Que tanto necesitan. Tenemos los detalles.

Veamos. ♪ reportera: tiene el tamaño de un niño, pero no lo es.

Su calvacie y rostro arrugado lo hace ver como un hombre de muchos años, casi un anciano. Pero es con joven de 23 años de edad.

Reportera: estas son pocas de las palabras que puede pronunciar. Yo saía que...

Que ya no era un niño normal. Reportera: es el tercero de 4 hermanos.

Nacó sin ninún tipo de complicaciones. Para í normal, nacen pequeños, pero desarrollan.

Peroél todo el tiempo se queó aí. Reportera: a los dos años su lento desarrollo alenó a los édicos.

Despés de varios estudios llegaron a una conclusón. Esta gente dijequon no haía solucón.

Porque el tamaño se iba a quedar chiquito. Hacer un estudio, teía que buscar 10.

000 ólares. Me retié.

Reportera: esta familia vive en una apartada comunidad en el este de reública dominicana. Alí, un grupo de édicos misioneros le ofrecieron ayuda.

Tras varias evaluaciones, 21 años, despés supieron que tiene una rara enfermedad geética. Es una enfermedad que afecta principalmente los tejidos del cuerpo.

Que se da en el primero y segundo año de vida. Reportera: se desarrolla en una de cada 20.

000. 000 de personas.

Se caracteriza por el acelerado envejecimiento de los niños, lento crecimiento y perdida del pelo. En nuestro pís la enfermedad no es muy coún.

Y se caracteriza porque hay una acumulacón excesiva de una protíta. Protína.

Reportera: este padecimiento no tiene cura. La esperanza de vida promedio es de 14 años.

Normalmente tienen una muerte prematura. Me sorprende que tenga 23 años.

Reportera: una realidad que mantiene resignados a los padres de este joven, atrapado en la prematura joven. El niño ás lindo de la casa.

Le pido a dios que me de fuerzas. Que me cual de valor.

Que pueda luchar conél. Reportera: lo poco que sabe lo aprendó en las 4 paredes de su hogar, rodeado de amor.

En la escuela no lo aceptaron. Los padres hicieron todo lo posible para que lleve una vida normal.

Pero viven pendientes de su salud. Y la incapacidad ecoómica de enfrentar el costo de las medicinas.

Me preocupa que en dado caso se me enferma. No tengo dinero para llevarlo a los édicos.

Es una preocupacón porque varias veces me paó. Tengo que mandar buscar dinero prestado.

No lo tengo. ♪ reportera: esta familia disfruta cada instante de la vida de este niño que cuya sonrisa desborda cuando escucha la úsica.

Borra de su cara los sufrimientes y un incierto futuro. ♪ pamela: lo ás importante para los padres es poder dar una calidad de vida a su hijo.

Los medicamentos para retrasar el proceso de esta rara enfermedad son muy costosos. Si quiere ayudar a la familia puede llamar al úmero en pantalla.