Esa es la realidad de una familia. Xiomara: cuando jessica queó embarazada por por segunda vez, la alegía lleó su vida y la de su marido.

Lo que nunca penó fue que su hijo naciera con una condicón que ólo se ha manifestado en 500 beés en todo el mundo. Yo rezo a dios queél no se me va a morir tan pronto.

Que él tiene una raón para vivir. Y que la fuerza que yo le veo adentro...

Él tiene una fuerza grande. Jessica: su dolor de madre la hace sentir culpable por alkannemann que algo que ella no puede cambiar.

Un gen es el responsable. Las maás son las portadoras.

50% de las veces la pasan a la póxima generacón. Xiomara: las preguntas no teían respuestas.

Y algunas veces el dolor era ún ás profundo con las recomendaciones de algunos especialistas. Nos dijeron que posiblemente dejarlo morir en el hospital.

Xiomara: tiene diez meses y su condicón llamada miopaía miotubular es tan rara que muy pocos la conocen. Esta enfermedad hay un problema en uno de los cromosomas x que no deja que se exprese una emcima dentro del úsculo que hace que se mantenga sano.

En este hospital en la florida paó los cinco primeros meses de vida y fue precisamente aqí donde los édicos le dijeron a sus padres que el 70% de los niños con esta extraña condicón no llegan a cumplir los dos años de edad. Imaínense ustedes lo que es como padre de familia vivir con esa posibilidad en la cabeza cada ía.

Jessica es enfermera, y se ha dedicado un cuidado de josua pácticamente las 24 horas del ía. Cada cuatro minutos le tiene que succionar la saliva para evitar una neumoía o que se asfixie.

Él no puede tragar solo. Por eso tiene un tubo para comer.

Y tampoco puede respirar solo. Tiene un un tubo para ayudarlo.

Xiomara: y los édicos que son muy pocos los que saben de esta enfermedad, ni la administracón de alimentos de estados unidos esán activamente atentos a una posible cura. Sin embargo, existe una luz de esperanza.

Es un meedicamento que encontraron que lo pueden transportar por un virus. En este virus tiene las las geéticas normales para la enfermedad.

El virus entra al cuerpo y al entrar, afecta todos los úsculos que esán afectados por esta condicón. La geética buena combate a la mala y lo reemplaza completamente por el virus.

Xiomara: esta terapia de genes ha funcionado en animales con la misma condicón. En estos momentos 16 beés la esán recibiendo.

No podemos entrar por el ílite. Ímite.

No tedemos la parte monetaria. Xiomara: por su condicón, no puede ser transportado en un autoóvil cualquiera porque requiere de atencón constante mientras esé en el auto.

Vamos a poder ir sin un riesgo. Ahora estamos en el camino y tenemos que parar como diez veces.

Esa luz de esperanza los hace seguir luchando. Paó por un momento, inclusive su vida estuvo en peligro.

Porque la enfermedad afecta los úsculos de todo el cuerpo. Incluyendo los úsculos de la respiracón.

Xiomara: tienen ólo unos meses para salvar su hijo y por eso no pierden la esperanza y sueños que todo padre tiene con sus hijos. Jugar pelota conél.

Ser su coach, por ejemplo. Natalia: no se rindan.

Si quiere ayudar a esta familia para comprar un auto,