Disminuir la cantidad de convulsiones que sufre a diario a causa de una extraña enfermedad. Xiomara gonález nos lleva a conocer ese pequeño guerrero que necesita una mano de ayuda.

Xiomara: era una asignacón diícil. Pequeño alejandro...

>> ha estado tres veces a punto de morir. Xiomara: ¿cáles el reto ás duro para ti?

>> mantenerlo vivo. Xiomara: en este campamento, lejos de su pís y encerrados marcela y alejo, como le llaman cariñosamente, en éxico queó el padre del niño, bernardo, trabajando arduamente para mantener vivo a suúnico hijo, aunque lo extrañe cada minuto.

>> hace unos meses colapé. Xiomara: ¿qé es lo que ás te duele o te preocupa de esta situacón?

>> es una enfermedad degenerativa, puede morir mientras convulsiona. Xiomara: alejo es propenso a sufrir una muerte úbita, ya esto esá expuesto a diario.

¿todos los ías tiene convulsiones? >> todos los ías, se llama índrome, pero es una epilepsia catastófica en la infancia, los niños generalmente no pasan de siete años u ocho años de vida.

Xiomara: el mayor detonante lo menos a diario, el sol de miami. >> el sol de la florida es fuerte.

Xiomara: es la medicina. >> haces todo el ía.

Xiomara: para hacer esta entrevista comprendimos que seremos frecuentemente ¿cántas convulsiones al ía? >> lleó a tener 43, apenas empiezan le doy oígeno, si con tengo que dar una medicina de rescate, ssino repleta con eso, puedo darle otra dosis, pero yo tengo que rascar al hospital.

Xiomara: le queda a 40 minutos de distancia, su primer episodio fue a los cuatro meses y medio. >>él ya hablaba y entó en desde los dos años.

Xiomara: desde el inicio te dijeron los édicos que tu hijo no iba a poder caminar, que no seía un niño productivo, que no iba a vivir mucho tiempo. >> yo dije: ¿ómo que no?

Xiomara: alejo camino, le toó meses de terapia y sacrificio sus padres, y sobrevivó a los peores proósticos. >> ya llevaba una semana en coma, tuvo un paro respiratorio, los animaron, pero me dijeron: mira, sigue vivo, pero va a quedar como un vegetal.

Xiomara: firmaron una carta donde acceían a no reanimarlo, ya sufía mucho. >> decidimos firmarla y dejarlo ir en paz, fue un milagro, lo único que pené fue en romper la carta, la rompimos.

Xiomara: aqí esán en estados unidos, empeñados en ayudarlo a vivir. >> alejandro no se puede regresar a éxico porque ya lo esá matando ás ápido, no llevamos a texas, donde le tiene un gen mutado que lo hace convulsionar esta cantidad de veces.

Xiomara: y para eso no hay cura, ólo medicamento que ayuda y que ún no es aprobado en éxico. Es diícil, medicamento especial, alimento especial y adeás costoso.

>> ayer tuve que ir por sus medicinas hasta el hospital, fueron $120 de uber, que eso nos quita parte de nuestro presupuesto semanal de comida, pagar la renta de este camper son $2500 al mes. Xiomara: ¿ómo te imaginas tu vida sin alejandro?

Él, no podía seguir sinél. Xiomara: ¿que ves cuando lo ves?

>> no saía que era tan fuerte aguantar tantas incomodidades y el miedo. Xiomara: pero valido la pena, porque el motor de esta pareja es el amor por un hijo.

Michelle: es una historia que nos llega al coraón y nos hace pensar sobre la ayuda tan urgente que necesitan, si quiere atenderles una ayuda puede hacerlo en la ágina que