fernando: la casa blancaestudia medidas de prevencón,desde washington, fernandopizarro, univisón.lón: el ía de lasenfermedades raras es mañanaábado 29 de febrero, unaorganizacón esá ayudando aniños y adultos de obtenertratamiento, esto tambén espara quienes viven a miles dekiómetros de distancia.reportero: imaínese que suhijo es diagnosticado con unaenfermedad rara, y eltratamiento esá en otroestado, esta organizacón sinfines de lucro se encarga detransportar a las personas deforma gratuita. en los estadosunidos 25 millones de niños yadultos luchan contra unaenfermedad rara, y el ía delas enfermedades raras es esteábado 29 de febrero, el ía espara crear conciencia a estospacientes para que tengan untratamiento adecuado, paramuchos el desaío es ladistancia porque lostratamientos esán muy lejos ycostosos, aí entra unaorganizacón beéfica queprovee boletos de avón gratispara ayudar a los pacientes air a tratamientos édicos lejosde casa.esto es para que familiaspuedan viajar las veces quesean necesarias y llevar a sushijos a tratamientos édicos nodisponibles en su comunidad.reportero: esta es una buenanoticia para el niño sebastán,de texas, que nacó con unaenfermedad rara que afecta loshuesos y tejidos de la cara,por añosél estaba sujeto atubos que lo ayudaban aalimentarse.esta es la raón por la quehicimos todo esto, sin ellos nohubésemos podido hacer todoslos milagros que se hizo conesa ciruía, con esos doctoresque hicieron (...) muchotrabajo para poder darle sulibertad.