Patricia: con la salud de helen empeorando cada ía sus padres se enteraron de que exisía un experimento que pudiera salvarle la vida. Sin embargo, este es sumamente riesgoso y tomaá tiempo, algo que ellos no tienen.

Angie sandoval contiúa con el relato y nos cuenta por qé decidieron tomar riesgos. Angie: en el hospital de niños de boston una innovadora terapia para curar la enfermedad en la sangre que sufía helen obando y centenares de niños como ella se haía convertido en un secreto a voces.

Stephanie: yo dije: "oh, my god. Eso esá en boston".

Yo estaba en el hospital ese mismo ía. Angie: julán, el hijo de stephanie phangan, padece de anemia falémica.

A su corta edad ya ha recibido varias transfusiones de sangre. La noticia del experimento lleó de esperanzas a su maá.

Stephanie: eso significa que mi hijo cuando sea ás grande pueda hacerlo tambén. Angie: la doctora ericka esrich, especialista en enfermedades de la sangre, es la principal investigadora de esta terapia geética, que como nos explió en érminos simples busca reeducar las élulas sangíneas para que no se enfermen.

Ericka: inérprete: la terapia geética es cuando tomamos las élulas madre del propio paciente, las arreglamos y se las ponemos de nuevo. Angie: los padres de helen queían que su hija se sometiera a este tratamiento experimental, pero no solo se enteraron de que no estaba ún disponible.

Sheila: me dijeron que ya teían a alguien ás, otra persona en mente primero que helen. Angie: la noticia, seún sheila, fue un golpe duro para toda la familia.

Con el fío la salud de helen iba a empeorar. Aí fue cuando a byron, su padre, se le ocurró una idea.

Byron: nosotros siempre penábamos que si nos muábamos a un clima bastante tropical le iba a hacer siempre bien a ellos. Angie: seúnél lo que la medicina moderna no haía podido hacer por su hija lo haía la madre naturaleza.

A mediados del año pasado los padres de helen decidieron que el clima de arizona seía mejor para la salud de su hija y se mudaron con toda la familia. Sin embargo, el hospital de boston tendía noticias para ellos.

Sheila: la persona que iba a someter a su hija en el tratamiento no lo iba a hacer. Aí fue donde dije: "hold on.

¿de verdad? ".

Angie: seún sheila, su hija teía una nueva oportunidad de vida. Sheila: ¿helen es la póxima que puede hacer el experimento?

Me dijo que í y loúnico que le dije fue: "ok, ¿a ónde firmo? ¿ómo comenzamos?

¿qé se hace? ".

Angie: en junio del 2019 helen obando regreó a boston, massachusetts, para convertirse en la persona ás joven en someterse a este tratamiento experimental. ¿no te dio miedo?

Sheila: como todo, el experimento en í no es el riesgo. Es la quimioterapia.

Puedes morir. No teía otra opcón.

Mi opcón era esa o no era nada. O ver a helen morir lentamente.

Angie: para su hija la decisón toó un poco ás de tiempo. Helen: primero no lo queía hacer, porque si no sería lo hice por nada.

Angie: helen creó saber lo que era sentir dolor, pero dice que nada la prepaó para las fuertes dosis de quimioterapia. Helen: yo comené a llorar y llaé a mi paá llorando, que ya se me va el pelo.

Angie: finalmente lleó el momento cítico cuando a helen le administraron por ía intravenosa una bolsa de sus propias élulas madre, que los édicos haían modificado geéticamente para que se mantuvieran sanas, se reprodujeran y circularan sin problemas por sus venas. Durante las largas horas de transfusón, sus padres se mantuvieron a su lado.

Byron: seníamos que todo estaba yendo a favor de nosotros. La hija ía iba a ser curada.

Nosotrosíbamos a hacer una vida totalmente nueva. Angie: no muy lejos del hospital, stephanie phangan estaba ansiosa por saber ómo la joven haía salido del procedimiento.

Stephanie: yo escrií a helen, a la maá de helen, y ella me conó todo. Ella me dijo: "cada vez que ú tienes una pregunta, ú puedes preguntarme" o "si ú necesitas ayuda, yo te ayudo".

Angie: sin embargo, la familia obando tendía que esperar hasta el año siguiente para saber si la terapia haía tenido buenos resultados. ¿cándo te empezaste a dar cuenta de que el experimento í haía funcionado?

Sheila: cuando se comenó a poner fío. El fío es algo cítico.

Lleó agosto. Lleó septiembre.

Lleó octubre y nada. Aí fue donde dije: "esto funcioó".

Angie: aunque laúltima palabra la tendían los édicos, quienes despés de varios meses en boston le dijeron a helen que ya estaba fuerte para regresar a arizona. Byron: el cambio fue draático, algo incríble.

Angie: helen comenó a estudiar en una nueva escuela. Y retoó una pasón que haía tenido que abandonar por su enfermedad.

Helen: lo primero que hice fue tomar clases de baile. Angie: y cuando te vías al espejo en esa clase, ¿qé senías?

Helen: yo estaba muy feliz. Angie: en febrero de este año helen y sus padres regresaron a boston para el examen que les confirmaía si la joven haía vencido su enfermedad.

Nosotros los acompañamos y con ellos recibimos la noticia. Seún los édicos sus niveles de hemoglobina sana eran satisfactorios.

Helen poía regresar a casa. Sheila: dije: "ok, va a poder vivir una vida normal, una vida larga".

Y felicidad al saber que ya no iban a sufrir. Angie: aunque para sheila esa no es laúnica recompensa.

Sheila: hasta de la india me han escrito diciendo que esto le da esperanza, que al fin hay algo que pueden decir que va a funcionar. Hay esperanza para que estos niños puedan vivir una vida larga, sin dolor.

Angie: en boston ya hay una madre agradecida. Stephanie: ella no sabe lo que ella ha hecho, lo que ella hizo para otros.

Angie: stephanie phangan espera que el experimento sea aprobado a tiempo para que su pequeño julán pueda tener una vida normal. Ella espera que cuando su hija sea grande pueda ir a agradecerle en persona a aquella adolescente que decidó actuar con valenía y a sus padres, que nunca se dieron