publicidad

La lucha de los indocumentados por conseguir trasplantes de riñón en un sistema de salud que los ignora

La lucha de los indocumentados por conseguir trasplantes de riñón en un sistema de salud que los ignora

Esta es la historia de cómo cinco hombres –conectados por las vueltas del destino y profundos actos de caridad– trataron de abrirse camino en el sistema de trasplantes de riñón para salvarse mutuamente. Los 11.3 millones de inmigrantes indocumentados que viven en Estados Unidos enfrentan más disparidades en el acceso a los servicios de salud que cualquier otro grupo étnico o racial.

Por Noelia González, Brett Murphy y Jieqian Zhang


Cuando la vida depende de un trasplante Univision

.



Capítulo I

En busca de un riñón

Nadie le pide órganos vitales a sus mejores amigos. Pero en 2010, Donald Kagan necesitaba uno y el tiempo se acababa. Pequeños quistes habían comenzado a incapacitar sus riñones por completo y habían causado insuficiencia renal terminal. Así que escribió a todos sus amigos, pidiendo un favor que no podría devolver jamás. “Fue una de las cosas más difíciles”, dice Kagan, de 50 años.

Pensó que tenía dos buenos candidatos. La primera respuesta fue un rechazo justificado: su amigo tenía presión alta, por lo que no podía donar. La segunda persona dijo que simplemente no podía hacerlo.

Le había gustado vivir en Nicaragua, en su tranquila casa al norte del país, en la ciudad de Estelí. Fue allí donde conoció a su esposa, hizo trabajo voluntario, y cosechó amigos para toda la vida. Pero debió mudarse a San Ramón, California, donde podía ganar tiempo y obtener un seguro médico antes de someterse a diálisis.

Donald Kagan necesitaba un riñón para poder seguir viviendo Univision

En Estados Unidos hay 26 millones de personas con enfermedad renal, de las cuales 700 mil se hallan en la etapa terminal. Cada una de ellas necesita un trasplante de riñón o, tarde o temprano, morirá.

El sistema es difícil de navegar. Primero, los doctores en los centros de trasplante deben determinar si se es un “buen candidato para trasplante”. Ellos son los guardianes de la lista nacional, llamada Kidney Allocation System (Sistema de asignación de riñones). Una vez aceptado, le asignan al candidato un rango en una escala móvil junto con unos 100 mil pacientes a lo largo del país. Los riñones también tienen un puntaje, en base a los antecedentes de salud, información demográfica y edad de sus dueños anteriores. Luego, un contratista federal llamado Red Unida para la Compartición de Órganos (UNOS, por sus siglas en inglés), regula la lista, uniendo riñones con pacientes en 270 centros de trasplante en todo el país.

publicidad

Después de su diagnóstico, Kagan asistió al centro de trasplantes de la Universidad de California en San Francisco (UCSF, por sus siglas en inglés) y allí pasó por una serie de exámenes, formularios y llamadas telefónicas durante unos dos meses. El hospital envió esa información a UNOS, el cual le asignó un perfil y un puntaje basado en factores biológicos, tales como el tipo de sangre, tiempo en diálisis, antecedentes de trasplantes y síntomas.

Para cada riñón, UNOS debe hacer un balance de la utilidad –la mayor cantidad de años dentro de un cuerpo viviente– y equidad, es decir, asegurarse de que todos los individuos de la lista tengan el mismo acceso a un riñón. Es un cálculo ético que a veces puede parecer contradictorio e incluso arbitrario, especialmente para aquellos que quedan fuera. Cada día, 13 personas de la lista mueren mientras esperan a ser llamados.

“Tratamos de no poner en desventaja a ningún grupo”, dijo Anne Paschke, de UNOS. “Estamos haciendo lo mejor que podemos para dar el mayor uso a cualquier órgano [con] lo que está disponible –considerando que un número de personas morirán cada día mientras esperan–, al mismo tiempo que nos aseguramos de que todos los grupos de personas tengan una oportunidad justa de un trasplante”.

Los hospitales describen la lista como un grupo de pacientes. Éstos son reorganizados cada vez que un nuevo riñón queda disponible –cada 10 minutos, aproximadamente- en base a quién podría ser el candidato más compatible.

publicidad
Estaba deprimido, había perdido la esperanza " - Donald Kagan

Pero los centros de trasplante consideran otro factor al decidir quién entra a ese grupo de pacientes: su billetera. ¿Puede pagar la cirugía y, tal vez más importante, los medicamentos de por vida luego de la operación? Un paciente debe ser capaz de costear los remedios que evitan que su cuerpo rechace el órgano. Caso contrario, el centro de trasplante no estaría dando a ese órgano su mejor uso.

Si las finanzas del paciente son inestables porque no tiene seguro médico o es un indocumentado, el centro de trasplante es menos proclive a calificarlo como candidato. No existen datos que indiquen cuántos pacientes indocumentados sufren de insuficiencia renal, pero es probable que la mayoría no se encuentren en la lista de espera. Medicaid y otros programas estatales similares han extendido la cobertura de seguro a millones de familias de bajos ingresos, pero no cubre los trasplantes de riñón o las drogas postoperatorias para los indocumentados.

Si bien estos programas estatales han extendido la cobertura de seguro a millones de familias de bajos ingresos, los indocumentados no cuentan con el mismo acceso. Algunos se han registrado a sí mismos como indocumentados en el programa del Departamento de Seguridad Nacional llamado Residencia Permanente bajo el Color de la Ley (PRUCOL, por sus siglas en inglés). Este programa puede permitirles calificar para tener cobertura de Medicaid en algunos estados como California. Algunos no saben cómo registrarse, temen ser deportados, o una combinación de ambas cosas. Otros no son elegibles, debido a dónde viven o a su salario.

publicidad

Aun así, acceder a PRUCOL no necesariamente garantiza que la persona califique en la lista de trasplante, o que tenga un buen lugar en la misma. Por lo general, es solo el primer paso de un largo camino que la población indocumentada con insuficiencia renal en Estados Unidos debe recorrer.

Expertos señalan que la inseguridad financiera es el mayor obstáculo para acceder a la lista de trasplantes. Paschke explica que si bien los “factores sociales” no son cotejados para la ubicación de riñones, “ser capaz de pagar es una gran cuestión. Si no puedes pagar esas drogas súper caras, es probable que [tu cuerpo] rechace el órgano”.

“Cuando [los centros de trasplante] están haciendo tu evaluación, miran todo acerca de ti y luego toman una decisión. Es ahí donde tu habilidad de pagar entra en cuestión”.

Kagan tuvo suerte: tenía seguro médico a través de la compañía para la que estaba trabajando. Aproximadamente 60% del país obtiene seguro médico a través de su empleador. En marzo de 2010 fue aceptado y UCSF lo transfirió a la lista nacional. Era un buen candidato para trasplante, pero iba a tener que esperar en la lista por alrededor de diez años. La urgencia médica es solo uno de los muchos factores que se consideran al hacer el cálculo. Cada año, en Estados Unidos se trasplantan riñones de cerca de 8,000 donantes fallecidos. Pero la demanda sobrepasa este número: por cada riñón en el sistema, existen cuatro Donald Kagans que lo necesitan.

publicidad

Kagan pensó que moriría mientras esperaba ser llamado. “Estaba deprimido”, dice. “Había perdido la esperanza”.

Dos meses más tarde, estaba cenando con su viejo amigo de Nicaragua, Osvaldo Rayo. En ese momento, Rayo no era ciudadano, pero vivía en Estados Unidos como residente legal. Hablaron sobre las perspectivas de Kagan, y Rayo notó que su amigo había empezado a perder la esperanza. Entonces, y sin ceremonia, le ofreció uno de sus riñones. Kagan recuerda el diálogo muy bien:

— “¿Estás seguro?” le preguntó.

“Sí”.

“¿Muy seguro?”.

“Estoy seguro”.




Capítulo II

Devolviendo el favor

El riñón fue el primer órgano en la historia donado por una persona viva. En 1954, los cirujanos del hospital Peter Bent Brigham en Boston trasplantaron uno con éxito, de un hermano gemelo a otro. Hoy, más de 6.000 personas como Rayo donan un riñón cada año, y uno de cada cuatro donantes no está relacionado con el beneficiario de forma directa.

Osvaldo Rayo le ofreció uno de sus riñones a su amigo Donald Kagan Univision

Cuatro meses más tarde, en septiembre de 2012, Kagan y Rayo se sometieron a cirugía en UCSF. Donar un riñón es un proceso relativamente fácil, comparado con permanecer en una lista nacional con otros miles de beneficiarios.

Primero, el centro de trasplante testeó la sangre de Rayo: O negativo, un donante universal. Luego le preguntaron acerca de sus antecedentes médicos. Todo claro. Después, les hicieron a ambos una serie de preguntas respecto a la naturaleza de su vínculo. Los centros de trasplante se han vuelto cada vez más vigilantes para prevenir el “turismo de órganos”, que consiste en pagar por órganos en el mercado negro en otros países. Estaba claro que este no era el caso.

Finalmente, el centro de trasplante hizo la pregunta crucial: ¿quién va a pagar?

publicidad

El seguro médico de Kagan cubrió a los dos hombres, incluyendo la evaluación médica, la operación, y el cuidado postoperatorio. No es extraño que los no-ciudadanos (Rayo obtuvo su ciudadanía en marzo de 2016) donen órganos en Estados Unidos, y todo lo pague el seguro médico del destinatario. Esta es la práctica normal para los trasplantes con pacientes vivos. En 2015, 436 de los cerca de 30 mil órganos trasplantados –riñones, corazones, hígados y pulmones– provinieron de donantes “extranjeros no residentes”, personas en el país que no son ciudadanos y no cuentan con una tarjeta verde o green card.

Ni los centros de trasplante ni UNOS recopila datos sobre cuántos indocumentados han recibido la operación, o cuántos la necesitan. “Las personas indocumentadas pueden donar órganos pero no pueden recibir un trasplante”, explica Betzabel Estudillo, del Centro de Política de Inmigración de California. “No puedes estar en la lista de espera. Lo siento, pero eso es bastante jodido”.

Su opinión encapsula la frustración de muchos con un sistema que agiliza las donaciones de órganos de personas indocumentadas mientras que simultáneamente impide su acceso a la lista de receptores para esos mismos órganos.

Los inmigrantes indocumentados enfrentan un ciclo de disparidad en el sistema de trasplantes. No tienen seguro médico ni califican para Medicare –que cada año gasta alrededor de 100 mil dólares por paciente documentado, cualificado– ya que no tienen un trabajo estable. Y es bastante difícil conseguir uno mientras se lidia con una enfermedad renal crónica, producto a la vez de un acceso limitado a los cuidados de salud tradicionales. A eso se suma que, a medida que la demanda de órganos supera la oferta por un margen más grande cada año, los centros de trasplante enfrentan cada vez más presión para hacer el mejor uso de los órganos disponibles.

publicidad

Cada profesional de la salud entrevistado para este artículo negó, categóricamente, que en el sistema de trasplantes haya un lenguaje discriminatorio en contra de los inmigrantes indocumentados. De hecho, en muchos estados como California, algunos de ellos pueden ser elegibles para cobertura completa a través de Medicaid bajo PRUCOL, pero esas personas no suelen ser candidatos apropiados para recibir trasplantes. Hay una cercana relación entre el estatus de ciudadanía y el acceso a órganos, según lo explican los médicos.

La mayoría de los indocumentados no puede entrar fácilmente en la lista de trasplantes Univision

“Algunas personas en la comunidad de trasplantes sugeriría”, dijo John Murray, del centro de trasplante de UC Irvine, “que los esfuerzos de los CMS [Centros para Medicare y Medicaid, por sus siglas en inglés] han suprimido de forma efectiva la habilidad de los centros de trasplante de dar riñones a las personas que podrían no ser candidatos A+”.

La gente está muriendo porque no tiene dinero. Y no cuentan con años; no tienen tiempo para los políticos" - Betzabel Estudillo

También aseguró que el gobierno federal espera que los centros de trasplante obtengan cierto retorno de los órganos que distribuyen, una expectativa que lleva a opciones más conservadoras. Muchos candidatos que se hallan en el límite son rechazados. “La mayoría de los lugares te dirán que es una preocupación, si son honestos”, dijo Murray. “[Los centros de trasplante] son confiados con un órgano, y es necesario asegurarse de que este sea usado y cuidado de forma correcta”.

publicidad

“La mayoría de las personas que termina teniendo un trasplante lo paga a través de Medicaid”, agregó. “Francamente, no sé qué opciones de pago hay disponibles para las personas que no tiene seguro médico y que no califican para Medicaid”.

Miles de los 11.3 millones de inmigrantes indocumentados en Estados Unidos tienen insuficiencia renal. Si bien los centros de trasplante y UNOS pueden no discriminar en base a la ciudadanía explícitamente, el estatus legal evita que números desproporcionados de inmigrantes obtengan acceso a órganos porque trabajan en industrias precarias sin un salario estable o seguro médico. Incluso si viven en un estado donde existe elegibilidad para PRUCOL, no hay garantías de que esos inmigrantes indocumentados accederán a la lista de trasplantes. Y no tienen un programa federal que los respalde. No hay red de seguridad para los indocumentados, como Medicare, que cada año gasta alrededor de $100 mil por paciente documentado y calificado.

Ole Dierks, nefrólogo de Sutter Health en Oakland, cuenta que observa la disparidad todo el tiempo, a pesar de que al estado le cuesta más tener miles de inmigrantes indocumentados en servicios de diálisis, que simplemente proveyendo el trasplante. “He tenido numerosos pacientes”, afirma Dierks, “que no eran elegibles para un trasplante porque su medicamento de trasplante no estaba cubierto y no serían capaces de pagar esas medicinas de trasplante por sí mismos. Así que es una situación un poco esquizofrénica, donde los costos generales de un paciente trasplantado son menores que los de alguien en diálisis. Pero por alguna razón su medicina no está cubierta, por lo que no tendrán los beneficios de un trasplante”.

publicidad

"Y así, su supervivencia se ve afectada. No van a vivir tanto tiempo".




Capítulo III

Rechazado en el último momento

El teléfono sonó a las 11 p.m. una noche de septiembre de 2012. Medio dormido, Jesús González-Navarro (39) tanteó para desconectar el pequeño tubo del catéter ubicado por debajo de sus costillas y que lo conectaba, a su vez, a una máquina de diálisis junto a su cama.

Al otro lado de la línea, alguien de UCSF le dijo que había un riñón esperándolo en San Francisco, pero que tenía que estar allí de inmediato. González, junto con su esposa e hija de dos años, subió al auto y salió de su casa en East Oakland. Se dirigieron hacia la ciudad con cautela, pero con esperanza.

La primera vez que recibieron una llamada telefónica similar, unos siete meses atrás, las cosas no habían salido bien.

Jesús González-Navarro cree que su trasplante fue rechazado por indocumentado Univision

González había estado aguardando en la lista de espera por un riñón casi ocho años. Todavía estaba lo suficientemente saludable para trabajar, y tenía seguro médico gracias a su empleo en la metalúrgica Berkeley Pacific Steel. Era un buen candidato, a pesar de ser indocumentado.

Pero después dejó de serlo. Justo antes de que los médicos lo llevaran a la sala de operaciones, González recuerda que le preguntaron sobre su número de seguridad social. Él les respondió que no tenía uno porque era indocumentado. El hospital le dijo que la cirugía se cancelaba.

UCSF opera uno de los mayores centros de trasplante de riñón en el mundo, con más de 5,200 pacientes y solo unos 350 riñones cada año. Cuando la prensa del Área de la Bahía comenzó a prestar atención al caso de González, el hospital publicó un comunicado diciendo que había habido “un malentendido”: González podría obtener un riñón, dijeron, pero primero debía demostrar que podía pagar por el postoperatorio.

publicidad

“Debido a las complejidades de la actual industria de seguros médicos”, se pronunció el hospital, “[su estatus migratorio] fue una preocupación para UCSF porque el mismo aumenta el riesgo de que el Sr. [González] Navarro no sea capaz de seguir teniendo cobertura y, por tanto, no reciba la atención de seguimiento y la medicación necesaria para mantenerse saludable luego del trasplante”.

La mayoría de los indocumentados no puede entrar fácilmente en la lista de trasplantes porque sus ingresos y seguros médicos son demasiado inestables Univision

El hospital se negó a comentar detalles sobre el caso de González, citando restricciones bajo la HIPAA, una ley que garantiza la privacidad en la atención médica. Sin embargo, Kristen Bole, directora de comunicaciones de UCSF dijo en una declaración que nunca se le negó a González un trasplante o fue retirado de la lista de destinatarios. "UCSF no discrimina y no discriminará sobre la base del estatus migratorio".

La vocera señaló que es un procedimiento rutinario revisar a los pacientes hasta el último minuto para "asegurar que todavía sean buenos candidatos". La operación de González fue pospuesta hasta que encontrara un seguro de salud más estable que cubriera los gastos médicos posteriores a la operación. El hospital lo refirió a las organizaciones de trabajo social que podrían ayudarlo a encontrar financiamiento.

publicidad

Según UNOS, sin embargo, no se supone que los centros de trasplante modifiquen el lugar en la lista de un candidato una vez que haya sido aceptado como viable, independientemente de su estabilidad financiera.

Pero eso es exactamente como González entendió lo que había sucedido.

“Como resultado, el estatus del Sr. [González] Navarro en la lista de espera fue cambiado a inactivo”, explicó la UCSF, “lo que significa que mantendrá su lugar en la lista de espera, pero no recibirá un trasplante, aunque alcanzara el primer lugar de la lista, hasta que posea una cobertura médica razonable a disposición”.

González entendió que había sido eliminado de la lista, aunque el hospital argumentara que se trataba de una precaución necesaria debido a su incierta situación financiera, lo cual es curioso ya que, en ese momento, González contaba con cobertura médica completa en su trabajo. El hospital se negó a emitir más comentarios al respecto.

En respuesta a esta contradicción, Bole dijo en un correo de González que su “situación era una preocupación", porque no había garantía de que seguiría teniendo seguro y así poder pagar el tratamiento durante su cuidado post-operatorio.

“Esta situación subraya los muchos obstáculos que enfrentan todos los candidatos a trasplantes”, concedió el hospital. “Estos obstáculos pueden ser más difíciles de superar para los individuos indocumentados”.

publicidad

Carmen Peralta, una nefróloga de UCSF que no estuvo involucrada en el caso de González, señala que dichas dificultades a menudo comienzan en la etapa de atención primaria. Los primeros indicadores de la enfermedad renal, como la presión arterial alta, pasan inadvertidos debido a que los indocumentados no tienen acceso a un seguro que cubra sus chequeos médicos. Una condición que podría ser tratada y curada se convierte en una enfermedad mortal. "No tener seguro es un predictor gigantesco de los resultados", explica Peralta. “Si no tienes seguro, corres mucho mayor riesgo de tener resultados adversos".

“Si eres indocumentado”, añade, “no calificas para seguro federal. Cada condado o ciudad tiene que decidir qué harán al respecto. Terminas recibiendo atención primaria en la sala de emergencias. "Ya que por ley, nadie puede ser rechazado de una sala de emergencias".

Algunas ciudades y comunidades han asumido la responsabilidad de llevar la atención preventiva a los indocumentados y personas sin seguro. Justo al otro lado del puente de la bahía de la UCSF en Richmond, el programa piloto de salud Contra Costa Cares, en California, cuenta con un millón de dólares en fondos piloto por parte del condado y hospitales locales, y da cobertura primaria de salud a personas de bajos ingresos, a aquellos que no tienen seguro, y a las personas sin documentos. “Le corresponde a la comunidad”, explica el supervisor del distrito de Contra Costa, John Goia, “proporcionar asistencia sanitaria a las personas que viven en ella. Se ahorra dinero y vidas".

publicidad

Luego de marcharse del hospital ese día, González todavía tenía mucho que enfrentar. Un mes antes había sido despedido de su trabajo, junto con cerca de 215 otros empleados, durante una auditoría de inmigración en la fábrica. Y si bien aún no había perdido su seguro médico, podía perderlo prontamente.

La razón es que González contaba con cobertura por parte de Medi-Cal, mientras que otras organizaciones sin fines de lucro se encargaban del resto. Medi-Cal cubre la diálisis diaria de los adultos que son inmigrantes indocumentados, según el Departamento de Servicios de Cuidados de Salud, pero no siempre cubre un trasplante o drogas inmunosupresoras, necesarias contra el rechazo de los órganos trasplantados. A menos que la persona pueda establecer seguridad financiera y elegibilidad a través del programa PRUCOL –lo cual implica exponerse al gobierno como indocumentado– González tendría que pagar los 263,000 dólares de la cirugía de su propio bolsillo, sin incluir los medicamentos.

No estaría solo, por suerte. El Centro de Investigaciones Pew estima que los inmigrantes indocumentados conforman el 10 por ciento de la fuerza de trabajo en California. Miles de ellos solo tienen acceso limitado a Medi-Cal antes de registrarse en PRUCOL. La mayoría de los otros estados apenas ofrecen diálisis de emergencia a través de sus programas de Medicaid. "En cierto sentido", escribe un nefrólogo en la revista American Journal of Kidney Diseases (AJKD), "mis pacientes indocumentados tienen suerte de estar en California".

publicidad

De acuerdo al mismo artículo, "corresponde a los estados individuales decidir lo que constituye 'amenaza mortal'. En la mayoría de los estados, solo los inmigrantes indocumentados con los niveles de potasio suficientemente altos como para causar que su corazón deje de latir tienen garantizado el tratamiento de diálisis de emergencia. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con insuficiencia renal podría argumentar que su enfermedad es una ‘amenaza mortal', claramente”.

Defraudado por el sistema de trasplantes, González sufrió lo que tantos otros con necesidades semejantes: indocumentados, enfermos, débiles y sin el dinero necesario para resolver el problema.

La mayoría de indocumentados con insuficiencia renal en fase terminal son más jóvenes que sus pares estadounidenses, según estudios de AJKD, con mayores índices de donantes vivos dispuestos a compartir un órgano. Sus defensores a menudo señalan que la mayoría de los inmigrantes indocumentados que necesitan de un nuevo riñón ya tienen a sus donantes a la espera, y no necesitarían pasar por la lista de espera.

“La comunidad indocumentada tiende a ser joven y saludable, los pocos con insuficiencia renal tienen un amigo o un familiar dispuesto y capaz de donar uno de sus riñones. En estos casos, el trasplante no tomaría un riñón de la cantidad limitada de donante”, escribe Vanessa Grubbs, nefróloga de UCSF, en una editorial para el Centro Nacional de Información Biotecnológica.

publicidad

González había rechazado el ofrecimiento de su esposa durante años, pese a que eran compatibles. “Me importaba su salud”, señala. “Le dije que debía esperar, que algo iba a salir”. Pero sus posibilidades de supervivencia a una insuficiencia renal en fase terminal se desplomaron en un 60% una vez que el trasplante quedó fuera de las opciones. La esperanza de vida de González se redujo en 15 años en apenas un instante.

No le temo a la pobreza. No le temo a no tener cosas. Lo más importante para mí es la salud. Sin salud no hay nada" - Angélica, esposa de Jesús

Al escuchar sobre esta historia, la organización nacional sin fines de lucro Change.org inició una campaña de recaudación de fondos y La Clínica de la Raza ofreció pagar sus medicinas postoperatorias. Otras personas también se sintieron atraídas por el caso. Donald Kagan estuvo entre ellas. Leyó la historia publicada en The Mercury News: “No hay trasplante para un padre moribundo por ser inmigrante ilegal”, y supo que debía ayudar. Hacía dos años, Oswaldo Rayo había salvado su vida y ahora era tiempo de devolver el favor. “Como Oswaldo me ayudó, tengo la obligación de ayudar a alguien más”, dijo Kagan, quien se puso en contacto con González y, ese mismo día, acudió a conocerlo.

Se convirtió en el contacto de González con UCSF, donde Kagan mismo había conseguido su trasplante dos años antes. Durante meses tradujo a González y negoció por él con parte del personal que se había encargado de su cirugía. Ya habían tomado medidas para solucionar la situación de González, convertida en un desastre de relaciones públicas.

publicidad

Kagan se sumó a la petición en Change.org, donde invitaba a la población a unirse a la causa: “No permita que Jesús [González] Navarro muera, apruebe su trasplante de riñón”. En una carta abierta, explicaba que él mismo había recibido un trasplante sin que UCSF le consultara si era o no un residente legal. Cerca de 150 mil personas firmaron la petición.

El 25 de septiembre de 2012, a las 11 pm, UCSF llamó con las noticias: el nuevo riñón de González había llegado.

Este paciente toma casi 20 pastillas al día Univision

Esta vez no le pidieron su número de seguridad social. El hospital trabajó con las organizaciones sin fines de lucro ―que pagaban por su seguro Kaiser― y con Medi-Cal para cubrir los costos de la cirugía y las medicinas. Recibió su nuevo riñón.

Angélica, la esposa de González, se mostró agradecida por esta nueva oportunidad. Su esposo tiene ahora un riñón que funciona, aunque tome casi 20 pastillas al día, en un régimen que le durará el resto de la existencia. “He aprendido a valorar la vida”, dice Angélica, mientras carga en brazos a su hija menor. De sus tres hijos, el uno sufre de autismo y necesita cuidados especiales. González los cuida todos los días. “No le temo a la pobreza”, agrega Angélica. “No le temo a no tener cosas. Lo más importante para mí es la salud. Sin salud no hay nada”.

publicidad




Capítulo IV

Vivir atado a una máquina

Hugo Huerta, trabajador indocumentado de una fábrica, fue sorprendido por su diagnóstico y por la fría recepción del mundo de la enfermedad renal.

El primer paso para cualquier paciente renal –después de lidiar con el diagnóstico– suele ser acudir a la diálisis. Cuando los riñones fallan, dejan de filtrar los desechos a través de la orina. La diálisis, “un milagro de la medicina”, como lo describe un doctor, replica el proceso de manera artificial. Los efectos secundarios de la acumulación de desechos pueden ser fatales.

Huerta estaba asegurado a través de su trabajo en una empresa de pintura en polvo, con Kaiser Permanente: un proveedor de seguros y un hospital, pero no un centro de trasplante. Después de su diagnóstico, en el 2012, esta empresa refirió su caso a UCSF, donde comenzaría su tratamiento. “Pero cuando llamé para programar una cita, me la negaron por no contar con un número de seguridad social”, afirma Huerta. UCSF de nuevo se negó a comentar el caso, señalando en un email que su política es “determinar los cuidados de acuerdo a la necesidad médica, no al estatus migratorio”.

También que "los equipos de trasplante han hecho un esfuerzo concertado en los años siguientes para comunicar mejor esta compleja cuestión a todos los pacientes potenciales de trasplante".

publicidad

El canal de noticias en español Telemundo emitió un episodio sobre el caso de Huerta en 2012. Su hermana les había alertada sobre una nueva negativa de UCSF de brindar atención a otro paciente indocumentado. Huerta señala que el hospital le devolvió la llamada poco después y lo colocó en la lista. UCSF se negó a comentar los detalles del caso.

En octubre de 2013, Huerta perdió su trabajo en la fábrica de pinturas (quizá por su condición, una sospecha que nunca pudo confirmar) y Kaiser lo retiró del seguro al día siguiente, según relata Huerta. Todavía no había iniciado la diálisis y sus riñones empezaban a fallar a un ritmo alarmante. Afirma que nunca buscó tratarse a través de Medi-Cal porque pensó que no cubriría su cirugía si alguna vez quedaba primero en la lista. Quería volver a Kaiser, pero no tenía trabajo, ni seguro y sus riñones fallaban en un 80%. Había escuchado de los problemas de González con UCSF, casi idénticos a los suyos, y se decidió a buscarlo.

González le aconsejó llamar a Donald Kagan, quien se había convertido en una suerte de defensor de la salud renal para los indocumentados de California.

“Estaba muy enfermo”, recuerda por su parte Kagan: Huerta necesitaba diálisis de inmediato. Así que se decidió a pagar el seguro de Kaiser de su propio bolsillo, para cubrir el costo de la diálisis hasta que encontraran una alternativa. Gracias a él, en mayo del 2014, Huerta se encontraba bajo tratamiento. Poco después, contactaron a la American Kidney Fund, que ofreció el pago, mediante terceros, del seguro a los desempleados o no calificados para Medicaid. Esta fundación se comprometió a continuar el trabajo de Kagan y financiar la diálisis de Huerta a través de Kaiser.

publicidad

La diálisis es una solución temporal que sin embargo puede durar años. Alrededor de 80 mil personas mueren cada año durante el curso de este tratamiento, ya que tarde o temprano la enfermedad se vuelve terminal y el paciente necesita un trasplante.

Así que Huerta necesitaba un riñón, y un par de donantes potenciales le habían ofrecido el suyo.

Al borde de un colapso renal Univision

Al momento de esta entrevista, Huerta estaba considerando aplicar a PRUCOL. Pero ello significaba decirle al gobierno que está aquí y que es un indocumentado, a lo que el Departamento de Seguridad Nacional luego respondería con una notificación: o bien se le incluye en una lista de vigilancia de deportación, o no. Por eso muchos indocumentados temen aplicar y divulgar su estatus migratorio. De hecho, Huerta completó el formulario, pero nunca lo envió.

Durante el mes de abril, Huerta había perdido mucho peso. Se le había hecho difícil digerir alimentos sólidos y líquidos (las náuseas son un síntoma constante de la insuficiencia renal), y aún trabajaba con Kagan en su aplicación a PRUCOL, temeroso de lo que podría suceder.

publicidad

“Tarde o temprano, tendré que aplicar”, se dice Huerta a sí mismo. Pero mientras tanto se mantiene en la lista de espera.




Capítulo V

La lista de espera

Muchos inmigrantes con insuficiencia renal se mudan a California, atraídos por el clima político del estado. Éste cuenta con la mayor cantidad de centros de trasplante, mayor financiamiento estatal y una cantidad de organizaciones sin fines de lucro dispuestas a ayudar a los inmigrantes a conseguir servicios de salud.

El año pasado, con la aprobación del Senate Bill 4, la cobertura de Medi-Cal se extendió a los menores indocumentados (de 18 años o menos), quienes hasta entonces contaban solo con acceso a atenciones médicas limitadas. Tales como diálisis, pero no trasplante. Ahora, en cambio, un estimado de 170 mil menores indocumentados tendrá acceso total a Medi-Cal, incluyendo a los trasplantes de riñón.

La expansión de Medi-Cal es financiada exclusivamente por el estado y se espera que cueste alrededor de 132 millones de dólares anuales al Departamento de Servicios de Salud estatal. El presidente electo Donald Trump ha expresado sus intenciones de revertir las disposiciones federales y estatales de la política de salud, como la expansión de Medi-Cal. Decenas de miles de niños en el estado podrían perder cobertura de trasplante. “Esta es una inversión importante para California, es totalmente opuesta a lo que se busca a nivel nacional”, dijo el senador Ricardo Lara (D-Bell Gardens) a Los Angeles Times en octubre de 2015. “California sobresale”, agregó. “[Este gesto] dice que no vamos a sumarnos a una retórica divisiva”.

publicidad

Muchas personas indocumentadas, adultos y niños, se mudan a California por esa razón: esperan encontrar la atención que necesitan en un ambiente más acogedor que el de otros estados. De acuerdo a un estimado de la Universidad de Washington, por lo menos 1,500 de los 2.67 millones de indocumentados en el estado sufre de insuficiencia renal.

La Fundación de la Salud de California estima que un cuarto de los 3.8 millones de californianos no asegurados menores de 65 no son elegibles para una cobertura por su estatus de ciudadanía. La mitad de ellos tienen ingresos lo suficientemente bajos para calificar a Medi-Cal.

Irving Xochitla, de 22 años, vivió en Atlanta desde los ocho meses. A los trece fue diagnosticado con insuficiencia renal. Cada semana, durante cinco años, recibió una llamada de la clínica local para programar sus chequeos y su cita de diálisis. Luego de su cumpleaños número 18, las llamadas cesaron. Cuando se acercó a la clínica para preguntar qué había pasado, le dijeron “Ya no eres admitido en esta instalación". A diferencia de California, Georgia interrumpe el tratamiento de diálisis subsidiado por el estado cuando se alcanza la mayoría de edad.

Xochitla empezó a toser sangre. A menudo perdía el aliento y sufría de convulsiones. Las toxinas que la diálisis había eliminado por años ahora se acumulaban dentro de su cuerpo. “¿Qué se supone que debo hacer ahora?”, se preguntó. En Georgia no tenía un Donald Kagan. Xochitla alistó maletas y se marchó a Los Ángeles en marzo del 2012, dejando a su madre y hermano. Desde entonces, solo los vio una vez.

publicidad

Vivía en un pequeño cuarto en el departamento de un amigo en Boyle Heights, nunca lo suficientemente sano como para conseguir un trabajo estable mientras asiste a una escuela secundaria comunitaria. El tratamiento de diálisis lo recibía a través de Medi-Cal. “Sin dinero es difícil conseguir comida”, comentó. “Ahora estoy comiendo solo una vez al día para ahorrar dinero para el bus que me lleva a la escuela”.

Xochitla y Kagan se comunicaron por teléfono una vez. Él le explicó a Kagan que había fracasado en su intento de ingresar a la lista de espera; su centro de trasplante local lo había rechazado por falta de fondos. Kagan le suplicó que encontrara un centro de trasplante que le ofreciera mayor margen de maniobra. Seguro podría encontrar financiamiento y elegibilidad en otra parte. Pero, según Kagan, Xochitla parecía poco interesado, cansado de la idea.

De hecho, aún no había calificado porque Medi-Cal no le cubre la cirugía o las medicinas, y no había solicitado la cobertura completa de PRUCOL. Tenía la esperanza de poder financiarse la operación por sí mismo, que por lo general cuesta 263.000 dólares que no incluye la medicación postoperatoria.

Había recaudado un poco más de $ 4,000 en una página de GoFundMe cuando el pasado mes de noviembre fue al hospital por dolor torácico, como lo había hecho tantas veces antes debido a un efecto secundario de insuficiencia renal. Esa noche tuvo un paro cardiaco y luego entró en coma, antes de que su corazón finalmente cediera. Tenía 24 años.

publicidad

Según expertos, la depresión es un acompañante frecuente de muchas enfermedades crónicas como la insuficiencia renal. Los síntomas, efectos secundarios y constante medicación hacen de la vida diaria un ejercicio cuesta arriba. Xochitla tomaba siete pastillas con cada comida y una inyección cada noche, antes de sus nueve horas de diálisis. Le era difícil mantener un trabajo con el peso de la fatiga, las náuseas y las constantes excursiones a la sala de emergencia. El cuidado de la salud mental le era todavía más complicado.

La existencia entra en modo de mantenimiento cuando se está en un tratamiento de diálisis. Afecta el estado de ánimo de manera severa, y un paciente experimenta ansiedad, depresión, dolor y pérdida. Es muy difícil de manejar" - Joseph Perales

“Uno experimenta el espectro de las emociones humanas a toda hora”, explica Joseph Perales de La Clínica Casa del Sol en Oakland. Organizaciones de La Clínica en todo California ofrecen distintos servicios legales y de salud a inmigrantes. “La existencia entra en modo de mantenimiento cuando se está en un tratamiento de diálisis. Afecta el estado de ánimo de manera severa, y un paciente experimenta ansiedad, depresión, dolor y pérdida. Es muy difícil de manejar”.

Otras reformas de salud –las continuaciones del SB4- se encuentran actualmente en medio de la disputa en Sacramento. Senate Bill 10 permitiría que los adultos indocumentados reciban amplia cobertura de Medi-Cal, incluyendo trasplantes de riñón y medicación. También concedería a todos los californianos, sin importar el estatus migratorio, la capacidad de comprar una cobertura a través de Covered California con su propio dinero (para esto deberán solicitar al estado una exención federal).

publicidad

Esto podría representar buenas noticias para personas caídas en el olvido, que trabajan en la oscuridad, fuera del sistema de trasplantes. Finalmente, podrían convertirse en “buenos candidatos”.

La enfermedad renal en etapa terminal cada año mata lentamente a miles de pacientes Univision

“Con la diálisis no siento que esté en todo mi potencial”, decía Xochitla. “Sé que puedo hacer más, pero esta enfermedad me mantiene en el mismo lugar. Quiero moverme más allá, pero mientras más me esfuerzo, más fuerzo mi cuerpo, y mi cuerpo puede, simplemente, fallarme”.

publicidad