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Inmediato, si tiene íntomas como fiebre, dolor de cuerpo e inflamacón de las gándulas salivales. Hugo: esá con nosotros carola guerrero de lón.
Mayor es conocido como el mes de la concientizacón de este índrome. Mariana: es una enfermedad muy poco coún.
Aí es. Yo no saía nada sobre esta condicón, hasta que conoí a alejandra.
Una joven hispana de nostra tarea que padece el índrome. Nos compartó su historia de motivacón e inspiracón.
♪ ♪ ♪ alejandra crecó viajando por el mundo, a su corta edad ha vivido experiencias que muchos ólo leen en libros. , a los 14 años estaba viviendo en turqía, fue aí cuando su vida toó un giro inesperado.
Me empeé a enfermar muy seguido. Estaba en emergencia cada semana.
Desde pequeña se le conoce por su fragilidad, sus articulaciones se fractura van o disloca pan ácilmente. Pero estos incidentes comenzaron a ocurrir con tanta frecuencia que la desesperacón comenó a apoderarse de sus padres.
Sufrir verla que lloraba de dolor y no saíamos ómo ayudarla. Aúltimo momento no poía salir.
Buscando respuestas, la familia trisán deó turqía y lleó a texas, donde los doctores encontraron un nombre detás de sus angustias. Fue diagnosticada con el índrome, conocido como eds.
Que no haía cura, que no haía un tratamiento. Seún el diario édico, eds, es un grupo de trastornos hereditarios que debilita el conjunto conectivo, brinda soporte la piel, huesos y otros órganos.
Sufren de mala circulacón. A veces se le disloca algo, ponéndose una camisa.
Se me dislocaba un hombro. En un ía coún alejandra se levanta.
Fiándome que todo esé en su lugar. Su familia tambén ha tenido que aprender a convivir con ella de tal manera para no lastimarla.
Ómo agarrarla, ómo saludarla, ómo darle un abrazo. Todo eso le mueve sus huesos.
Durante losúltimos seis años, alejandra ha tenido que dejar muchas cosas, el ejercicio y hasta su cabello. Sin embargo, durante el proceso encontó algo ás valioso.
Me ha dado el poder de hablar primero de mi condicón abiertamente, explicarle al mundo que estoy enferma y hay gente ás enferma que yo. No deó que su condicón le impidiera luchar por su sueño, estudia la universidad, donde vive con su compañera.
Mi sueño para mi carrera es tener mi propio gimnasio como terapista para gente con la enfermedad y poderlos ayudar. ♪ ♪ ♪ ella nos ha demostrado que no se va a dar por vencida y que vamos a seguir adelante.
Mientras tanto, alejandra se dedica a vivir un ía a la vez, rompiendo estereotipos paso a paso porque para ella, rendirse no es opcón. Es diícil tener que ver la otra gente miándome, diciendo cosas, pero se acostumbra uno,tristemente.
Ú sigues adelante como ú puedas para enseñarle al mundo que si puedes y que vas a seguir luchando, aunque todo el mundo