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Cáncer

Vidas en juego: los trágicos casos de inmigrantes con enfermedades graves que pueden ser deportados

El gobierno de Donald Trump ha terminado silenciosamente un programa humanitario que permitió a un grueso grupo de inmigrantes con enfermedades potencialmente mortales buscar amparo en programas de 'acción diferida' para evitar la deportación.
30 Ago 2019 – 5:25 PM EDT

Maria Isabel Bueso llegó a Estados Unidos a los 12 años en busca de tratamiento médico para salvar su vida. ya que en su país de origen, Guatemala, no había.

Pero ahora, después de 16 años viviendo legalmente en Estados Unidos, recibió una orden de deportación bajo las nuevas regulaciones emitidas por la administración Trump que este mes eliminó silenciosamente un programa humanitario que había permitido a inmigrantes como María Isabel evitar la deportación mientras ellos o sus familiares se sometían a tratamiento médico.

Su familia ha lanzado la petición 'Salva a Isabel' en Change.org que ya ha reunido más de 26,000 firmas en línea.

Su historia también se volvió viral en las redes sociales después de que el actor Justin Baldoni publicara un video en Instgram. "Mi querida amiga, Isabel Bueso... es una de las luces más brillantes que conozco y que necesita desesperadamente nuestra ayuda".

'Tolerancia cero'

Esa decisión es la última de una serie de medidas del gobierno bajo su política de 'tolerancia cero' para revocar o revisar programas que han permitido que ciertos inmigrantes permanezcan en Estados Unidos por razones humanitarias. Además de aquellos con afecciones médicas graves, también incluyó a víctimas de delitos que han ayudado a las fuerzas del orden público con investigaciones y cuidadores de niños enfermos o familiares.

Isabel no está sola. La oficina de los Servicios de Ciudadanía e Inmigración (USCIS) dice que ha recibido un promedio de 1,000 solicitudes de acción diferida relacionadas con problemas médicos cada año.

Carmen Mallqui, de tres años, tiene síndrome de Down y una afección cardíaca, pero también se enfrenta a la deportación a pesar de ser ciudadana estadounidense.

Su padre, el pastor evangélico Hebert Mallqui, fue invitado a Estados Unidos hace 20 años para ayudar a una iglesia en Georgia con una visa de cinco años "R1" para trabajadores religiosos.

Pero a principios de este año, él y su esposa Rubicella Aragón recibieron un aviso de que tenían 30 días para abandonar el país después de que el Departamento de Seguridad Nacional rechazara su solicitud de extensión de visa.


Vidas en juego

"Es sombrío. Ellos (USCIS) ahora están negando la renovación a todos", dijo Elizabeth Ricci, la abogada de inmigración de la familia Mallqui. "Literalmente, la vida de las personas está en juego", agregó.

El problema de Carmen se debe al hecho de que después de varios años en Estados Unidos la visa de sus padres expiró y ellos no pudieron legalizar su estatus migratorio. Después del nacimiento de Carmen en 2015 presentaron una 'acción diferida', un proceso discrecional para evitar la deportación, argumentando que la familia necesitaba permanecer en el país por razones humanitarias.

Después de que ella nació fue hospitalizada por dos meses. Fue diagnosticado con el síndrome de Down y un corazón agrandado (cardiomegalia). Su médico escribió "debido a la gravedad de su condición, ella necesita atención de apoyo de ambos padres".

El Departamento de Seguridad Nacional (DHS) inicialmente concedió la solicitud en noviembre de 2016, poco después de la elección del presidente Donald Trump. Pero, cuando su abogado solicitó una extensión el año pasado fue rechazada. La carta de rechazo del 18 de enero establece que después de "una consideración cuidadosa", el DHS determinó que "cuando presentó su solicitud, estaba presente en Estados Unidos violando la ley".

Isabel

En el caso de Isabel, sus padres optaron por venir a Estados Unidos en 2003 después de que les dijeran que probablemente no viviría más allá de la adolescencia. Fue invitada por médicos que estaban realizando un ensayo clínico para el tratamiento de su enfermedad genética rara y desfigurante. El ensayo fue corto para los participantes, y gracias a su inscripción, finalmente llevó a la Administración de Alimentos y Medicamentos a aprobar una medicina para la afección que ha aumentado la supervivencia en más de una década.

Ahora tiene 24 años y ha participado en varios estudios médicos. Su parte inferior del cuerpo está paralizada por la enfermedad, un trastorno enzimático raro y potencialmente mortal llamado 'Síndrome de Maroteaux-Lamy', que inhibe a las células del procesamiento de azúcares. "El tratamiento que recibo me mantiene con vida", dijo a The New York Times.

Son semanales de un día completo en el Hospital de Niños UCSF en Oakland, California, que se paga a través de su seguro médico privado.

Isabel también ha ganado premios por su defensa en nombre de las personas con enfermedades raras, presentándose ante legisladores en Washington y en Sacramento. En 2016, Isabel apareció en la popular serie de televisión, My Last Days:


Isabel está gravemente discapacitada: en silla de ruedas y con una traqueotomía. La madre de Isabel es su principal cuidadora, mientras que su padre trabaja y mantiene a la familia. Son dueños de una casa, pagan impuestos, son activos en su comunidad y han cumplido con todos los requisitos legales de su visa.

Pero Isabel también recibió una carta a principios de este mes del DHS informándole que se enfrentaría a la deportación si no abandonaba el país.

El abogado de inmigración de Isabel en San Francisco, Martin Lawler, dijo a The New York Times que "Isabel y su familia han seguido todas las reglas de inmigración. Ella no es una carga para el gobierno y tiene un seguro médico privado. Es indignante deportar a un joven con una enfermedad grave que solo puede ser tratada en EEUU. ¿Dónde se ha ido nuestra compasión? USCIS debería extender el estado de acción diferida de Isabel y su familia".

La oficina de USCIS dijo que las solicitudes de acción diferida ahora deben hacerse al ICE, la agencia de inmigración y aduanas responsable de deportar a las personas del país.

Pero un funcionario de ICE dijo que el departamento no había sido notificado sobre el cambio. "Le pregunté a ICE ayer y me dijeron 'No recibimos esa nota'", dijo Ricci.

Bryan Cox, un portavoz de ICE, dijo en un comunicado esta semana que la agencia "revisa cada caso por sus propios méritos y ejerce la discreción adecuada después de revisar todos los hechos involucrados", como lo hace para todas las solicitudes de acción diferida.

USCIS dijo en un comunicado que en futuras solicitudes solo se considerarían las personas que están en el Ejército, y que las autoridades "comenzarían los procedimientos de expulsión" contra aquellos que no abandonaron el país.

La representante Ayanna Pressley, demócrata de Massachusetts, dijo el miércoles que planeaba convocar a una audiencia de supervisión del Congreso sobre el asunto después de conocer a unos 20 pacientes que habían recibido cartas de denegación para renovaciones.

"Lo que es tan preocupante sobre esto, más allá de la crueldad del mismo, es la falta de transparencia en todo el proceso. No hubo un período de comentarios públicos, ni siquiera un anuncio público de esto", dijo Pressley.

Otros casos involucran a una niña de 8 años en Miami con cáncer de nervio que participa en un tratamiento experimental.

Mariela Sánchez, una hondureña que recientemente solicitó la exención especial de su acción diferida, dijo que una negativa sería una sentencia de muerte para su hijo de 16 años, Jonathan, quien sufre de fibrosis quística.

Los Sánchez son una de muchas familias que se asentaron en Boston para buscar atención en algunos de los mejores hospitales del país.

La agencia de noticias AP dijo que en Boston, Massachusetts, la modificación del programa afectaría a unas 20 familias cuyos hijos padecen cáncer, VIH, parálisis cerebral, distrofia muscular, epilepsia y otras enfermedades graves.

Programa "sagrado"

"Están eliminando un programa‘ sagrado ", dice a Univision Noticias Alex Gálvez, abogado de inmigración que ejerce en Los Ángeles, California. “Se utiliza para dar una oportunidad a los padres con orden de deportación emitida en la frontera de permanecer por razones humanitarias en el país, y que tienen niños muy enfermos con cáncer, parálisis cerebral, VIH y que de otra manera las vidas de estos pequeños estaban en peligro”.

“Otra de las consideraciones que se tienen en cuenta era que los papás eran el sustento de estos niños y se les daba un permiso temporal de empleo que dura el tiempo de la acción diferida. Pero con este cambio el mundo se les viene encima a estas personas”, agrega Gálvez.

También dijo que "la decisión anunciada por el gobierno no solo afectará a niños, sino también en muchos casos a padres indocumentados con diálisis. Sus vidas quedarán en peligro si les retiran la acción diferida".

Jorge Cancino contribuyó con este reportaje.

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