Por su hijo que milagrosamente ha llegado a los seis años, pero requiere los cuidados de un recén nacido, en medio de su dolor le enía a los padres un contundente mensaje de fuerza, de amor y de gratitud. >> yo noé que los movimientos de stefano durante el embarazo eran ás suaves que en el embarazo anterior, se lo manifesé a mi édico, que nos hacia el control del embarazo, me dijo que efectivamente haían unos niños que eran ás inquietos que otros, que no todos los embarazos eran iguales.

Borja: desea llevar todas sus revisiones al ía nadie le dijo esta madre venezolana que stefano, su segundo hijo, llegaía al mundo con una enfermedad tan agresiva como poco coún. >> stefano padece de una uno, es una enfermedad geética degenerativa.

Borja: ¿y ómo empiezas a darte cuenta que va desarrollando esa enfermedad? Ver que teía como debilidad para sostener la cabeza, primero colocaba en las piernas fuerza en las piernas, ella esos son puntos de alarma que te van indicando que aqí pasaba algo y que eso no esá bien.

Te confirman los peores presagios? Nos confirman el diagóstico la doctora nos dijo que lamentablemente esa era la loteía que ninún padre se queía sacar, me dijeron que nos lo lleáramos aá se disfruáramos deél, porque lo ás probable es que despés de los dos años no estuviera con obviamente te esá dando un ímite de vida de tu hijo, pero dios siempre esá presente.

Borja: las palabras de esa doctora se clavaron como la daga ás profunda que los padres puedan recibir, ólo la fe, la generosidad de la gente y el profundo amor que senían por su pequeño stefano les hicieron recuperar la esperanza, aunque reconocen que el camino no fue nada ácil. >> hubo momentos donde me enceré en mi carro habilitar lo ás que poía, a darle golpes al volante, pero me drenaba, saía y vía qé teía que hacer,coné todo, no me guaré nada, todo iba al instagram y hubo mucha solidaridad, mucísima, medicamentos de los que hay escasez, y personas ándonos sus medicamentos porque el niño borja: ¿cál créis que es el mayor miedo que tienen?

Porél mismo cuando ya no estemos, son procesos, el primero es el de la muerte, de momento en que dices: todo no podemos morir, solo que tiene una condicón donde lo hace ás latente, siempre esá alí, es respiándote en la espalda. Borja: ¿compadre se acostumbran algo.

Esa situacón de imaginarse la muerte de su hijo? >> si vives comienzo, es rudo, es fuerte, pero si empiezas a ver la vida y la muerte desde otro punto de vista, desde otro disfrutarla.

Borja: y eso fan para conseguir una recuperacón para su hija no les imporó dejarlo todo para llegar a estados unidos. Borja: ¿ómo fue para vosotros como familia el comenzar en otro pís?

>> todaía es fuerte, todaía es fuerte, alá, cuando esás en tu tierra ú tienes un grupo de apoyo, aí no haya dinero, pero si ú esás cansado, viene tu suegra o viene tu mama y descansas un rato, que son los cuatro, mi esposo trabaja, es quien tiene la carga ecoómica de la casa, es elúnico que tiene trabajo formal, yo estoy dedicada a los niños, a atender a stefano, pero stefano requiere atencón édica las 24 hijo, todo. Borja: si hubiera alguien que estuviera viendo esta entrevista y poder echarte una mano a ti y a tu hijo, ¿qé le diías?

Vencido, que la vida es maravillosa, que disfruten a sus hijos, que disfruten cada instante, que disfruten a su familia, que no se quejen, que agradezcan por todo lo que que tienen. Amor y la fe todo lo pueden, y eso no le pasado esta familia.

El pequeño stefano necesita toda nuestra ayuda, una vez ás, si quiere extenderles asomar por llamar al 3054714219, en úmero sale en pantalla, tambén puede entrar a www. Primerimpacto.

Com. Pamela: siempre mencionamos que el amor de madre esúnico y ojaá que reciba la ayuda que necesita para darle la calidad de vida que merece su hijo, y bueno, é que la gente de primer impacto siempre dice borja: y íjate, pamela, una parte de la entrevista me amigas se quejaban de que su hijo es muy inquieto, que si se le han comido todas las galletas, y ella dijo que ás