Síndrome de Down y su impacto en los latinos en California

SACRAMENTO, California. - En California, los latinos son la comunidad que más tiene nacimientos de niños con síndrome de Down, pero son el grupo étnico que menos accede a recursos de educación y cuidado.

Según expertos, la razón podría ser la falta de recursos en español, el desconocimiento o incluso el prejuicio social en la comunidad.

“Esa sonrisa se borró al momento que me dijo que no era lo que esperaba,” fueron las primeras palabras que Claudia Vaca escuchó en el hospital luego del nacimiento de su hija.

“El doctor dice: ¿sabe qué? Usted se sacó la lotería, pero se la saco al revés. Su hija nació 'mongolita'.”, recordó esta madre decir a un médico cuando su hija nació.

Comentarios como esos son los que aún escuchan los padres de niños que nacen con síndrome de Down; ya sea de doctores, amigos, familiares, maestros y hasta de desconocidos.

"Su hija no va a hablar, no se va a mover, siempre va a estar en terapia y a los 15 años no va a estar con usted porque esos niños no sobreviven hasta los quince años” recordó Claudia.

Conozcan a Karla, quien ya tiene 32 años

“Me decían, te va a cambiar la vida, pero me cambió la vida para bien, para ser feliz”, aseguró Claudia, quien afirmó que, aunque fue un trabajo duro, el secreto para su crianza fue el amor.

Sin embargo, tuvieron que sobreponerse a la desinformación y al capacitismo.

¿Qué es el capacitismo y qué tiene que ver con el síndrome de Down?

El capacitismo se define como la discriminación y el prejuicio social contra las personas con discapacidad.

Incluye estereotipos dañinos, conceptos erróneos, barreras físicas y opresión en mayor o menor escala.

El capacitismo es notorio, sobre todo, entre la comunidad hispana, según afirmaron especialistas. A pesar de que se trata de la comunidad que más nacimientos de personas con síndrome de Down registra en California.

Síndrome de Down en California

Lo últimos datos muestran que entre 2014 y 2018, 18.1 en cada 10,000 bebés hispanos nacieron con síndrome de Down en California, según la organización March of Dimes.

A pesar de esto, según un estudio publicado en la Universidad Estatal de California, las familias latinas que viven en los EEUU tienen menos probabilidades de acceder a servicios de salud y otros apoyos comunitarios, incluidos los necesarios para cuidar a los niños con discapacidad.

“No sé si sea tabú en las culturas hispanohablantes, se aíslan más y hacen todo entre familia", explicó Nicole Harrigan, presidente de Gigi's Playhouse.

Aunque esto es parte del problema, los resultados del estudio también sugirieron que hay una gran necesidad de más educación para los padres latinos con respecto a las discapacidades del desarrollo, grupos de apoyo y una mayor variedad de servicios y programas.

Las barreras más comunes para la accesibilidad de los programas y servicios para los padres latinos en California fueron las barreras del idioma y el estatus legal.

“La verdad, yo creo que las escuelas no proveen la ayuda por las familias, no saben qué es lo que pueden necesitar, no saben pedir”, agregó Harrigan.

Gigi's Playhouse ofrece servicios de ayuda para personas con síndrome de Down y aunque aún necesitan más voluntarios para hacerlo completamente en español, es un paso importante para la comunidad.

La organización ofrece programas terapéuticos, educativos y de capacitación profesional para niños y adultos con síndrome de Down completamente gratis.

Además, no es la única organización sin fines de lucro en Sacramento que busca ayudar.

Recursos para personas con síndrome de Down

1- Gigi's Playhouse
Dirección: 1701 Santa Clara Dr, Roseville, CA, 95661
Teléfono: (916) 771-0199

2- Down Syndrome Information Alliance
Dirección: 5098 Foothills Blvd, Roseville, CA 95747
Teléfono: (916) 658-1686

3-National Down Syndrome Coalition
Teléfono: 916-532-4773