Joven de 18 años caó accidentalmente en el fondo de un desfiladero en nueva york. Carolina: esta historia y de esperanza.

Con el #salvemosarafita se pretende encontrar la ayuda de buenos americanos para salvar la vida un beé chileno que depende del medicamento ás costoso del mundo. Tiene atrofia muscular espinal y requiere el ármaco antes de que cumpla sus dos añitos.

Borja: nos acompañan desde santiago de chile los padres de el niño. Gracias por estar con nosotros.

Para poner un poquito en contexto, la personas que no sepa muy bien ¿en qé consiste la enfermedad de su hijo? Muy simple.

Es una enfermedad geética rara que mata las élulas neuro motoras. Conforme pasan los ías, rafael pierde el control del movimiento de su cuerpo...

Aparte con las extremidades y avanza progresivamente hasta llegar a los úsculos que controlan la respiracón. Por eso el curso de esta enfermedad sin tratamientos la muerte.

Carolina: estamos viendo las fotograías de rafita. No é si nos pueden escuchar.

¿ómo es el ía a ía de ustedes, de su familia, de rafita? ¿qé pasa si el niño no tomar medicamento?

Bueno, ás adelante intentaremos comunicarnos una vez ás con los padres del niño.... Les estaba preguntando: ¿ómo es el ía a ía de ustedes como padres de familia?

No puedo imaginarme lo diícil que es ir al hospital con tanta frecuencia para ver a su hijo de sa forma. Es diícil, es angustiante, es cansado y sobre todo es vivir una incertidumbre ía a ía porque no sabemos ómo le puede afectar la enfermedad ía a ía a nuestro beé.

Aí es que es muy desgastante y angustiante y triste tambén porque te imaginaás que un beé de semanas que fue diagnosticado rafael hasta ahora que tiene un mes... Uno siempre necesita que esé al lado de los padres y que esé con un apego lo ás bueno posible y en estas circunstancias no se puede.

Esá en una cama de la uci borja: supongo que son momentos complicados para ustedes. Cuando se quedan solos como marido y mujer, ¿cál es el mayor miedo que tienen?

El mayor miedo es que no seamos capaces de contar todo el dinero que se necesita para salvar a nuestro hijo. Esta enfermedad es muy agresiva y avanza ía a ía.

Y cuando estamos juntos pensamos en que ojaá cuando lo vemos en la cínica no haya empeorado. Nuestro mayor miedo es que se muera.

Y es una probabilidad cierta. Si nosotros no logramos juntar los dos millones que cuesta la cura es probable que esto ocurra.

O puede tener una vida terrible si es que logra sobrevivir. Por eso nuestro llamado desesperadoa todo el mundo, no ólo en chile.

A que puedan donar y que puedan ayudar. Un ólar a nosotros nos puede significar la diferencia entre la vida la muerte de nuestro hijo que tiene ólo un mes.

Carolina: yo creo 100% de los milagros y estoy segura que vamos a reportar en la edicón digital que su niño se va recuperar de todo esto. Tengo en casa una beé y entiendo lo que ustedes esán pasando.

Me gustaía que ustedes le enviaran un mensaje a rafita, como padres de familia que bien ía esán haciendo lo imposible, hablando en televisón internacional para conseguir la ayuda. Qé les gustaía que rafita escuchara cuando cumpla 15 años?

Rafael, hemos hecho de todo para que te quedes con nosotros. Nos has dado una felicidad tremenda desde el momento de la gestacón hasta este momento.

Tuvimos un embarazo precioso y tambén unos ías muy lindos. Te queremos mucísimo, te amamos y estaremos haciendo lo imposible para que esés con nosotros.

Y la gente que te quiere tambén lo esá haciendo. Aí que hacemos un llamado a todos a donar vida.

A donar vida esta navidad y que nos busquen en las redes sociales en "salvemos a rafita". A í me gustaía decirle que recuerde qque le debe su vida a ás de 20,000 familias que esán donando y ahora estamos tocando las puertas de todo el mundo porque no ha sido suficiente.