Gracias por continuar en sintonía. Y en muchas ocasiones los desafíos llegan a nuestras vidas en diferentes formas.

Algunas veces llegan en forma de alguna discapacidad que, además de retarnos emocionalmente, también nos saca de balance en el bolsillo. Para conversar más sobre ese tema, hoy recibimos a federica soriano directora ejecutiva de crit usa, bienvenida.

Federica: muchísimas gracias, adriana, gracias por invitarme. Adriana: cuéntame, ¿cuál ha sido el impacto más significativo del centro de rehabilitación infantil teletón usa, también conocido como el crit desde su apertura en el 2014?

Tanto a nivel de servicios proporcionados a los niños, como en la sociedad en general. Federica: eh, pues mira, yo creo que el impacto más importante, o sea, obvio, es el--el--las-- todas las vidas que se han podido cambiar, no han pasado por el crit más de 1700 familias a las cuales se les ha transformado la vida.

Este, pero yo creo que además de esas--esas personas con nombre y apellido, uno del--de las cosas más importantes es el crear cultura, el que hemos ido de las personas con discapacidad y en cómo debe de ser la atención a estas mismas, ¿no? En este país, luego-- muy despersonalizada, o sea, en--en esta carrera hacer los mejores, a irnos especializando en tantas cosas.

Podemos encontrar a los especialistas, a los expertos más grandes, pero en un mundo tan grande y tan despersonalizado dentro de la medicina que-- que es difícil, porque la discapacidad no es un problema que tú tengas en el brazo o que tengas en la espalda o en alguna parte del cuerpo. En toda tu persona.

Y no solamente a ti, si no afecta a toda la familia. Entonces, este nuevo modelo de atención, bueno, que no es nuevo, sino es regresar a los orígenes donde ves a la persona en su totalidad y dentro de una familia, y atiendes a la-- a toda la persona y atiendes a la familia, brinda mejores resultados, ¿no?

Este, y, entonces, llegan aquí--han llegado, este, niños que les han dicho en otros lugares que nunca van a poder caminar, que nunca van a poder hablar, que nunca van a poder hacer ciertas cosas. Y llegan al crit, y lo empiezan a hacer.

Y no es que sea magia, aunque sí consideramos que el crit es un lugar mágico, pero no es magia, es es todo trabajando en conjunto al mismo tiempo, coordinándose, comunicándose y centrado en la persona. Adriana: bueno, y como has dicho, hay muchas familias que necesitan de este servicio, y dada la extensa lista de espera que actualmente asciende a más de 1600 niños, ¿cuáles son las estrategias o planes que tiene la organización para poder abordar esta alta demanda y también garantizar que todos los niños reciban la atención que necesitan?

Federica: pues mira, uno de-- uno de nuestros programas más importantes de recaudación, como lo sabes, que hacemos en conjunto con univisión, ¿no? Este--este año nos permite even--este evento nos permite hacer una recaudación muy importante de fondos para continuar la labor del centro y para poder ampliarla.

Y más aun, hemos--llevamos ya varios años trabajando padrino o madrina teletón. Que es un programa que trabaja durante todo el año, ¿no?

Donde tú te inscribes, este, con un donativo mensual que puede ser desde los diez dólares, cinco dólares mensuales, 25 dólares, 100, cada quien define lo que puede donar al mes, pero para nosotros este donativo es muy importante. ¿por qué?

Porque uno de repente da sus 25 dólares al mes, este, sin darse cuenta en un donativo de más de 300 dólares, ¿no? Entonces, este programa para nosotros es muy importante y por eso siempre invitamos a todo mundo, el que se-- el que pueda convertirse en padrino o madrina teletón que lo haga.

Adriana: ¿cuál es la meta de padrinos y madrinas que quisieran tener federica: mil, o sea, nuestra meta es poder, este, reunir nuevamente a más de mil padrinos y madrinas teletón, ¿no? Y esperamos poder cumplirla.

Adriana: y con la transmisión en vivo desde los estudios de univisión en miami y en plaza méxico en los ángeles california, ¿cómo se planea maximizar la visibilidad del evento teletón usa? Y también sensibilizar a la audiencia sobre la importancia de apoyar a los niños con discapacidad?

Y además, ¿cómo se seleccionan y coordinan las actividades para poder lograr un impacto significativo? Federica: pues mira, lo más importante es buscar que sea un evento entretenido que pueda la gente decir: "híjole, voy a ver el teletón, no, no por obligación, sino por ese gusto de verlo, porque se van a encontrar con los mejores programas de univision, o sea, lo que hacemos es decir: "¿cuáles son los programas que univisión tiene a lo largo del año que más le gustan a la gente?

", y, entonces, para teletón, ¿no? Como es, eh...

"mira quién baila" teletón, "la rosa de guadalupe" con una de las historias de teletón. "¿quién es la máscara?

" edición especial para teletón, este, "de noche, pero sin sueño". Todos estos programas que a la audiencia le encantan hacemos una versión especial buscando que sea un programa muy entretenido para toda la familia y, claro, la columna vertebral de--del evento van a ser las historias de los niños teletón, que además nos ayudan ver--nos ayuda a verlas en familia, todos juntos, porque en todas y cada una de ellas puedes encontrar manuel: me llamo manuel quirarte, soy el papá de gavin, el goat.

Jessica les pone un apodo a los niños y se le quedó y desde niño le gustan los chivos y las cabritas y todo eso, entonces, la gente lo empezó a llamar como el goat. Manuel: fueron las señales de que el músculo ya se estaba disolviendo.

Mujer: manuel: de repente sale a jugar, a correr. Y cuando se para, que porque no puede correr, son esos golpes que te hacen recordar que tiene una enfermedad mortal en este caso.

Es difícil como papá, es difícil, pero nos ha cambiado la vida, y estuvimos en las primeras dos, tres instituciones en un país de primer mundo, que es estados unidos, para una enfermedad rara, que es la enfermedad de duchenne, no hay mucho conocimiento con cómo afrontar eso. Por méxico, crecí con el teletón.

Cuando vi el crit, gavin no estaría en un mejor lugar. Y es--todo el campus es impresionante.

Mujer: lo que gavin tiene, todas sus terapias están enfocadas para su beneficio. Cuando esa media hora, una hora que trabajan con gavin es delicada exactamente para la mejoría de gavin.

Son muy personalidades muy enfocadas. En estados unidos es un poco complejo.

Pero crit lo ha hecho mil veces más fácil mujer: adriana: bueno, muchísimas gracias por acompañarnos y traernos esta importante información. Invitamos a todos a que sintonicen univisión el 16 de diciembre para poder ver el teletón.

Y ahora vamos a una breve pausa,