Ilia: acabamos de ver la trauática experiencia por la que paó a la familia de que no va querer compartir con nadie. Tiffany roberts concluye el relato de una tragedia que se mueve entre el dolor y la >> me acuerdo que no le dije a nadie, a nadie, ni a mi paá, ni a mi esposo, a nadie.

Yo me lo procese sola como un mes. Tiffany: leticia cargaba sola con el peso de la enfermedad de su hija.

Medio. El saber que ella le haía heredado la enfermedad a su hija, le cauó una culpa insoportable.

Yo soy la culpable. Mi hermana acaba de fallecer.

Tiffany: hasta que fue a xalapa donde esá el hospital ás cercano para hacerse los aálisis requeridos y confirmar el diagóstico. Los especialistas la examinaron a ella, a su esposo y su hijo.

Los resultados la dejaron perpleja. >> fuimos a ver el diagóstico, los tres, y saí con el de mi >> tu esposo tambén tiene ataxia?

>> si, tambén. Tiffany: los íntomas que presenta su esposo, luis garía, son leves.

La vista fue lo primero que le afecó hace cinco años, aunque en los últimos meses mostó dificultad para coordinar sus movimientos. A leticia no le entregaron resultados de su prueba y tampoco le explicaron por qé.

Estas preparada, de alguna manera, si alún ía te dan íntomas? Si.

Yo creo que í. Siento que si me entregan un diagóstico y me dicen que tengo ataxia, yo no me voy a tirar a llorar.

>> estos resultados, alguien los tiene, no te da curiosidad saber? >> no.

Tiffany: el doctor ricardo rueda especialista de neuroloía en la universidad en maryland, opina que uno de los retos ás grandes en éxico es descubrir quén es esán en riesgo para aí poder tomar las prevenciones necesarias. >> una persona que tiene esta enfermedad y tiene una expansón en este gen, tiene un 50% de posibilidad de tener un hijo o hija con esta enfermedad.

Determinando que una persona tenga esta informacón geética es importante y puede ser utilizado. Tiffany: herández, los 16 años, ya esá pasando por la enfermedad.

Su mirada perdida, y la severa reduccón de peso debido a la dificultady dolor que experimenta al comer, son los cásicos íntomas de ataxia siete. Su hermana dana, fallecó agosto del año pasado.

>> lamentablemente, los chicos muy pequeños, de menos de un año que tienen esta enfermedad, tienden a fallecer muy ápido. Los adolescentes, lamentablemente, sufren la érdida de divisón casi al 100%.

Tiffany: la madre, marilyn peña, dedica todo el tiempo a hacerse cargo de su hija enferma. Para mitigar un poco los gastos, madre e hija recorren el vecindario vendiendo pulseras para comprar comida.

La mayoía de los servicios édicos especializados esán aqí, en la ciudad de xalapa, cuando hay una emergencia, los pacientes deben de viajar ás de una hora para llegar a este hospital, agregando una carga ecoómica muy grande para estas familias. El doctor magaña y la fundacón genes, esán tratando de cambiar esta situacón, pero no ha sido ácil.

Con frecuencia, la fundacón genes hace lo que puede para darle apoyo a estas familias con sede en xalapa, este pequeño grupo de personas hace mejoras en los hogares de los enfermos, para facilitar el cuidado de los pacientes, una tarea tiánica que realizan con donaciones privadas. Andrea es doctora en ciencias sociales, y parte de la fundacón.

>> adeás de las afectaciones emocionales, existe la parte de la carga de trabajo de cuidados, que en este caso, hablamos de una enfermedad que al ser hereditaria, vamos encontrar una familia con ás de dos integrantes afectados. Y una sola cuidadora.

>> el rol de esta fundacón genes, ha venido como que a llenar un vaío, que lo debeía estar haciendo alún ministerio del estado? >> exactamente.

Es la sociedad civil organizada, en este caso, la fundacón genes, la que ha llegado a la comunidad para sortear todas las dificultades. Tiffany: ellos trabajan mano a mano con el doctor jonathan magaña, del tecnoógico de monterrey, para entregar resultados de las pruebas aunque el proceso ha sido un reto.

Hay muchas mujeres que llevan años esperando los resultados de un diagóstico para poder saber si deben tener hijos. Para obtener los resultados, primero deben atender una serie de citas psicoógicasy son muy pocas las personas en la ciudad que lo hacen.

>> por cuestiones deética, no se puede dar una noticia que en muchos casos es una sentencia de muerte a una persona que ún no presenta los íntomas. Tiffany: lo que ha dificultado ayuda de adecuada, es que la enfermedad es tan rara que no es reconocida por las autoridades de salud y eso crea sus complicaciones.

>> al momento de no reconocerse la enfermedad, no existe. Y la persona que muere, puede morir de un paro respiratorio, un infarto, de alguna complicacón por la enfermedad, pero se coloca el paro.

No se coloca que fue derivado de ataxia. Esta parte es muy importante, en el registro, para conocer realmente la cifra de cántas personas tienen la enfermedad y cántas han muerto.

Tiffany: personas como el esposo de leticia, tienen problemas en recibir beneficios de discapacidad, teniendo en cuenta que la enfermedad no aparece en el caálogo del ministerio de. >> en muchas ocasiones, se piensa como la ataxia no esá reconocida, no se asume como una discapacidad, pero es una enfermedad que genera últiples discapacidades.

Tiffany: la comunidad cienífica esá cerca de encontrar un tratamiento, tal vez no para curar la enfermedad, pero í que alivie los íntomas y evite la muerte. >> me da un poco optimismo, que podamos conseguir algo que por lo menos contrarreste algunos íntomas.

>> qé te gustaía ver que sucediera? >> que los pacientes fueran ás visibles.

Terapias, que tengan una comida caliente, tres veces al ía, no nada +1. Que esán arropados, que se sientan queridos.

Tiffany: cuando enteró a su hermana de 11 años, leticia penó que era lo ás diícil que tendía que hacer en su vida. Hasta que le toó hacer lo mismo con su hija.

Mientras abril vivó cuatro años con la enfermedad, apenas duó dossu hija. Diagnosticada en 2018, fallecó en el 2020.

Teía siete años. >> yo me suí, prendó el foco, y le dije " yo te peí muchas veces que me hicieras el milagro, que me las han haras, te peí muchas veces que le dieras vida, pero hoy vengo a pedirte a que te la lleves".

>> cánto tiempo despés de esa plegaria? >> a las 3:00 de la mañana, mi hija fallecó al otro ía a las 11:00 de la mañana.

Tiffany: a pesar de haber cuidado de su hija en todo momento, leticia dice que no logra superar la culpa que la embarga. >> es mi culpa como maá, hacia mi hija, no haber luchado lo suficiente por ella.

Siento que tuve que haber luchado ás, siento que la tuve que haber disfrutado ás. Yo no pené que mi hija se va iba a ir tan pronto.

Dije voy a ser feliz, voy a envejecer, en ninún momento pené que mi hija se iba ir tan pronto. Tiffany: a pesar de todo lo que ha perdido, leticia dice que su hija les dejo una gran leccón que nunca olvidaá.

>> que no hay que ser egístas, en la vida no hay que ser egístas, y no importa que andes con unas chanclas, no importa que no tengas para la blusa que tanto te gusó. Pero mientras yo llegue a esta casa y encuentre a mi maá, haciendo tortillas, con frijoles, ver a mi paá, las risas, ver a mi hermana.

>> te hizo valorar ás a tu familia, lo que tienes, y no lo que no tienes. >> aá,mucísimo, porque a lo mejor uno quiere lujos en la vida, quieres tener buenos zapatos, el pelo brillando, y