Tratamiento que necesita. Tuvimos una charla con la familia de nos explica que es el trastorno de casc.

>> nacó con una enfermedad geética muy rara. Es parte de un grupo de 240 casos con este diagóstico en todo el mundo.

>> a los cuatro meses se dio cuenta de su doctora de que algo no estaba bien porque los suía de peso y tambén su cabeza no creía normalmente. >> luego de varios eámenes y especialistas, la familia tuvo una respuesta a las dudas de que teía su hija, el trastorno de casc que se debe a la mutacón en el gen deque hace que el desarrollodel cerebro habilidades motoras, y problemas de la vista se vean afectadas.

¿a que se han enfrentado ustedes en esta situacón como familia? >> es de no saber qé es lo mejor para ella.

Que doctores, que preguntas, que eámenes le pueden ayudar. >> la familia se enteó de que existe tratamento de prueba en la universidad de virginia que podía ayudar a la niña a alcanzar sus metas de salud.

Hoy piden ayuda a la comunidad para darle esta oportunidad a su hija. >> seán de 4:00 a 6:00 horas por ía durante un mes, son cuatro semanas todos los ías.

>> la doctora ana ha trabajado con 12 niños con este trastorno. Se basa en el refuerzo niños para ubicarlos en ónde esán y progresar a su objetivo.

La intencón de ayudar esá presente. Aprendemos de cada niño y de nuestras écadas de investigacón de otros trabajos, no estamos listo para difundir mi protocolo porque todaía estamos