Toda una familia devastada por una enfermedad incurable

ilia: acabamos de ver latrauática experiencia por laque paó a la familia deque no va querer compartir connadie. tiffany roberts concluyeel relato de una tragedia quese mueve entre el dolor y la>> me acuerdo que no le dije anadie, a nadie, ni a mi paá,ni a mi esposo, a nadie. yo melo procese sola como un mes.tiffany: leticia cargaba solacon el peso de la enfermedad desu hija.medio.el saber que ella le haíaheredado la enfermedad a suhija, le cauó una culpainsoportable.yo soy la culpable.mi hermana acaba de fallecer.tiffany: hasta que fue a xalapadonde esá el hospital áscercano para hacerse losaálisis requeridos y confirmarel diagóstico. losespecialistas la examinaron aella, a su esposo y su hijo.los resultados la dejaronperpleja.>> fuimos a ver el diagóstico,los tres, y saí con el de mi>> tu esposo tambén tieneataxia?>> si, tambén.tiffany: los íntomas quepresenta su esposo, luisgaría, son leves. la vista fuelo primero que le afecó hacecinco años, aunque en losúltimos meses mostó dificultadpara coordinar sus movimientos.a leticia no le entregaronresultados de su prueba ytampoco le explicaron por qé.estas preparada, de algunamanera, si alún ía te daníntomas?si.yo creo que í.siento que si me entregan undiagóstico y me dicen quetengo ataxia, yo no me voy atirar a llorar.>> estos resultados, alguienlos tiene, no te da curiosidadsaber?>> no.tiffany: el doctor ricardorueda especialista deneuroloía en la universidad enmaryland, opina que uno de losretos ás grandes en éxico esdescubrir quén es esán enriesgo para aí poder tomar lasprevenciones necesarias.>> una persona que tiene estaenfermedad y tiene unaexpansón en este gen, tiene un50% de posibilidad de tener unhijo o hija con esta enfermedad.determinando que una personatenga esta informacón geéticaes importante y puede serutilizado.tiffany: herández, los 16años, ya esá pasando por laenfermedad.su mirada perdida, y la severareduccón de peso debido a ladificultady dolor queexperimenta al comer, son loscásicos íntomas de ataxiasiete. su hermana dana,fallecó agosto del año pasado.>> lamentablemente, los chicosmuy pequeños, de menos de unaño que tienen esta enfermedad,tienden a fallecer muy ápido.los adolescentes,lamentablemente, sufren laérdida de divisón casi al100%.tiffany: la madre, marilynpeña, dedica todo el tiempo ahacerse cargo de su hijaenferma. para mitigar un pocolos gastos, madre e hijarecorren el vecindariovendiendo pulseras para comprarcomida. la mayoía de losservicios édicosespecializados esán aqí, enla ciudad de xalapa, cuando hayuna emergencia, los pacientesdeben de viajar ás de una horapara llegar a este hospital,agregando una carga ecoómicamuy grande para estas familias.el doctor magaña y la fundacóngenes, esán tratando decambiar esta situacón, pero noha sido ácil.con frecuencia, la fundacóngenes hace lo que puede paradarle apoyo a estas familiascon sede en xalapa, estepequeño grupo de personas hacemejoras en los hogares de losenfermos, para facilitar elcuidado de los pacientes, unatarea tiánica que realizan condonaciones privadas.andrea es doctora en cienciassociales, y parte de lafundacón.>> adeás de las afectacionesemocionales, existe la parte dela carga de trabajo decuidados, que en este caso,hablamos de una enfermedad queal ser hereditaria, vamosencontrar una familia con ásde dos integrantes afectados. yuna sola cuidadora.>> el rol de esta fundacóngenes, ha venido como que allenar un vaío, que lo debeíaestar haciendo alún ministeriodel estado?>> exactamente. es la sociedadcivil organizada, en este caso,la fundacón genes, la que hallegado a la comunidad parasortear todas las dificultades.tiffany: ellos trabajan mano amano con el doctor jonathanmagaña, del tecnoógico demonterrey, para entregarresultados de las pruebasaunque el proceso ha sido unreto.hay muchas mujeres que llevanaños esperando los resultadosde un diagóstico para podersaber si deben tener hijos.para obtener los resultados,primero deben atender una seriede citas psicoógicasy son muypocas las personas en la ciudadque lo hacen.>> por cuestiones deética, nose puede dar una noticia que enmuchos casos es una sentenciade muerte a una persona que únno presenta los íntomas.tiffany: lo que ha dificultadoayuda de adecuada, es que laenfermedad es tan rara que noes reconocida por lasautoridades de salud y eso creasus complicaciones.>> al momento de no reconocersela enfermedad, no existe. y lapersona que muere, puede morirde un paro respiratorio, uninfarto, de alguna complicacónpor la enfermedad, pero secoloca el paro. no se colocaque fue derivado de ataxia.esta parte es muy importante,en el registro, para conocerrealmente la cifra de cántaspersonas tienen la enfermedad ycántas han muerto.tiffany: personas como elesposo de leticia, tienenproblemas en recibir beneficiosde discapacidad, teniendo encuenta que la enfermedad noaparece en el caálogo delministerio de.>> en muchas ocasiones, sepiensa como la ataxia no esáreconocida, no se asume comouna discapacidad, pero es unaenfermedad que genera últiplesdiscapacidades.tiffany: la comunidadcienífica esá cerca deencontrar un tratamiento, talvez no para curar laenfermedad, pero í que alivielos íntomas y evite la muerte.>> me da un poco optimismo, quepodamos conseguir algo que porlo menos contrarreste algunosíntomas.>> qé te gustaía ver quesucediera?>> que los pacientes fueran ásvisibles.terapias, que tengan una comidacaliente, tres veces al ía, nonada +1. que esán arropados,que se sientan queridos.tiffany: cuando enteró a suhermana de 11 años, leticiapenó que era lo ás diícilque tendía que hacer en suvida.hasta que le toó hacer lomismo con su hija.mientras abril vivó cuatroaños con la enfermedad, apenasduó dossu hija. diagnosticadaen 2018, fallecó en el 2020.teía siete años.>> yo me suí, prendó el foco,y le dije " yo te peí muchasveces que me hicieras elmilagro, que me las han haras,te peí muchas veces que ledieras vida, pero hoy vengo apedirte a que te la lleves".>> cánto tiempo despés de esaplegaria?>> a las 3:00 de la mañana, mihija fallecó al otro ía a las11:00 de la mañana.tiffany: a pesar de habercuidado de su hija en todomomento, leticia dice que nologra superar la culpa que laembarga.>> es mi culpa como maá, haciami hija, no haber luchado losuficiente por ella.siento que tuve que haberluchado ás, siento que la tuveque haber disfrutado ás.yo no pené que mi hija se vaiba a ir tan pronto.dije voy a ser feliz, voy aenvejecer, en ninún momentopené que mi hija se iba ir tanpronto.tiffany: a pesar de todo lo queha perdido, leticia dice que suhija les dejo una gran leccónque nunca olvidaá.>> que no hay que ser egístas,en la vida no hay que seregístas, y no importa queandes con unas chanclas, noimporta que no tengas para lablusa que tanto te gusó.pero mientras yo llegue a estacasa y encuentre a mi maá,haciendo tortillas, confrijoles, ver a mi paá, lasrisas, ver a mi hermana.>> te hizo valorar ás a tufamilia, lo que tienes, y no loque no tienes.>> aá,mucísimo, porque a lomejor uno quiere lujos en lavida, quieres tener buenoszapatos, el pelo brillando, y