La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
Acceder precisamente a ese tratamiento. Vamos con la entrevista.
Nos tiene esta historia. Adrián, te escuchamos.
Muy buenas noches compañeros. Y es que lo que comenzó como un viaje en búsqueda de respuestas hoy se ha convertido en una lucha contra el reloj para esta familia.
Cada consulta médica trae esperanza, pero también le recuerda que el tiempo para ayudar a su hijo de nueve años diagnosticado con distrofia muscular de duchenne se agota. Mientras emmanuel toca el piano.
También sigue escribiendo la melodía más importante de su vida. Hemos visto que desde pequeño tuvo un gusto por la música.
Tiene nueve años. Le gustan los carritos de juguete, los libros y la música.
Sueña con explorar el mundo, pero detrás de esa sonrisa hay una batalla que comenzó hace apenas unos años, cuando sus maestros notaron que emmanuel ya no corría igual que los demás niños. Y después de varios estudios llegó un diagnóstico que cambiaría la vida de toda la familia.
Distrofia muscular de duchenne. Sucede más o menos uno en 3000 a 5000 niños nacidos hombrecitos.
Desde entonces, sus padres, gabriela y javier, aprendieron que esta enfermedad hace que los músculos pierdan fuerza de forma progresiva y que el tiempo se convierte en el mayor enemigo. Imagínate que tienes.
Un carro y en el carro están los amortiguadores en cada una de las llantas. Si no tienes amortiguadores se te rompe el carro, se va.
Se puede seguir manejándolo, pero en un momento se va a romper. Hoy la medicina ofrece una esperanza, una terapia genética que podría ayudar a frenar el avance de la enfermedad y darle más años de movilidad.
Darle un como si fuera un amortiguador pequeño no es una cura, pero sí una oportunidad. Tomás la fe.
Aunque exista miedo, tomás la fe, el amor y transitas por ahí. El problema es que una sola dosis cuesta alrededor de 3 millones y medio de dólares.
Lo antes posible , él pueda recibir su terapia génica. Va a ser de mayor bendición para su vida.
Por eso, cada seis meses esta familia viaja desde ecuador hasta el norte, texas, para que manuel sea evaluado por la doctora diana castro, a quien también una realidad difícil de aceptar. Sin tratamiento va a perder la ambulación o la capacidad de caminar en el siguiente año.
Escuchar esas palabras fue otro recordatorio de que esta historia ya no se mide en años, se mide en meses, quizás. Entre seis meses a un año, para que emmanuel pueda recibir el tratamiento a tiempo.
Por eso los padres de manuel iniciaron una campaña de recaudación llamada un milagro en marcha. Y yo digo dios, tú diste una palabra, tú no puedes dejar nada incompleto.
Bueno, ahí lo tiene. Quienes deseen apoyar a emmanuel pueden buscar la campaña.
Un milagro en marcha. Y su familia espera reunir los recursos necesarios para que reciba este tratamiento a tiempo y al mismo tiempo, ayudar a abrir el camino para
La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
Acceder precisamente a ese tratamiento. Vamos con la entrevista.
Nos tiene esta historia. Adrián, te escuchamos.
Muy buenas noches compañeros. Y es que lo que comenzó como un viaje en búsqueda de respuestas hoy se ha convertido en una lucha contra el reloj para esta familia.
Cada consulta médica trae esperanza, pero también le recuerda que el tiempo para ayudar a su hijo de nueve años diagnosticado con distrofia muscular de duchenne se agota. Mientras emmanuel toca el piano.
También sigue escribiendo la melodía más importante de su vida. Hemos visto que desde pequeño tuvo un gusto por la música.
Tiene nueve años. Le gustan los carritos de juguete, los libros y la música.
Sueña con explorar el mundo, pero detrás de esa sonrisa hay una batalla que comenzó hace apenas unos años, cuando sus maestros notaron que emmanuel ya no corría igual que los demás niños. Y después de varios estudios llegó un diagnóstico que cambiaría la vida de toda la familia.
Distrofia muscular de duchenne. Sucede más o menos uno en 3000 a 5000 niños nacidos hombrecitos.
Desde entonces, sus padres, gabriela y javier, aprendieron que esta enfermedad hace que los músculos pierdan fuerza de forma progresiva y que el tiempo se convierte en el mayor enemigo. Imagínate que tienes.
Un carro y en el carro están los amortiguadores en cada una de las llantas. Si no tienes amortiguadores se te rompe el carro, se va.
Se puede seguir manejándolo, pero en un momento se va a romper. Hoy la medicina ofrece una esperanza, una terapia genética que podría ayudar a frenar el avance de la enfermedad y darle más años de movilidad.
Darle un como si fuera un amortiguador pequeño no es una cura, pero sí una oportunidad. Tomás la fe.
Aunque exista miedo, tomás la fe, el amor y transitas por ahí. El problema es que una sola dosis cuesta alrededor de 3 millones y medio de dólares.
Lo antes posible , él pueda recibir su terapia génica. Va a ser de mayor bendición para su vida.
Por eso, cada seis meses esta familia viaja desde ecuador hasta el norte, texas, para que manuel sea evaluado por la doctora diana castro, a quien también una realidad difícil de aceptar. Sin tratamiento va a perder la ambulación o la capacidad de caminar en el siguiente año.
Escuchar esas palabras fue otro recordatorio de que esta historia ya no se mide en años, se mide en meses, quizás. Entre seis meses a un año, para que emmanuel pueda recibir el tratamiento a tiempo.
Por eso los padres de manuel iniciaron una campaña de recaudación llamada un milagro en marcha. Y yo digo dios, tú diste una palabra, tú no puedes dejar nada incompleto.
Bueno, ahí lo tiene. Quienes deseen apoyar a emmanuel pueden buscar la campaña.
Un milagro en marcha. Y su familia espera reunir los recursos necesarios para que reciba este tratamiento a tiempo y al mismo tiempo, ayudar a abrir el camino para
