Teresa: nacó con una enfermedad que la iba matando lentamente. Sin embargo, a los 16 años una joven decidó que haía todo lo posible para salvarse, incluyendo someterse a un riesgoso experimento édico, lo que le trajo una luz de esperanza.

Angie sandoval nos trae la historia de esta adolescente cuya batalla por sobrevivir ha inspirado a miles de personas alrededor del mundo. Angie: los padres de helen obando siempre soñaron que celebraían los 16 años de su hija por todo lo alto.

Cuando el ía lleó una fía mañana de noviembre del 2018 su paá byron la sorprendó con las llaves de su primer autoóvil. Ás tarde festejaron juntos en una fiesta digna de una princesa.

Byron: era una alegía para í verla sonrír. Era una felicidad para í en realidad.

Angie: aunque de pronto... Byron: honestamente ni yo saía que ella estaba sufriendo.

Angie: seún su padre ocurró algo imprevisto. Byron: ella no demostraba que estaba en dolor.

Angie: los íntomas de su enfermedad haían regresado como un intruso para, seún ella, arruinarle la noche. Helen: era como agujas pincándome.

Yo queía seguir, pero no poía, porque algo me podía pasar. Angie: la anemia falémica es un trastorno hereditario que hace que los góbulos rojos adquieran forma de media luna y se vuelvan ígidos, atorando las venas y las arterias.

Ofelia: el dolor de los pacientes es indescriptible. Angie: seún la hemaóloga ofeliaálvarez es un desorden que lentamente acaba con la salud del paciente.

Ofelia: lo que pasa es que la sangre no fluye a esaárea y hay una inflamacón muy grande en los tejidos, falta de oígeno. Angie: millones de personas alrededor del mundo sufren esta enfermedad.

Aunque la sociedad americana de hematoloía en estados unidos la cifra supera los cien mil casos y quienes la padecen son generalmente hispanos y afroamericanos. Ofelia: tambén pueden tener riesgos de accidentes cerebrovasculares.

Yo he visto muchos pacientes sufrir y es terrible. Angie: temiendo este desenlace helen lleó al hospital de niños de boston, donde haía estado ingresada ás de una docena de veces.

Sheila: a helen a los dos años le tuvieron que remover el bazo. A los ocho años le tuvieron que remover la veícula.

Carmen: su madre, sheila cintón, administradora de una compía, admite que nunca le intereó mucho la ciencia. Sheila: a los 15 años le tuvieron tambén que hacer una operacón de la cadera porque sus huesos, las édulas por dentro ya se estaba muriendo.

Angie: aunque tuvo que aprender a la fuerza cuando sus dos hijas, helen y haylee, fueron diagnosticadas con anemia falémicas despés de nacer. Teías dos niñas enfermas al mismo momento.

¿ómo era lidiar con eso? Sheila: muy, muy diícil.

Estresante, mucho miedo de saber o que iban a estar bien o se me van a morir. Es muy diícil.

Angie: para agravar la situacón los édicos le advirtieron a la familia que el clima fío de boston, donde viían, presentaba una amenaza mayor para la salud de sus hijas. Byron: se levantaban con dolores a gritar y nosotros a correr a los hospitales.

Angie: en el 2016 la pareja decidó que no poían seguir viviendo de esa manera y que haían lo imposible para curar a sus hijas. Sheila: aí ha sido mi vida, buscando soluciones a ver qé ás puedo hacer para poder ayudar a mis niñas.

Angie: el póximo paso fue conseguir un donante de édulaósea. Despés de mucho buscarlo lo consiguieron en su propia casa.

Seía su hijo menor, ryan, de nueve años, quien no haía heredado la enfermedad. Byron: lo sentimos bastante contento en el sentido de que seníamos todo estaba yendo a favor de nosotros.

Angie: sin embargo, los eámenes revelaron un detalle terrible. Sheila: tengo la solucón para una, pero no para la otra.

Angie: las élulas de ryan eran compatibles con las de haylee, pero no le serían a helen. Haylee: yo estaba contenta de que yo me iba a curar, pero no estaba contenta porque mi hermana todaía teía su enfermedad.

Angie: desde el hospital helen vio ómo su hermana se recuperaba despés de recibir la édulaósea de su hermano, mientras que su salud se deterioraba. Sheila: fue diícil porque la que lo necesitaba ás era helen, porque era mucho ás enferma que haylee.

Es un dolor que no puedo ni describir el dolor que eso me dio, la tristeza. Digo, ¿qé hago?

Angie: un año ás tarde en el 2017 se embaró en un desaío édico radical. Sheila: éjame ver si puedo tener otro niño para poder solucionar el problema de helen.

Angie: seún los édicos la édulaósea de un nuevo hermanito podía salvar a helen aunque otro problema. Byron: yo me haía hecho una vasectoía cuando tuvimos elúltimo niño.

No queíamos traer ás al mundo una criatura que iba a sufrir la misma enfermedad que teían mis otras dos niñas. Angie: entonces probaron con inseminacón artificial.

En un laboratorio los édicos fertilizaron 75óvulos de sheila con el esperma de byron. Byron: yo siempre deía: "cualquier cosa que tengan que hacer hasta encontrar una cura para mi hija".

Angie: seún los especialistas el plan seía implantarlos solo si no teían la misma enfermedad que helen, pero todos dieron positivo. Sheila: perdó un poco la esperanza.

Í, la perí un poco. Angie: el largo tratamiento, seún sheila, tuvo un alto costo.

No solo emocional, sino tambén ecoómico. Aunque la pareja, ambos administradores de compías, teían seguros édicos se tuvieron que endeudar para cubrir los gastos de salud.

El invierno regreó a boston con ás furia que nunca. Al menos eso era lo que senían los padres de helen, quienes trataban de mantener en alto el esíritu de su hija.

Byron: lo que siempre me acuerdo es que helen me dijo a í, y me doló en el alma, ella me dice: "papi, yo soy diferente. No hay una cura para í".

Angie: de pronto, en el pasillo de la sala de cuidados intensivos sheila cuenta que se enteó de algo que le regreó la esperanza. Sheila: recií un email de la trabajadora social, que haía un experimento que iba a salir y que ella penó que esto iba a ser