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Un experimento riesgoso fue su única esperanza para enfrentarse a una enfermedad incurable

Una familia está dando una batalla contra el tiempo y una dura enfermedad.
19 Jul 2020 – 07:23 PM EDT
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teresa: nacócon una enfermedadque la iba matando lentamente.sin embargo, a los 16 añosuna joven decidóque haía todo lo posiblepara salvarse,incluyendo sometersea un riesgoso experimentoédico, lo que le trajouna luz de esperanza.angie sandovalnos trae la historiade esta adolescentecuya batalla por sobrevivirha inspiradoa miles de personasalrededor del mundo.angie: los padresde helen obandosiempre soñaronque celebraíanlos 16 años de su hijapor todo lo alto.cuando el ía lleóuna fía mañanade noviembre del 2018su paá byron la sorprendócon las llavesde su primer autoóvil.ás tarde festejaron juntosen una fiestadigna de una princesa.byron: era una alegíapara í verla sonrír.era una felicidad para íen realidad.angie: aunque de pronto...byron: honestamenteni yo saía que ellaestaba sufriendo.angie: seún su padreocurró algo imprevisto.byron: ella no demostrabaque estaba en dolor.angie: los íntomasde su enfermedadhaían regresadocomo un intrusopara, seún ella,arruinarle la noche.helen: era como agujaspincándome.yo queía seguir,pero no poía,porque algo me podía pasar.angie: la anemia falémicaes un trastorno hereditarioque haceque los góbulos rojosadquieran formade media lunay se vuelvan ígidos,atorando las venasy las arterias.ofelia: el dolorde los pacienteses indescriptible.angie: seún la hemaólogaofeliaálvarez es un desordenque lentamente acabacon la salud del paciente.ofelia: lo que pasaes que la sangre no fluyea esaáreay hay una inflamacónmuy grande en los tejidos,falta de oígeno.angie: millones de personasalrededor del mundosufren esta enfermedad.aunque la sociedadamericana de hematoloíaen estados unidos la cifrasupera los cien mil casosy quienes la padecenson generalmente hispanosy afroamericanos.ofelia: tambén pueden tenerriesgos de accidentescerebrovasculares.yo he visto muchos pacientessufrir y es terrible.angie: temiendoeste desenlace helen lleóal hospital de niñosde boston,donde haía estado ingresadaás de una docena de veces.sheila: a helen a los dos añosle tuvieron que removerel bazo.a los ocho añosle tuvieron que removerla veícula.carmen: su madre,sheila cintón,administradorade una compía, admiteque nunca le intereó muchola ciencia.sheila: a los 15 añosle tuvieron tambén que haceruna operacón de la caderaporque sus huesos,las édulas por dentroya se estaba muriendo.angie: aunque tuvoque aprender a la fuerzacuando sus dos hijas,helen y haylee,fueron diagnosticadascon anemia falémicasdespés de nacer.teías dos niñas enfermasal mismo momento.¿ómo era lidiar con eso?sheila: muy, muy diícil.estresante, mucho miedode saber o que iban a estarbien o se me van a morir.es muy diícil.angie: para agravarla situacón los édicosle advirtieron a la familiaque el clima fío de boston,donde viían, presentabauna amenaza mayorpara la salud de sus hijas.byron: se levantabancon dolores a gritary nosotros a correra los hospitales.angie: en el 2016la pareja decidóque no poían seguir viviendode esa maneray que haían lo imposiblepara curar a sus hijas.sheila: aí ha sido mi vida,buscando solucionesa ver qé ás puedo hacerpara poder ayudar a mis niñas.angie: el póximo pasofue conseguir un donantede édulaósea.despés de mucho buscarlolo consiguieronen su propia casa.seía su hijo menor, ryan,de nueve años,quien no haía heredadola enfermedad.byron: lo sentimosbastante contentoen el sentidode que seníamos todoestaba yendo a favorde nosotros.angie: sin embargo,los eámenes revelaronun detalle terrible.sheila: tengo la solucónpara una,pero no para la otra.angie: las élulas de ryaneran compatiblescon las de haylee,pero no le serían a helen.haylee: yo estaba contentade que yo me iba a curar,pero no estaba contentaporque mi hermana todaíateía su enfermedad.angie: desde el hospitalhelen vio ómo su hermanase recuperaba despésde recibir la édulaóseade su hermano,mientras que su saludse deterioraba.sheila: fue diícil porquela que lo necesitaba ásera helen, porque eramucho ás enfermaque haylee.es un dolor que no puedoni describir el dolorque eso me dio, la tristeza.digo, ¿qé hago?angie: un año ás tardeen el 2017 se embaróen un desaío édico radical.sheila: éjame versi puedo tener otro niñopara poder solucionarel problema de helen.angie: seún los édicosla édulaóseade un nuevo hermanitopodía salvar a helenaunque otro problema.byron: yo me haía hechouna vasectoíacuando tuvimoselúltimo niño.no queíamos traer ásal mundo una criaturaque iba a sufrirla misma enfermedadque teíanmis otras dos niñas.angie: entonces probaroncon inseminacón artificial.en un laboratoriolos édicos fertilizaron75óvulos de sheilacon el esperma de byron.byron: yo siempre deía:"cualquier cosaque tengan que hacerhasta encontrar una curapara mi hija".angie: seún los especialistasel plan seía implantarlossolo si no teíanla misma enfermedadque helen, pero todosdieron positivo.sheila: perdó un pocola esperanza.í, la perí un poco.angie: el largo tratamiento,seún sheila,tuvo un alto costo.no solo emocional,sino tambén ecoómico.aunque la pareja,ambos administradoresde compías,teían seguros édicosse tuvieron que endeudarpara cubrirlos gastos de salud.el invierno regreó a bostoncon ás furia que nunca.al menos eso eralo que seníanlos padres de helen,quienes tratabande mantener en altoel esíritu de su hija.byron: lo que siempreme acuerdo es que helenme dijo a í,y me doló en el alma,ella me dice:"papi, yo soy diferente.no hay una cura para í".angie: de pronto,en el pasillo de la salade cuidados intensivossheila cuentaque se enteó de algoque le regreó la esperanza.sheila: recií un emailde la trabajadora social,que haía un experimentoque iba a saliry que ella penóque esto iba a ser