PHILADELPHIA, Pensilvania.- Una familia puertorriqueña lanzó un llamado urgente para recaudar 15 mil dólares, monto correspondiente al copago requerido para una operación que podría salvar la vida de su hijo, Jowell Arán Vargas, de 15 años, quien tiene una rara enfermedad.
Familia deja Puerto Rico para salvar a su hijo con una rara enfermedad; ahora enfrenta otro desafío
Un caso en mil millones, así es la enfermedad diagnosticada a Jowell Arán Vargas, un adolescente que contra todo pronóstico médico ha superado obstáculos y ahora necesita otra cirugía que debe realizarse en Atlanta.
Video Familia boricua lucha por su hijo con enfermedad rara y solicita ayuda
El costo total del procedimiento asciende a 312 mil dólares, cubiertos en su mayoría por el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) y la fundación Make-A-Wish. Sin embargo, la familia debe cubrir el copago restante para poder proceder con la intervención.
Según informaron, CHOP creó una campaña en GoFundMe para apoyar la recaudación. El dinero no se entrega a la familia, sino que se transfiere directamente al hospital donde se realizará la operación, en Atlanta.
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Un diagnóstico único y desafiante
Jowell padece una combinación extremadamente rara de condiciones: Miastenia gravis degenerativa neuromuscular y Progeria, una mezcla que representa un reto médico poco común.
“En Puerto Rico nos dijeron que el niño se nos iba a morir, que ellos no podían atenderle eso y que no había médico que atendiera su condición”, relató su madre, Leslie Vargas.
A pesar de los pronósticos, Jowell ha alcanzado los 15 años.
Una lucha médica desde la infancia
La familia, originaria de Mayagüez, Puerto Rico, se trasladó a Filadelfia en busca de tratamiento especializado. Desde entonces, el menor ha sido sometido a múltiples procedimientos médicos.
“Desde el 2012 hasta ahora, el niño recibió la cirugía para remover un tumor detrás del corazón. También le extirparon el timo y recibió múltiples cirugías adicionales, incluyendo un trasplante de córnea porque ya estaba perdiendo la visión en el ojo derecho”, explicó su madre.
Próximo paso: trasplante en Atlanta
El siguiente paso en su tratamiento es un trasplante de células madre de médula ósea, procedimiento que se realizará en Atlanta debido a la complejidad de su condición.
Aunque este tipo de intervención suele realizarse en Filadelfia, en el caso de Jowell no es posible. La progeria ha provocado un deterioro interno acelerado: aunque tiene 15 años, sus órganos presentan condiciones similares a las de una persona de al menos 65 años.
Un llamado a la solidaridad
La familia insiste en que cualquier aporte puede marcar la diferencia.
“Estoy pidiendo ayuda para mi hijo. A veces de poquito a poquito, aunque sea un centavo, diez centavos o un dólar, se llega. Que no pierdan las esperanzas y que oren mucho”, expresó Leslie Vargas.
Un adolescente que no se rinde
Pese a las dificultades, Jowell disfruta de la música, le gusta bailar y mantiene el deseo de seguir adelante y mejorar su calidad de vida.
De acuerdo con los médicos, su caso es extremadamente raro, con una incidencia estimada de uno en mil millones.
La familia continúa recaudando fondos con la esperanza de alcanzar la meta y poder realizar el trasplante que podría prolongar la vida del menor.
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