La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
Dos años de vida. Ángel: la evolucón en el campo de la medicina esá mejorando radicalmente la calidad de vida de los pequeños.
Reportera: uno de cada 50 estadounidenses es portador del gen que provoque a la atrofia muscular espinal, pero muchos no lo saben. Veónica tuvo dos hijos con este padecimiento, uno fallecó, pero gracias a que reconocó los íntomas, hoy la vida de su pequeño es totalmente diferente.
Lucho contra una enfermedad respiratoria, mientras su madre monitorea su salud anclada a una cuna del hospital dallas. Veónica: la calidad de vida deél es totalmente diferente de cándo empezamos.
Reportera: ha superado una gran prueba, ya que sobrepaó el promedio de vida de los beés que padecen su enfermedad. Veónica: el cerebro esá conectado a la espina dorsal y en la espina hay unas élulas que ayudan a que el nervio funcione y el úsculo funcione.
Esas élulas imortantes esán dañadas en esta enfermedad. Reportera: es una enfermedad geética que no tiene cura.
Veónica: va a desarrollar progresivamente ás y ás debilidad, bajo tono muscular, van a tener problemas para respirar, para comer y progresivamente van a terminar paralizados totalmente. Reportera:han aprobado en diciembre del 2016 que esá cambiando radicalmente la calidad de vida de quénes sufren este mal.
Se administra cada cuatro meses por medio de una inyeccón en la columna vertebral. Veónica: siendo que iban a desarrollar el tipo uno, no se iban a poder sentar, sostener la cabeza, poder pararse y paralizados totalmente para los dos años de vida.
Hoy en ía se esán sentando, parando y caminando. Reportera: veónica detecó la enfermedad cuando el beé teía dos meses de nacido porque pería fuerza en sus piernas.
Recientemente anotado a su bebe ás alerta y con mejor motricidad, gracias al medicamento. Veónica: he visto mucha diferencia con mi bebe, simplemente porque puede jugar con sus juguetes, puede estirar sus manos, patea, se sienta, detiene su cabeza y llora.
Reportera: muy pronto no dependeá tanto del respirador y tendá ás oportunidad de interactuarcon su hermano. Veónica: la prole que tenemos mayormente son respiratorios.
Dicen que ir a evolucionando, iá agarrando ás fuerza y que no seremos tan dependientes del ventilador. Reportera: cambios que no significan ólo ás tiempo al lado de su amado, sino una mejor calidad de vida del pequeño.
Veónica: tenemos esto todos los ías, pero desó no perder la fe. Nuestros hijos nos enseñan que pueden salir adelante.
Reportera: cada dosis cuesta $125,000 y se tiene que