Envuelta en llamas. Ambos conductores fallecieron en el lugar y cambiamos de historia para hablar de un caso que jamás zona.

Es algo muy raro, una situación que no pasa a menudo. Una familia latina del city tiene un hijo con una rara enfermedad y ahora luchan por encontrar una cura y un que hablaste con ellos.

Así es, michelle. Esta familia es una familia latina de redwood city.

La mamá de oliver, quien es el pequeño que sufre de su hijo lo diagnosticaron inicialmente con autismo, pero que finalmente descubrió que tenía otra enfermedad muy, muy rara que padecen muy pocas escuchar . Nayeli córdova es la madre de oliver, un niño de nueve años que sufre una rara enfermedad genética llamada aspartilglucosaminuria.

O hago. Si nunca ha escuchado hablar de ella es porque se estima que solamente hay entre 300 a 500 casos diagnosticados en todo el mundo.

Eso crea una inflamación en el cerebro y hace que se vea como como autismo, como una , un un retraso mental. Nayeli, quien es originaria de oaxaca, méxico, quiere que se conozca más sobre la enfermedad de su hijo para que se desarrollen tratamientos para poder combatirla.

Dice que algunos síntomas se parecen al autismo y que por eso puede diagnóstico. Nacen como niños normales, completamente normales.

El primer año, el segundo año no tiene ningún problema. Empiezan a tener problemas respiratorios.

Consulte a un genetista para saber más sobre los síntomas de esta rara enfermedad. Que empiezan a perder la fuerza.

Tienen falla de coordinación, problemas de lenguaje y lo más grave es que es progresivo. La genetista explicó que el tratamiento todavía no está completamente desarrollado, por lo que es difícil combatirla.

No está la enzima todavía no está, eh, la enzima no la han producido a a nivel de cualquier laboratorio, pero lo que se está intentando es terapia génica en este tipo de en esta enfermedad tan ultra rara. Por lo pronto, la madre de oliver, quien durante la entrevista interactuó con su mamá todo el tiempo, espera poder encontrar un tratamiento para su hijo que además pueda pagar.

Ya existe una terapia genética, pero todavía no está completamente desarrollada y el costo es muy alto. Entonces ya se dieron cuenta que la terapia funciona y ahora el fda ya está listo para que se haga el primer ensayo médico en humanos.

Y eso es donde estamos atorados porque necesitamos, pues, mucho dinero motor. Etusa bueno, pues primeramente quiero darle las gracias a esta familia por su confianza para contarnos su historia y si ustedes quieren saber más sobre el caso específico de oliver, pueden buscar su página en facebook que se llama the holy hope foundation.

Ahí tienen muchos más detalles. Y además la mamá de oliver nos dijo que hay otra familia en oakland que también tiene un hijo con este tipo de padecimiento tan raro.

La verdad bastante interesante, pero oliver se nota que es un niño con mucha energía. Nos contabas que fue parte de la entrevista, en todo momento estuvo pendiente intentando estar con su madre.

Esperemos encuentre una solución para esta dura situación que vive la familia. Así es michelle, de hecho nos robó el micrófono y nos estuvo ayudando un poquito ahí.

Pero efectivamente esta familia lo que busca es una esperanza y