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Esta familia apostó todo para salvar a su hija adolescente

19 Jul 2020 – 07:37 PM EDT

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patricia: con la salud

de helen empeorando cada ía

sus padres se enteraron

de que exisía

un experimento

que pudiera salvarle la vida.

sin embargo, este es

sumamente riesgoso

y tomaá tiempo,

algo que ellos no tienen.

angie sandoval

contiúa con el relato

y nos cuenta por qé

decidieron tomar riesgos.

angie: en el hospital

de niños de boston

una innovadora terapia

para curar la enfermedad

en la sangre que sufía

helen obando

y centenares de niños

como ella se haía convertido

en un secreto a voces.

stephanie: yo dije:

"oh, my god.

eso esá en boston".

yo estaba en el hospital

ese mismo ía.

angie: julán, el hijo

de stephanie phangan,

padece de anemia falémica.

a su corta edad ya ha recibido

varias transfusiones

de sangre.

la noticia del experimento

lleó de esperanzas

a su maá.

stephanie: eso significa

que mi hijo cuando sea

ás grande pueda hacerlo

tambén.

angie: la doctora

ericka esrich, especialista

en enfermedades de la sangre,

es la principal investigadora

de esta terapia geética,

que como nos explió

en érminos simples

busca reeducar

las élulas sangíneas

para que no se enfermen.

ericka: [habla en ingés]

inérprete: la terapia

geética es cuando tomamos

las élulas madre

del propio paciente,

las arreglamos

y se las ponemos de nuevo.

angie: los padres de helen

queían que su hija

se sometiera

a este tratamiento

experimental,

pero no solo se enteraron

de que no estaba

ún disponible.

sheila: me dijeron

que ya teían a alguien ás,

otra persona en mente

primero que helen.

angie: la noticia,

seún sheila,

fue un golpe duro

para toda la familia.

con el fío

la salud de helen

iba a empeorar.

aí fue cuando a byron,

su padre, se le ocurró

una idea.

byron: nosotros siempre

penábamos

que si nos muábamos

a un clima bastante tropical

le iba a hacer siempre bien

a ellos.

angie: seúnél

lo que la medicina moderna

no haía podido hacer

por su hija

lo haía la madre naturaleza.

a mediados del año pasado

los padres de helen

decidieron

que el clima de arizona

seía mejor

para la salud de su hija

y se mudaron

con toda la familia.

sin embargo,

el hospital de boston

tendía noticias para ellos.

sheila: la persona

que iba a someter a su hija

en el tratamiento

no lo iba a hacer.

aí fue donde dije: "hold on.

¿de verdad?".

angie: seún sheila,

su hija teía una nueva

oportunidad de vida.

sheila: ¿helen es la póxima

que puede hacer

el experimento?

me dijo que í

y loúnico que le dije fue:

"ok, ¿a ónde firmo?

¿ómo comenzamos?

¿qé se hace?".

angie: en junio del 2019

helen obando regreó

a boston, massachusetts,

para convertirse

en la persona ás joven

en someterse

a este tratamiento

experimental.

¿no te dio miedo?

sheila: como todo,

el experimento en í

no es el riesgo.

es la quimioterapia.

puedes morir.

no teía otra opcón.

mi opcón era esa

o no era nada.

o ver a helen

morir lentamente.

angie: para su hija

la decisón toó

un poco ás de tiempo.

helen: primero

no lo queía hacer,

porque si no sería

lo hice por nada.

angie: helen creó saber

lo que era sentir dolor,

pero dice que nada

la prepaó

para las fuertes dosis

de quimioterapia.

helen: yo comené a llorar

y llaé a mi paá llorando,

que ya se me va el pelo.

angie: finalmente lleó

el momento cítico

cuando a helen

le administraron

por ía intravenosa

una bolsa de sus propias

élulas madre,

que los édicos

haían modificado

geéticamente

para que se mantuvieran sanas,

se reprodujeran

y circularan sin problemas

por sus venas.

durante las largas horas

de transfusón,

sus padres se mantuvieron

a su lado.

byron: seníamos

que todo estaba yendo

a favor de nosotros.

la hija ía iba a ser curada.

nosotrosíbamos a hacer

una vida totalmente nueva.

angie: no muy lejos

del hospital,

stephanie phangan

estaba ansiosa por saber

ómo la joven haía salido

del procedimiento.

stephanie: yo escrií

a helen, a la maá de helen,

y ella me conó todo.

ella me dijo:

"cada vez que ú tienes

una pregunta,

ú puedes preguntarme"

o "si ú necesitas ayuda,

yo te ayudo".

angie: sin embargo,

la familia obando

tendía que esperar

hasta el año siguiente

para saber si la terapia

haía tenido

buenos resultados.

¿cándo te empezaste

a dar cuenta

de que el experimento

í haía funcionado?

sheila: cuando se comenó

a poner fío.

el fío es algo cítico.

lleó agosto.

lleó septiembre.

lleó octubre y nada.

aí fue donde dije:

"esto funcioó".

angie: aunque

laúltima palabra

la tendían los édicos,

quienes despés

de varios meses en boston

le dijeron a helen

que ya estaba fuerte

para regresar a arizona.

byron: el cambio

fue draático,

algo incríble.

angie: helen comenó

a estudiar

en una nueva escuela.

y retoó una pasón

que haía tenido

que abandonar

por su enfermedad.

helen: lo primero que hice

fue tomar clases de baile.

angie: y cuando te vías

al espejo en esa clase,

¿qé senías?

helen: yo estaba muy feliz.

[úsica]

angie: en febrero de este año

helen y sus padres

regresaron a boston

para el examen

que les confirmaía

si la joven haía vencido

su enfermedad.

nosotros los acompañamos

y con ellos recibimos

la noticia.

seún los édicos

sus niveles de hemoglobina

sana eran satisfactorios.

helen poía regresar a casa.

sheila: dije: "ok, va a poder

vivir una vida normal,

una vida larga".

y felicidad al saber

que ya no iban a sufrir.

angie: aunque para sheila

esa no es laúnica recompensa.

sheila: hasta de la india

me han escrito diciendo

que esto le da esperanza,

que al fin hay algo

que pueden decir

que va a funcionar.

hay esperanza

para que estos niños

puedan vivir una vida larga,

sin dolor.

angie: en boston

ya hay una madre agradecida.

stephanie: ella no sabe

lo que ella ha hecho,

lo que ella hizo para otros.

angie: stephanie phangan

espera que el experimento

sea aprobado a tiempo

para que su pequeño julán

pueda tener una vida normal.

ella espera

que cuando su hija sea grande

pueda ir a agradecerle

en persona

a aquella adolescente

que decidó actuar

con valenía y a sus padres,

que nunca se dieron

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