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Esta familia apostó todo para salvar a su hija adolescente

Los logros y derrotas de una oportunidad única.
19 Jul 2020 – 07:37 PM EDT
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patricia: con la saludde helen empeorando cada íasus padres se enteraronde que exisíaun experimentoque pudiera salvarle la vida.sin embargo, este essumamente riesgosoy tomaá tiempo,algo que ellos no tienen.angie sandovalcontiúa con el relatoy nos cuenta por qédecidieron tomar riesgos.angie: en el hospitalde niños de bostonuna innovadora terapiapara curar la enfermedaden la sangre que sufíahelen obandoy centenares de niñoscomo ella se haía convertidoen un secreto a voces.stephanie: yo dije:"oh, my god.eso esá en boston".yo estaba en el hospitalese mismo ía.angie: julán, el hijode stephanie phangan,padece de anemia falémica.a su corta edad ya ha recibidovarias transfusionesde sangre.la noticia del experimentolleó de esperanzasa su maá.stephanie: eso significaque mi hijo cuando seaás grande pueda hacerlotambén.angie: la doctoraericka esrich, especialistaen enfermedades de la sangre,es la principal investigadorade esta terapia geética,que como nos explióen érminos simplesbusca reeducarlas élulas sangíneaspara que no se enfermen.ericka: [habla en ingés]inérprete: la terapiageética es cuando tomamoslas élulas madredel propio paciente,las arreglamosy se las ponemos de nuevo.angie: los padres de helenqueían que su hijase sometieraa este tratamientoexperimental,pero no solo se enteraronde que no estabaún disponible.sheila: me dijeronque ya teían a alguien ás,otra persona en menteprimero que helen.angie: la noticia,seún sheila,fue un golpe duropara toda la familia.con el fíola salud de heleniba a empeorar.aí fue cuando a byron,su padre, se le ocurróuna idea.byron: nosotros siemprepenábamosque si nos muábamosa un clima bastante tropicalle iba a hacer siempre biena ellos.angie: seúnéllo que la medicina modernano haía podido hacerpor su hijalo haía la madre naturaleza.a mediados del año pasadolos padres de helendecidieronque el clima de arizonaseía mejorpara la salud de su hijay se mudaroncon toda la familia.sin embargo,el hospital de bostontendía noticias para ellos.sheila: la personaque iba a someter a su hijaen el tratamientono lo iba a hacer.aí fue donde dije: "hold on.¿de verdad?".angie: seún sheila,su hija teía una nuevaoportunidad de vida.sheila: ¿helen es la póximaque puede hacerel experimento?me dijo que íy loúnico que le dije fue:"ok, ¿a ónde firmo?¿ómo comenzamos?¿qé se hace?".angie: en junio del 2019helen obando regreóa boston, massachusetts,para convertirseen la persona ás jovenen sometersea este tratamientoexperimental.¿no te dio miedo?sheila: como todo,el experimento en íno es el riesgo.es la quimioterapia.puedes morir.no teía otra opcón.mi opcón era esao no era nada.o ver a helenmorir lentamente.angie: para su hijala decisón toóun poco ás de tiempo.helen: primerono lo queía hacer,porque si no seríalo hice por nada.angie: helen creó saberlo que era sentir dolor,pero dice que nadala prepaópara las fuertes dosisde quimioterapia.helen: yo comené a llorary llaé a mi paá llorando,que ya se me va el pelo.angie: finalmente lleóel momento cíticocuando a helenle administraronpor ía intravenosauna bolsa de sus propiasélulas madre,que los édicoshaían modificadogeéticamentepara que se mantuvieran sanas,se reprodujerany circularan sin problemaspor sus venas.durante las largas horasde transfusón,sus padres se mantuvierona su lado.byron: seníamosque todo estaba yendoa favor de nosotros.la hija ía iba a ser curada.nosotrosíbamos a haceruna vida totalmente nueva.angie: no muy lejosdel hospital,stephanie phanganestaba ansiosa por saberómo la joven haía salidodel procedimiento.stephanie: yo escriía helen, a la maá de helen,y ella me conó todo.ella me dijo:"cada vez que ú tienesuna pregunta,ú puedes preguntarme"o "si ú necesitas ayuda,yo te ayudo".angie: sin embargo,la familia obandotendía que esperarhasta el año siguientepara saber si la terapiahaía tenidobuenos resultados.¿cándo te empezastea dar cuentade que el experimentoí haía funcionado?sheila: cuando se comenóa poner fío.el fío es algo cítico.lleó agosto.lleó septiembre.lleó octubre y nada.aí fue donde dije:"esto funcioó".angie: aunquelaúltima palabrala tendían los édicos,quienes despésde varios meses en bostonle dijeron a helenque ya estaba fuertepara regresar a arizona.byron: el cambiofue draático,algo incríble.angie: helen comenóa estudiaren una nueva escuela.y retoó una pasónque haía tenidoque abandonarpor su enfermedad.helen: lo primero que hicefue tomar clases de baile.angie: y cuando te víasal espejo en esa clase,¿qé senías?helen: yo estaba muy feliz.[úsica]angie: en febrero de este añohelen y sus padresregresaron a bostonpara el examenque les confirmaíasi la joven haía vencidosu enfermedad.nosotros los acompañamosy con ellos recibimosla noticia.seún los édicossus niveles de hemoglobinasana eran satisfactorios.helen poía regresar a casa.sheila: dije: "ok, va a podervivir una vida normal,una vida larga".y felicidad al saberque ya no iban a sufrir.angie: aunque para sheilaesa no es laúnica recompensa.sheila: hasta de la indiame han escrito diciendoque esto le da esperanza,que al fin hay algoque pueden decirque va a funcionar.hay esperanzapara que estos niñospuedan vivir una vida larga,sin dolor.angie: en bostonya hay una madre agradecida.stephanie: ella no sabelo que ella ha hecho,lo que ella hizo para otros.angie: stephanie phanganespera que el experimentosea aprobado a tiempopara que su pequeño julánpueda tener una vida normal.ella esperaque cuando su hija sea grandepueda ir a agradecerleen personaa aquella adolescenteque decidó actuarcon valenía y a sus padres,que nunca se dieron