Firmar un documento. Carolina: por eso eso estaremos muy pendientes para ver cuándo se proyecta a convertirse en ley, muchas gracias.

Michelle: una niña de casi dos años que vive en tucson, es la única persona en arizona de una de las 240 en el mundo aquí se le diagnostica un síndrome, una rara enfermedad que afecta el desarrollo cerebral, vamos con claudia ramos. Claudia: es una enfermedad que recién se descubrió y actualmente no hay cura, existe tratamiento prometedor en el estado de virginia, esa familia busca tener acceso para así mantener la calidad de vida de la pequeña.

Con mucha devoción se pinto esta pequeña casa donde jugarían sus dos hijos. Sin embargo, el destino tenía otros planes con la llegada de la pequeña, >> a los cuatro meses la doctora estaba siendo el examen de la cabeza le tuvieron sus medidas hasta la enfermera se quedaba con una rara enfermedad genética.

Claudia: afecta menos de 300 personas en el mundo, es la única en el zona. No sabemos lo que es un futuro para ella, no puede sentarse sin apoyo, tampoco puede gatear, mucho menos ponerse de pie.

>> su cuerpo quiere hacer las dice el cerebro es que no. Claudia: poco se conoce sobre esta rara mutación que fue descubierta en 2008.

>> a pesar de que está más a hombres que mujeres la que sobrevive es la mujer y no el hombre al hacer. Claudia: la familia tiene sus esperanzas puestas en un tratamiento en virginia, un equipo de investigadores que estudian este síndrome ofrece un programa de terapia intensiva orientado a la necesidad de los pacientes, ellos ayudan a unos 12 menores , pero el tratamiento es costoso.

Varela pide ayuda para mejorar la calidad de vida de su hija. Y los padres de la niña buscan dar inicio este tratamiento, de no ser posible recaudar fondos tendrían que esperar hasta septiembre, por eso están pidiendo de la ayuda de la comunidad, carolina.

Carolina: para conocer un poco más de este tratamiento, cuál ha sido el éxito de este paciente para otros? Claudia: hay que mencionar que su departamento de prueba, hasta ahora, lo que dicen los médicos que han podido iniciar el tratamiento con los pacientes es que se positivos y que han visto un avance entre estos pequeños pacientes, la mayoría son niños, lo importante que también es dar inicio tratamiento temprana