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Lucha por su vida el bebé que necesita el medicamento 'más caro del mundo'

'Rafita' Calderón nació hace poco más de un mes y ya lucha a contrarreloj por su vida. Fue diagnosticado con una rara enfermedad genética para la cual solo existe como tratamiento un medicamento de $2.1 millones y debe ser administrado lo antes posible.
2 Dic 2020 – 01:22 PM EST
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joven de 18 años caóaccidentalmente en el fondo deun desfiladero en nueva york.carolina: esta historia y deesperanza.con el #salvemosarafita sepretende encontrar la ayuda debuenos americanos para salvarla vida un beé chileno quedepende del medicamento áscostoso del mundo.tiene atrofia muscular espinaly requiere el ármaco antes deque cumpla sus dos añitos.borja: nos acompañan desdesantiago de chile los padres deel niño.gracias por estar con nosotros.para poner un poquito encontexto, la personas que nosepa muy bien ¿en qé consistela enfermedad de su hijo?muy simple. es unaenfermedad geética rara quemata las élulas neuro motoras.conforme pasan los ías, rafaelpierde el control delmovimiento de su cuerpo...aparte con las extremidades yavanza progresivamente hastallegar a los úsculos quecontrolan la respiracón. poreso el curso de estaenfermedad sin tratamientos lamuerte.carolina: estamos viendo lasfotograías de rafita.no é si nos pueden escuchar.¿ómo es el ía a ía deustedes, de su familia, derafita?¿qé pasa si el niño no tomarmedicamento?bueno, ás adelanteintentaremos comunicarnos unavez ás con los padres delniño....les estaba preguntando: ¿ómoes el ía a ía de ustedes comopadres de familia?no puedo imaginarme lo diícilque es ir al hospital con tantafrecuencia para ver a su hijode sa forma.es diícil, es angustiante,es cansado y sobre todo esvivir una incertidumbre ía aía porque no sabemos ómo lepuede afectar la enfermedad íaa ía a nuestro beé.aí es que es muy desgastantey angustiante y triste tambénporque te imaginaás que unbeé de semanas que fuediagnosticado rafael hastaahora que tiene un mes...uno siempre necesita que eséal lado de los padres y queesé con un apego lo ás buenoposible y en estascircunstancias no se puede.esá en una cama de la uciborja: supongo que son momentoscomplicados para ustedes.cuando se quedan solos comomarido y mujer, ¿cál es elmayor miedo que tienen?el mayor miedo es que noseamos capaces de contar todoel dinero que se necesita parasalvar a nuestro hijo.esta enfermedad es muyagresiva y avanza ía a ía.y cuando estamos juntospensamos en que ojaá cuando lovemos en la cínica no hayaempeorado.nuestro mayor miedo es que semuera.y es una probabilidad cierta.si nosotros no logramos juntarlos dos millones que cuesta lacura es probable que estoocurra.o puede tener una vidaterrible si es que lograsobrevivir.por eso nuestro llamadodesesperadoa todo el mundo, noólo en chile.a que puedan donar y quepuedan ayudar.un ólar anosotros nos puede significarla diferencia entre la vida lamuerte de nuestro hijo quetiene ólo un mes.carolina: yo creo 100% de losmilagros y estoy segura quevamos a reportar en la edicóndigital que su niño se varecuperar de todo esto. tengoen casa una beé y entiendo loque ustedes esán pasando.me gustaía que ustedes leenviaran un mensaje a rafita,como padres de familia que bienía esán haciendo loimposible, hablando entelevisón internacional paraconseguir la ayuda. qé lesgustaía que rafita escucharacuando cumpla 15 años?rafael, hemos hecho de todopara que te quedes con nosotros.nos has dado una felicidadtremenda desde el momento de lagestacón hasta este momento.tuvimos un embarazo precioso ytambén unos ías muy lindos.te queremos mucísimo, teamamos y estaremos haciendo loimposible para que esés connosotros.y la gente que te quieretambén lo esá haciendo.aí que hacemos un llamado atodos a donar vida.a donar vida esta navidad yque nos busquen en las redessociales en "salvemos a rafita".a í me gustaía decirle querecuerde qque le debe su vida aás de 20,000 familias queesán donando y ahora estamostocando las puertas de todo elmundo porque no ha sidosuficiente.