Cuando la luz es letal: los niños que luchan contra un raro trastorno de la piel

Miles de personas en el mundo padecen una extraña enfermedad conocida como Xeroderma Pigmentoso, o XP, que provoca una hipersensibilidad a la luz solar que genera en los pacientes daños severos en la piel y ojos. En Marruecos, la agencia AP recogió las historias de cientos de familias que padecen esta afectación hereditaria.

Por:Univision y AP

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Nadia El Rami, decidida a que su hijo de 7 años asistiera a la escuela a pesar de una sensibilidad a la luz del Sol que pone en peligro su vida, llegó a un acuerdo con el director de la escuela: Mustapha (en la imagen con su madre) podrá estar en el aula, pero solo si estudia dentro de una caja de cartón. Él padece un trastorno genético raro llamado xeroderma pigmentoso, o XP, que puede hacer que los rayos solares y otras fuentes de luz ultravioleta sean extremadamente dañinos para la piel y los ojos.

Mosa'ab Elshamy/AP

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Mustapha, en primer plano, ya ha tenido 11 operaciones para eliminar crecimientos cancerosos en su piel.

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El trastorno afecta a aproximadamente a 1 de cada 10,000 personas en el norte de África, más de 10 veces la tasa en Europa y aproximadamente 100 veces la tasa en los Estados Unidos, según el doctor Kenneth Kraemer, quien investiga XP en los Institutos Nacionales de Salud de EEUU. Romaisae, de 6 años, es una de tantos casos. Posa para un retrato en su casa en la ciudad de Sale, cerca de Rabat, Marruecos.

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Debido a que el trastorno se hereda, la XP es más común en poblaciones donde el matrimonio entre parientes es alto, dijo Kraemer. Los niños afectados heredan dos copias de un gen mutado, una de cada padre. Un estudio del gobierno marroquí de 2016 estima que aproximadamente el 15% de los matrimonios son entre miembros de la familia.

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Sin protección, pocos pacientes con XP en Marruecos viven más allá de su adolescencia. Fatimazehra El Ghazaoui, de 27 años, se pone una máscara protectora que usa afuera en días soleados.

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En un consultorio médico en Rabat, las familias que vienen de todo Marruecos se sientan en una sala de espera ansiosas de que se llamen sus nombres. Hay un rumor sobre un nuevo tratamiento XP.

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Fatimazehra Belloucy, de 25 años, ha lidiado con cáncer de piel y otros problemas debido a la XP. “Si solo la gente lo hiciera más fácil. Sus palabras duelen. Me siento completamente alienada ”, dijo, describiendo cómo enfrenta miradas asustadas y comentarios de odio cuando pasa. Su familia limita las interacciones con ella, temerosa de que la enfermedad sea contagiosa.

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La mayoría de los niños marroquíes con XP no continúan su educación. Si bien las escuelas de EEUU instalan filtros de ventana para los alumnos con esta enfermedad y, de lo contrario, se adaptan a sus necesidades, estos acciones son poco frecuentes en Marruecos.

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"Me duele tener que ver sufrir a los niños pequeños debido a la falta de conciencia", dice Habib El Ghazaoui, quien renunció a su trabajo veterinario y convirtió en la misión de su vida crear conciencia y ayudar a los niños con XP después de enterarse de que su hija Fatimazehra tenía el desorden. En la fotografía Yasmin, de 6 años, recibe tratamiento con una crema para la piel.

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En la fotografía se observa a las familias que esperan con sus hijos afectados por el trastorno XP, dentro de un hospital en Casablanca, Marruecos.

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Ghazaoui dirige la Asociación para la Solidaridad con los Niños de la Luna desde su casa en la ciudad de Mohammedia. Hace malabares en su tiempo libre entre sus visitas a las familias, distribuir donaciones de cremas y máscaras, proporcionar datos al hospital de Casablanca y presionar al gobierno para que tome medidas.

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Los grupos de apoyo de XP comparten cada vez más consejos en línea. El año pasado, celebraron una reunión excepcional en Londres para compartir "cientos de consejos prácticos", protecciones de ventanas o medidores para medir la luz, e incluso un protector facial diseñado en Francia con un ventilador, dijo la investigadora de NIH Deborah Tamura.

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En la imagen se muestra a Habib El Ghazaoui, a la derecha, un padre que dirige la Asociación para la Solidaridad con los Niños de la Luna, distribuye crema a los padres de niños afectados por un trastorno raro llamado xeroderma pigmentoso, o XP, dentro de un Hospital en Casablanca, Marruecos.

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Las donaciones del grupo de Ghazaoui llegan a familias como las de Said El Mohamadi, una sastre en la ciudad de Salé, cuya hija de 6 años tiene la condición. Su familia todavía está debatiendo el tema de la escuela.

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"Está triste, pero no puedo arriesgarme a llevarla a la escuela donde no hay ningún tipo de protección. Pero ella necesita una educación", dice María El Maroufi, quien comparte un momento con su hija Romaisae, de 6 años.

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