebeás alerta y con mejormotricidad, gracias almedicamento.veónica: he visto muchadiferencia con mi bebe,simplemente porque puede jugarcon sus juguetes, puede estirarsus manos, patea, se sienta,detiene su cabeza y llora.reportera: muy pronto nodependeá tanto del respiradory tendá ás oportunidad deinteractuarcon su hermano.veónica: la prole que tenemosmayormente son respiratorios.dicen que ir a evolucionando,iá agarrando ás fuerza y queno seremos tan dependientes delventilador.reportera: cambios que nosignifican ólo ás tiempo allado de su amado, sino unamejor calidad de vida delpequeño.veónica: tenemos esto todoslos ías, pero desó no perderla fe. nuestros hijos nosenseñan que pueden saliradelante.reportera: cada dosis cuesta$125,000 y se tiene que