DALLAS, Texas - Emanuel toca el piano, juega con carritos y sueña con conocer el mundo. Tiene 9 años y una rara enfermedad genética que poco a poco debilita sus músculos.
“El tiempo se nos acaba”: familia hispana busca en Texas una terapia millonaria para su hijo
Una familia hispana viaja cada seis meses al norte de Texas con una meta: conseguir una terapia de $3.5 millones para Emanuel, su hijo de 9 años, antes de que la distrofia muscular le quite la capacidad de caminar.
Video Niño hispano con distrofia muscular de Duchenne pide ayuda para el costoso tratamiento en EEUU
El niño vive en Ecuador, pero cada seis meses tiene que viajar con sus padres al norte de Texas para recibir atención médica.
Ahora, su familia busca acceder a una terapia génica, cuyo costo ronda los $3.5 millones.
Para los padres de Emanuel, solo el tiempo juega en contra.
Una enfermedad que avanza
Emanuel fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne después de que sus maestros notaran cambios, como que ya no podía correr como otros niños.
La enfermedad es genética y provoca que los músculos pierdan fuerza de manera progresiva.
La doctora Diana Castro, neuróloga neuromuscular que atiende a Emanuel en el pueblo texano de Flower Mound, lo explica con esta comparación: es como manejar un auto sin buenos amortiguadores.
“Sin tratamiento, va a perder la capacidad de caminar el siguiente año”, dijo la doctora Castro a N+ Univision 23 DFW.
Terapia no es una cura
La familia busca que Emanuel pueda recibir Elevidys, una terapia génica de una sola dosis aprobada en Estados Unidos para ciertos pacientes con Duchenne.
No cura la enfermedad.
El tratamiento busca ayudar al cuerpo a producir una versión más pequeña de una proteína que protege los músculos y que las personas con Duchenne no producen correctamente.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, FDA, mantiene su uso aprobado para determinados pacientes de cuatro años o más que conservan la capacidad de caminar.
El medicamento también tiene riesgos.
En 2025, la FDA reforzó sus advertencias después de reportes de lesiones graves del hígado y limitó su uso aprobado a pacientes que aún pueden caminar.
De Ecuador a Texas cada seis meses
Para los padres de Emanuel, esa capacidad hace que cada mes cuente.
“Quizás tenemos entre seis meses y un año para que Emanuel pueda recibir el tratamiento a tiempo”, dijo su padre, Javier Salcedo, a N+ Univision 23 DFW.
Por eso, junto a Gabriela Andrade inició la campaña “Un Milagro en Marcha”, con la que buscan reunir fondos para el tratamiento.
“Mientras antes pueda recibir su terapia génica, será de mayor bendición para su vida”, dijo Andrade.
La familia continúa viajando entre Ecuador y Texas mientras busca reunir el dinero necesario para que Emanuel pueda recibir la terapia a tiempo.
En resumen 💡
👉🏻 Emanuel: Tiene nueve años y fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.
👉🏻 Texas: Viaja cada seis meses desde Ecuador para recibir atención médica en el norte del estado.
👉🏻 Tratamiento: Su familia busca una terapia génica cuyo costo ronda los $3.5 millones.
👉🏻 Tiempo: Mantener la capacidad de caminar es un factor clave para poder recibir la terapia.
👉🏻 Ayuda: Sus padres crearon la campaña “Un Milagro en Marcha” para recaudar fondos.
