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La atrofia muscular espinal, ¿cómo es esta enfermedad y cuál es su tratamiento?

Univision2 Jun 2018 – 11:39 PM EDT

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dos años de vida.

ángel: la evolucón en el

campo de la medicina esá

mejorando radicalmente la

calidad de vida de los pequeños.

reportera: uno de cada 50

estadounidenses es portador del

gen que provoque a la atrofia

muscular espinal, pero muchos

no lo saben. veónica tuvo dos

hijos con este padecimiento,

uno fallecó, pero gracias a

que reconocó los íntomas, hoy

la vida de su pequeño es

totalmente diferente.

lucho contra una enfermedad

respiratoria, mientras su madre

monitorea su salud anclada a

una cuna del hospital dallas.

veónica: la calidad de vida

deél es totalmente diferente

de cándo empezamos.

reportera: ha superado una gran

prueba, ya que sobrepaó el

promedio de vida de los beés

que padecen su enfermedad.

veónica: el cerebro esá

conectado a la espina dorsal y

en la espina hay unas élulas

que ayudan a que el nervio

funcione y el úsculo funcione.

esas élulas imortantes esán

dañadas en esta enfermedad.

reportera: es una enfermedad

geética que no tiene cura.

veónica: va a desarrollar

progresivamente ás y ás

debilidad, bajo tono muscular,

van a tener problemas para

respirar, para comer y

progresivamente van a terminar

paralizados totalmente.

reportera:han aprobado en

diciembre del 2016 que esá

cambiando radicalmente la

calidad de vida de quénes

sufren este mal. se administra

cada cuatro meses por medio de

una inyeccón en la columna

vertebral.

veónica: siendo que iban a

desarrollar el tipo uno, no se

iban a poder sentar, sostener

la cabeza, poder pararse y

paralizados totalmente para los

dos años de vida.

hoy en ía se esán sentando,

parando y caminando.

reportera: veónica detecó la

enfermedad cuando el beé teía

dos meses de nacido porque

pería fuerza en sus piernas.

recientemente anotado a su bebe

ás alerta y con mejor

motricidad, gracias al

medicamento.

veónica: he visto mucha

diferencia con mi bebe,

simplemente porque puede jugar

con sus juguetes, puede estirar

sus manos, patea, se sienta,

detiene su cabeza y llora.

reportera: muy pronto no

dependeá tanto del respirador

y tendá ás oportunidad de

interactuarcon su hermano.

veónica: la prole que tenemos

mayormente son respiratorios.

dicen que ir a evolucionando,

iá agarrando ás fuerza y que

no seremos tan dependientes del

ventilador.

reportera: cambios que no

significan ólo ás tiempo al

lado de su amado, sino una

mejor calidad de vida del

pequeño.

veónica: tenemos esto todos

los ías, pero desó no perder

la fe. nuestros hijos nos

enseñan que pueden salir

adelante.

reportera: cada dosis cuesta

$125,000 y se tiene que

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