Explica la situación que están viviendo actualmente. Noé buenas tardes.

Buenas tardes, david. El síndrome de costello es un trastorno raro que afecta a entre 100 y 1500 personas en todo el mundo y causa retrasos en el desarrollo, problemas cardíacos y baja estatura.

Pero a pesar de las constantes emergencias a las que se enfrentan los padres de sunya, su objetivo es dar a su hija la mejor calidad de vida posible. Asuna mondragón leide es una pequeña del valle central, quien nació con el síndrome de costello, un trastorno que afecta a múltiples órganos que puede causarle problemas en el los músculos.

Y ella requiere atención las 24 horas del día, los siete días de la semana. Entre yo y mi pareja nos turnamos durmiendo en la noche porque es difícil y es miedo.

Nos ha tocado una vez que se estaba ahogando, los dos nos caímos dormidos y nos ahogarse. Entonces el miedo de que no un un segundo puede ser mi niña.

Entonces comenzó. Shirley, su esposa.

Han hospital no solo para que la revisen, sino también por emergencias. La menor tiene una bomba infinity a todo momento que la alimenta constantemente porque no puede comer ni beber por sí sola, además de otro tubo conectado que filtra todo el ácido de su intestino, ya que tampoco puede ir al baño sin esta máquina.

Y es que esta dice que por lo menos unas 6 a 10 veces al día. Es posible que se esté ahogando con su propia saliva o flema.

Sí, a veces se anda ahogando porque otra vez ella no puede pasar. Y cuando se le llena mucho la boca con baba, se ahoga.

Pero aún con muchas visitas al hospital y cuidado constante, ellas tienen la fe de que su niña va a mejorar y vivir una vida larga. Es por eso que en las últimas semanas han hecho eventos para recaudar fondos para conseguirle un equipo personalizado, para que aprenda a pararse y eventualmente caminar.

Los pies y las anselmi otra vez por el síndrome y la cadera. La tiene muy chiquita, no tiene la fuerza para poder pararse ella misma.

Su les tiene que levantar para para poder estar aquí. Para ellos es el siguiente paso.

Sin embargo, debido al alrededor de 7. 000 dólares, pero los miembros de la comunidad y familiares han salido a apoyar y hasta el momento han llegado a la mitad de la meta.

Ayudar. Mi niña es bien agradecido a porque para los padres de asuna dicen que esperan conseguir este apoyo pronto para que ella pueda