Enfermedad. Conmovedora historia de amor sin ímite.

La pequeña julia de tan ólo dos años de edad de lucha por tener una vida normal. Ella padece del índrome de malformaciones conénitas que causa un sin úmero de problemas en los enfermos y de las cuales hay registrados ólo unos 100 casos en el mundo.

Esta beé vive en san nicoás, éxico y desde el mismo momento de su nacimiento ha sido sometida a varias ciruías. Su madre, alejandra san miguel nos cuenta lo diícil que ha sido el cuidado de su hija ya que tiene que estar al pendiente de ella pácticamente las 24 horas del ía.

Pero í, ha sido muy pesado porque al iniciono nos dieron las recomendaciones adecuadas. A base de errores, todos los cuidados que tenemos que tener.

Tengo que cambiarle los botes donde limpia la sonda. Ahorita ella tiene tratamientos especiales .

Por mes le aplican una vacuna para fortalecer su sistema inmunoógico. Le compé un tratamiento igual que me receó su édico para fortalecer las ías respiratorias.

El índrome que julia presenta daña la parte inferior de la maníbula lo que genera que su maníbula no tenga cabida de la boca y esto se vaya para la garganta lo que puede provocarle asfixia. Sin embargo no presenta ninún problema motriz mayor o cerebral que le impida su desarrollo personal.

Ya casi camina. Nos ha costado trabajo, terapias, rehabilitacónpero ya le he echado muchas ganas.

Tambén eventualmente ella puede escuchar adecuadamente porque ahorita ella trae un aparato auditivo que compramos con rifas y eventos a beneficio. Eventualmente tambén ella pueda tener su baja y escuchar bien.

Los cuidados tiene que ser minuciosos ya que si una bacteria se filtra pondían riesgo la vida de julia. Su madre debe esterilizar cada instrumento édico que le cuesta como unos $1000 mensuales.

Seá sometida a una operacón donde se le colocaán clavos y tornillos para enderezar los huesos de la maníbula. Es un procedimiento doloroso que probablemente dure varias semanas.

Que vaya formando hueso y se le vaya mejorando la maníbula. Hay que estar viendo que la maníbula siga creciendo de acuerdo a la edad cronoógica que va teniendo la niña.

A pesar de su enfermedad los padres tratan de que julia reciba la misma educacón que cualquier otro pequeño ya que loúnico que tienen en mente es que la niñapueda tener un futuro. Julia se ha adaptado a sus incapacidades y apps a pesar de no poder usar el dedo pulgar con sus otros dedos puede utilizar los juguetes y manejar a la perfeccón un celular para poder ver sus caricaturas preferidas.

Julán es una niña alegre feliz y capaz de sonrír. Sin importar lo duro que ha sido cuidar a su pequeña, alejandra asegura que el amor que le tiene a su hija es ás grande que todas las dificultades.

Mi mayor aprendizaje es que realmente una persona tan pequeña te puede enseñar lo importante que es el mundo pero el mayor aprendizaje que yo me llevo con ella son sus ganas de vivir. Sus ganas de salir adelante.

Si usted quiere ayudar a julia puede llamar al úmero