La niña Charli es diagnosticada con enfermedad terminal Batten CLN6: así impacta ella a su alrededor
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Movilidad. Mirna salas nos tiene la historia .
Hace cuatro. Años, un 4 de noviembre del 2020.
Esta . Pequeñita llegó.
Al mundo para . Alegrar.
La vida. De sus padres .
La llamaron. Charlie .
Bueno , esa niña entra con una. Sonrisa de oreja a oreja .
Su historia comenzó. Como la de cualquier.
Otra niña . Inquieta en busca de.
Explorar el mundo. .
Y cuando entra , los niños como la quieren a esa niña . Hay .
Y charlie . Charlie .
Jajajaja. You re amazing charlie .
Sin embargo. Con los meses los papás de charlie fueron detectando.
Que no. Estaba .
Desarrollándose como una niña de su. Edad .
Notice that there's some like slow down in what she was doing . .
A los. Tres años y medio llegó el diagnóstico.
Que cambió. El rumbo de.
Esta familia . Bye bye .
Ers is one of the rarest . Forms of it.
There's an estimated pri like twenty kids on earth that have it and see one. Of them .
La enfermedad. Batten .
Se seis. Uno de los 13 tipos que existen de este desorden genético afecta el.
Cerebro y el sistema nervioso en la . Niñez .
Común . Y terminal .
Desde entonces, el camino ha sido uno lleno de pruebas y . Esperas , pero su.
Familia no ha dejado ningún día de buscar respuesta para este padecimiento que no tiene cura y. Que provoca.
La pérdida de la vista . Movilidad, el habla y funciones cognitivas.
Charlie estudia en pre-k forest un programa de educación temprana en san antonio, texas. Sus maestras y compañeros no solo aprendieron sobre su enfermedad, sino que la convirtieron en un símbolo de fortaleza y amor.
Charlie , charlie. Charlie .
Charlie is here y. Se ve ella .
Alegre que. Está en su.
Clase, que está en su comunidad. Y celebraron la semana de las enfermedades.
Poco comunes en su honor . Pintando los pasillos y las aulas de morado.
Su color . Favorito .
What's your favorite color a purple . ?
La familia de charlie comparte su historia para que más personas conozcan este padecimiento. Se .
Continue to. Share stories especially regarding rare diseases because.
I think when we. Heard.
About sailing seis batten disease we honestly had no idea what it was . Charlie.
No . Sabe que.
Es . Diferente y.
Eso es lo. Más bonito.
De todo. Ella no saben qué.
Es diferente . Es charlie .
Charlie . Le encantan.
Las mariposas. .
Y así como ellas le ponen color a los cielos con sus hermosas alas , esta pequeñita con su sonrisa y sus grandes ojos azules . Sigue iluminando su escuela .
Su familia y su