Y los recuerdos. Su madre nos cuenta cómo es vivir con esta voy a sonar egoísta, pero no quisiera que nunca me olvide a mí que nunca, nunca se olvida de su madre.

Ese es el mayor miedo de alma. Un miedo que parecía impensable cuando diagnosticaron a su hijo diego con autismo a los dos años.

Sí, en ese momento solo buscaba comprender su mundo, sin imaginar que un día temería quedar fuera de sus recuerdos. Comencé a estudiar.

Comencé a a tratar de entender a mi hijo y fueron años llenos de mucha incertidumbre. Y cuando ya había sentido que había cogido algo de normalidad, entonces abruptamente pasa, ocurre otra cosa.

Para entonces, diego tenía cinco años y el diagnóstico de autismo ya no alcanzaba para explicar lo que alma estaba viendo en su hijo. Dejó de dormir.

El no podía comer . El parecía que que estaba teniendo alucinaciones.

Para salir de venezuela, pero a través de las redes sociales su voz de esperanza llegó a una doctora que la orientó hacia un hospital en brasil. Reunir lo necesario para llevar a su hijo fue otra batalla, hasta que alma consiguió llegar con diego al lugar donde su enfermedad por fin tendría un nombre.

Los síntomas del síndrome de sanfilippo o alzheimer infantil explotaron como una bomba en mi cara porque fue algo que salió de la nada. El síndrome de sanfilippo es una enfermedad genética que deteriora progresivamente el sistema nervioso.

En diego fue borrando una a una las cosas que alma le había enseñado. El cantaba hermosísimo, cantaba muy lindo y a partir de ese año pues él comenzó a perder la habilidad para hablar, para comunicarse, para correr y ha sido muy difícil ver eso.

No es vivir un duelo en vida. Hoy diego está por cumplir 17 años y alma se aferra a esos instantes en los que el dolor les da una tregua.

Todavía me reconoce, todavía se ríe conmigo, todavía lo apapacho y me. Y todavía me da ese amor que me hace a mí cada día levantarme con ganas de luchar, con ganas de seguir dándolo todo para darle el mayor bienestar posible.

Entre lo que duele y lo que todavía los hace felices. Alma ha llenado las páginas de dos libros con su historia de amor junto a diego para acercar a otros a una realidad que pocos conocen.

Qué te gustaría que diego nunca olvidara? Que nunca me olvide que lo he dado todo por él, que he hecho todo lo humanamente posible por sacarlo adelante, por brindarle el mayor bienestar posible y por amarlo más allá de mis