La familia de una niña de 2 años con leucemia está suplicando a un laboratorio por un fármaco que está en experimentación y que ellos entienden podría salvar su vida. Hasta el momento la empresa Elucida Oncology se ha negado a dárselo y dio sus argumentos.
Madre de una niña de 2 años con enfermedad terminal ruega por droga experimental que podría salvarla
Indya Lebbe de 2 años y 2 meses, sufre una rara especie de leucemia, conocida como ANL CBF-GLIS. Su madre suplica a la farmacéutica Elucida Oncology para que le facilite un medicamento que aún está en experimentación y que entiende podría ser la última esperanza para salvar la vida de su hija.
Por:
Roxana Navarro
Video Bebé con rara enfermedad necesita de un medicamento que se lo niega la farmacéutica
La enfermedad de la bebé ha avanzado y ya no hay tratamientos para poder ayudarla, a excepción de esta droga, la cual según alegan es recomendada por instituciones de renombre que saben del problema de salud de la niña.
La madre expuso el desesperado caso de Indya Lebbe de 2 años y 2 meses, quien desde que tenía 6 meses fue diagnosticada con una rara especie de leucemia, conocida como ANL CBF-GLIS, y que cada día afecta su vida, ya que los tratamientos para atacar la enfermedad se han agotado.
Caso Indya Lebbe: 20 niños en todo EEUU con esa enfermedad
"Tiene una enfermedad muy rara, un tipo de mutación dentro de la leucemia, que la hace más mortal. Hay solo 20 chiquitos en todo el país que tienen esta enfermedad", dijo Sheila Suaya, madre de Indya en entrevista con Univision 34.
"Existe un tratamiento que descubrieron, que es altamente efectivo. Un doctor especialista en leucemia infantil que está trabajando con el Children Hospital en Los Ángeles, descubrió este tratamiento y en tres meses van a lanzarlo para curar la enfermedad, lo que pasa es que Indya no tiene 3 meses, a ella le dieron 4 semanas de vida", añade la desesperada madre.
La alternativa que les da la esperanza de que la bebé pueda tener una recuperación, es un fármaco que está en experimentación llamado ELU-001, el cual es desarrollado por Elucida Oncology. El laboratorio se había comprometido a proporcionar ELU-001 sobre una base de uso compasivo después de la FDA aprobara el ensayo clínico y antes de la apertura del estudio.
Sin embargo, de un momento a otro el laboratorio se los negó a pesar de las recomendaciones del Children's Hospital Los Angeles y Fred Hutch Cancer Center, dice la mujer.
El argumento de Elucida Oncology es que Indya ha recaído a pesar de haber agotado distintos tratamientos. La familia de la menor cree que no desean afectar su prueba clínica con un niño que tiene pocas probabilidades de éxito.
El laboratorio no cree que el medicamento funcione en Indya
A través de la página web de apoyo a Indya Lebbe, el CEO del laboratorio, el Dr. Germano, explicóla razón para no proporcionar de forma compasiva el medicamento ELU-001.
" Ningún dato clínico sugiere que ELU001 funcionará en esta enfermedad y existen riesgos bien reconocidos asociados con el ingrediente activo de ELU001 que bien pueden causar más daño si no se usa adecuadamente", señaló.
El Dr. Germano sostuvo que " Elucida intenta asumir la importante tarea de desarrollar medicamentos contra el cáncer que, con suerte, ayudarán a muchos pacientes en el futuro, luego de ensayos clínicos adecuados y bien controlados exigidos por la FDA y otras agencias reguladoras".
Sheyla Suaya está segura de que la vida de Indya podría depender de este fármaco, por lo que busca todas las alternativas posibles para ayudarla.
La madre de Indya pide ayuda para salvar a su hija
"Este medicamento es para pacientes que agotaron toda posibilidad de tratamientos y hay razones suficientes para pensar que se puede beneficiar de los que todavía no están aprobados. Especialistas apoyan esta iniciativa, pero la empresa farmacéutica no nos quiere dar la droga y el motivo es financiero. El equipo médico de la compañía nos dijo que sí nos lo daban, porque estaban de acuerdo de que Indya se iba a beneficiar, pero después cambiaron de opinión.", señaló en entrevista.
La familia de Indya Lebbe pide publicamente a Elucida Oncology que finalmente facilite el medicamento a la niña para salvar su vida, ya que según sus médicos tratantes es la única oportunidad que tiene: "Se trata de dar esperanza, presentar la vida y posiblemente reescribir la historia de una niña".
"No nos han querido dar el medicamento, con todo y que tiene el tiempo en su contra, por eso estamos tratando de llegar a todos los medios para exigir a la farmacéutica que nos den esta droga", expresó.
Indya Lebbe nació en la ciudad de Los Ángeles, el 6 de abril de 2021, sus padres Sheila Suaya y Dieter Lebbe, ella de origen argentino y él estadounidense, se casaron a finales de 2018 en Tulúm, México. Tanto los papás como toda la familia de la bebé están luchando para que tenga una nueva oportunidad de vivir.
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