Capacidad motora. Saira: nuestro compañero carlos carlos: es una niña que a su corta edad ha tenido que enfrentarse a ciruías, terapias, salas de emergencia, sin embargo a su corta edad es un ejemplo de valenía, pues precisamente ía su hogar que se ha convertido en una habitacón de hospital, luego de ser diagnosticado con una enfermedad geética poco coún y que aá en el valle central carlos: esta es la pequeña soy y el póximo mes cumpliá 2 años, la otra mitad de su vida estado entre hospitales, sala de emergencia y enfermeras, su diagóstico radicalmente >> tiene algo que se llama atrofia muscular espinal.

Es una variacón muy rara, de hecho no conozco otro padre de familia que tengo un paciente progresivo quiere decir que se va deteriorando conforme pasa el tiempo. Carlos: su madre nos comenta que antes de tener este diagóstico la pequeña tubos 3 meses que trata sin saber con exactitud qé le pasaba.

Se encontraba en la ciudad de guadalajara éxico donde comenzaron a llevarla al édico sin imaginar que tiene que ser internada, casi ni se moía luego de hacerle pruebas de covid y sale negativa, los édico deciden tratarla como neumoía. >> pasaron la semana y la niña no se mejoraba, la niña estaba como oígenos, estaba con alto flujo, no se.

Carlos: luego de 2 meses en el hospital una operacón y estar en terapia intensiva logra ser trasladada en una ambulancia érea hasta el hospital en california donde lleó baja de peso por lo que tuvo que ser estabilizada por los doctores, tu salud no mejoraba, y volvó a terapia intensiva. >> los édico dijo que hiciera una evaluacón geética tanto el paá, como yo, como ella hacer una evaluacón geética para determinar qé pueden ser los factores que estaba causando todas esas cosas.

La dieron de alta y la tenemos con oígeno y los resultado me parece que vienen despés. Mi maá y yo fuimos con el genetista, fueron lo que nos explicaron que lo que teía, su diagóstico y expectativas de vida.

Carlos: para entender un poco ás sobre esta enfermedad converé con el doctor con el édico neuólogo. Carlos: explica que la atrofia muscular espinal es una enfermedad geética que daña las neuronas motoras y que hay al menos 4 tipos de atrofia, en el caso de la niña su diagóstico es ás raro debido a una extraña mutacón que ólo el 5% lo padecen en el valle central de california, es el segundo caso de atrofia muscular espinal al menos en losúltimos 15 años que el doctor trabaja en ese departamento mientras tanto la diámica en el hogar cambio, las alas de su casa se convirtó lo ás parecido una sala de un hospital.

De cuentas que esa atrofia muscular es mucho ás rara ún, y que no hay un tratamiento. ¿qé opciones te han dado los édicos?

¿ómo tratarlos sin tratamiento? >> no existe tratamiento, uno como padre y esto lo he aprendido junto con otras maás que me hecho amiga, que tiene en niños con este tipo de enfermedades.

Qé esás haciendo ú para poder ayudar a tu hijo, tu hija, no hay cura entonces tienen que estar contactando organizaciones, programas , otras familias estoy esperando que me contacten de otro o hospital de otro estado para ver si tiene informacón de otro paciente que podamos aprender siento que hay un ímite de informacón granísimo que ella para í fue una bendicón porque me ensó otra parte de la vida, conocimos en el transcurso a otras familias, han pasado con situaciones diíciles y ella se