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“Disfruta el resto de los años cortos de vida que tienes”: el diagnóstico que cambió la vida a un joven con una enfermedad incurable

A los ocho meses de vida, a Juan Morales le diagnosticaron una enfermedad degenerativa. Los médicos apenas les dieron esperanzas a sus padres, pero ellos nunca le dijeron la verdad a Juan, hasta que un médico le dio el más cruel de los pronósticos.
2 Ago 2020 – 07:13 PM EDT
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los saluda patricia janiot.teresa: y yo soyteresa rodíguez.muy buenas nochesy bienvenidosa "aqí y ahora".esta noche andrea sambucettinos trae la historiade un joven psiólogoque se abró pasoentre pandillerosy se expusoa grandes peligros.nadie sospechaíajustamente deél,quien por su condicónera el menos pensado.juan: lo que otroshan dicho que ven en íes un hombre que supeómuchos obsáculos,rompó muchos estereotipos,logó casi todo,lo que mentalmentese propusoy utilió sus logrospara el biende la humanidad.[íe] suena ás o menosa superéroe, ¿verdad?andrea: y aqí lo vensin capay sin poderes sobrehumanos.juan moralesse destaca como psiólogoen el campo del tratamientode las adicciones.cristian: como psiólogojuan realmentetiene conocimiento.es casi ágicolo queél hace con nosotros,los pacientes.andrea: su colega,marín orozco,dice que hay pocos comoél.marín: toca a las personasque conocey los ayuda tambéna cambiar sus vidas.tambén me doy cuentade lo mucho que conocedel tema.juan carlos es un rebelde.vino a este mundoa enseñarnosque no hay ímites.andrea: en la cínicaregis house,en miami, florida,juan atiende a quienes caenen el mundode las sustancias iícitas,como cuenta la terapistanatalie herranónnatalie: juan les explicaba,esta es mi vida,esto es lo que he pasado.si lo puedo hacer yo,lo pueden hacer ustedes.andrea: el camino de juanha sido oscuroy llegar aqíno ha sido ácil.juan: quiás algunosde ustedes se preguntenómo una persona,consejerode abuso de sustanciasy en mi condicónestuvo metido con el usoy distribucón de drogas.andrea: juan moralesnacó en patterson,nueva jersey.sus padres son nora,originaria de colombia,y juan, de argentina.nora: al añode que nos casamossaí embarazada.bueno, la noticiafue maravillosa.el embarazo fuecompletamente normal.los nueve meses fueroncompletamente normal.carlos: una bendicónmuy grande.un beé hermoso.andrea: hasta quea los ocho meses de edadlos padres de juan notaronque el niño no gateabay comenzaronlas pruebas édicas.nora: se le hicieronuna biopsia musculary en la biopsia salóque teía una enfermedadllamadawerdinghoffman disease.andrea: se tratade un trastorno neuromotorque lleva a la debilidady la atrofia de los úsculos.no tiene curay su proósticoes la muerte tempranaen la mayoía de los casos.carlos: el problemaes que no teíamos solucón.yo creo que es muy diícilque le pase a un hijo.si te pasa a ti no importa,pero a un hijo...andrea: el futuro era sombío.la vida de juan peligraba.nora: nos dijo el doctorque no iba a durarni los dos añitos y medio,ni tres años de edad,porque teíamosque alimentarlopor medio de algoón.él no iba a ser capazde tragar nada, imaínate.el tremendo shock a nosotrosfue terrible.andrea: superadolos dos años,un nuevo proósticoles arrebata las esperanzas.juan: el doctor le dijoa mis padres:"tu hijo va a morira los cinco años de edad.este diagóstico es un tipode distrofia muscular severoy por lo general muerende un paro respiratorio".andrea: hubo pocos momentosás aterradoresy esperanzadoresal mismo tiempo que este íapara la familia morales.juan cumpía cinco años.y cuando se iba acercandoa los cincos años ¿creyeronque juan iba a morir?nora: í, teíamos ese temor,porque como nos dijeron eso,que nada ás no iba a pasarlos cinco añitos,pero la verdades que despés dijimos que no,juan iba a seguir adelante.andrea: y aí sucedó.aunque con un ajuste.juan: al vivir ás aláde los cinco añoscambiaron mi diagóstico.atrofia muscular espinaltipo dos.andrea: el nuevo diagósticole regalaba a la familiaunos años ás con su niñoaunque no muchos.juan: es una enfermedadprogresiva.uno va perdiendo habilidadesa traés de los años.andrea: ¿qé habilidadesteías en ese entonces?juan: poía levantarmis brazos.poía comer solo,sin ayuda de nadie,pero í siempre estuveen silla de ruedas.teía tambén fuerzaen el cuello.como puedes ver,ahora yo utilizo una cabecera.andrea: a medidaque fue creciendojuan se tuvo que despedirde actividadesque lo apasionaban.juan: me encantaba dibujar,pero tambén como niñome encantaba jugar nintendo.el no poder sostenerun control de juegosme toó conformarmecon ver a mis amigos jugar.andrea: hoy juan puede hablar,mover parte de su cabezay parte de la mano,en especial uno de sus dedos,que lo ayuda a manejarla silla de ruedasen la direccón deseada.mientras juan pería movilidadlos padres notaronque iba ganando algo ás,que los sorprenía ía a ía.juan: su inteligencia estabamucho ás desarrolladaque los niños,que otros niñosde su misma edad.andrea: una mente brillanteque lo llevaba a venceren el ajedrez, a tenerexcelentes calificacionesen la escuela y a ganarseel cariño de la gente.carlos: siempre hubomuchas alegías,porqueél siempre erael rey de las fiestas.mujer: juanqui, un aplauso.[aplausos]carlos: aél le gustaba,en esaépoca le gustabacantar.juan: [canta]carlos: seguimos investigandoqé es lo que se poíahacer conél.siempre las puertasse cerraban.andrea: fue aícuando la familiase muó de nueva jerseya la florida,porque el climaseía ás saludable.aunque el futurosegía siendo desalentador.juan: lleó un momento,a la edad de 12 años,en que acuí a un doctorque era una eminenciaen mi condicón y dije:"le voy a preguntarqé me recomienda".el doctor me dijo: "no,la verdad no te recomiendoninún ejercicio,porque no te va a ayudarde ninguna forma.ás bien, qédate en casa,aprende a usarla computadora y disfrutadel resto de los años de vidaque tienes en el internet".me fui de la oficinadecepcionado con la vida.andrea: ¿esa fuela primera vezque fuiste conscientede tu diagóstico?juan: í.esa fue la primera vezque me di cuentade que mi vidano era como la vidade mis amistades.andrea: ¿el édico te dioun diagóstico de tiempo vidaen ese momento?juan: pareía serque iba a vivirhasta los 19, 20 años de edad.aí fue donde el hechode ver el ímite de tiempode vida me lleó a deprimirme,convirténdose en rabia.andrea: la vida de juanestaba a punto de tomarel ás inesperadode los giros.juan: cada momentoque recordaba las palabrasque me haía dicho el doctorme llenaba de rabia,ás ganas de demostrarque í puedo hacerlo impensable.¿y qé iba a hacerlo impensable en ese momento?

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