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Salud

“Si corren, se les cae la piel”: la rara enfermedad que sufren dos niños mexicanos

José García clama por una ayuda que le permita a sus dos hijos tener una vida normal, a pesar que padecen de epidermólisis distrófica recevisa, una enfermedad que consiste en la formación de ampollas generalizadas en piel y mucosas.
25 Feb 2020 – 01:37 PM EST

SAN ANTONIO, Texas — José García, un hispano que vive en Saltillo, México, viaja cada 14 días a San Antonio para que su hija e hijo, de 7 y 5 años, puedan tener la calidad de vida que en su pueblo natal les imposibilataron. Los niños padecen de epidermólisis distrófica recevisa, una rara enfermedad que consiste en la formación de ampollas generalizadas en piel y mucosas.

Sin embargo, aunque esta condición no se asocia con deformidades graves, sí les impide a quienes la tienen realizar actividades tan cotidianas como correr: “Ellos no pueden correr como los otros niños porque en el mínimo roce se les cae la piel”, explicó el padre a Univision.

Esta enfermedad no tiene cura y deja ampollas y cicatricez en la piel que causan dolor con cualquier movimiento. "Ellos son los que me dan fuerzas porque me dicen que no les duele cuando yo sé que sí les duele mucho", empatiza García con sus hijos.

Desde hace cinco años, José es el único tutor de sus hijos porque su pareja y madre de los menores los abandonó.El hispano ha encontrado apoyo de una clínica dermatológica en San Antonio, desde hace dos años, donde atienden a los niños bajo un programa de investigación médica, luego de que perdió la ayuda que recibía en México al denunciar que fue víctima de robo y extorsión por parte de las autoridades que los auxiliaban.

José dice que comparte su historia porque necesita ayuda con insumos médicos que le posibiliten el cuidado diario para sus hijos.


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