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Bebé hispana, de 1 año, es uno de los 25 casos de esta rara enfermedad en todo el mundo

La bebé Damaris Pérez regresó a su hogar luego de permanecer días en el hospital y ser diagnosticada con una enfermedad terminal, al centro de California. Sus padres cuentan cómo ha sido regresar a su hogar, pues la pequeña es uno de los 25 casos con esta enfermedad en todo el mundo. Esta es su historia.
Publicado 16 Nov 2023 – 09:56 PM EST | Actualizado 17 Nov 2023 – 10:27 AM EST
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diagóstico de su pequeña detan ólo un año de edad yaunque pasaron ías diícilesen el hospital, ahora la tienendevuelta en su hogar.>> la familia érez seencuentra en su casa despés depasar meses en el hospitaldebido al estado de salud de suhija menor de tan ólo un añode edad.>> ¿ómo fue esa noticia cuandole dijeron que poía volver?>> alegre, no lo poíamos creeral principio. la verdad le hana casa, pero en esos momentos ounos ías antes de cayo susalud.>> es uno de los 25 casos queuna variacón de atrofiamuscular la cual hasta elque ahora el estar de regresoen casa sus padres hicieronalgunos cambios.>> tuvimos que aprender a hacerlos tratamientos, no ólo losómo dar de comer, comolimpiarla de otra manera porquetienen muchas conexiones.>> el tratamiento que tenemosahorita con damaris es algo quele hicieron ás corto enwisconsin que es para niños quetienen atrofia muscular que lesponen un chaleco, lo conectan yesá vibrando para seguir.eso despega la flema y luegousamos otra áquina que laponemosen su nariz y boca quesucciona flema.>> por otra parte me comparteque en muchos riesgos a los quese enfrenta llegaía a ser unasimple gripe puede ser muycomplicado para la pequeña,incluso mortal.>> si le da el flujo, si le dacovid 19 eso puede terminar suvida.una gripe puede terminar suhaíamos dicho que noás esáy le dieron medicamento, peroún todaía sigue colapsado.eso tambén puede correr a todoy puede morir.>> a todo cuanto de la pequeñapara cubrir necesidades ycuentan con el apoyo de unaenfermera lo que le permitemayor con quien ya adaptados dela enfermedad de damaris.>> estamos en su casa y puedodividir mi tiempo con ambasle digo que si le pregunta ómoesá damaris, esá enferma.me pregunta que si poquito,pero esá en casa y esá feliz.>> alejandro culmió con unmensaje para aquellos que vivenalgo similar.>> sigue adelante, no esánsolos. no esá mantenido enpie, dios es el que nosmantendá en pie y a laúnicafamilia que quiá...>> asimismo la familia érezcompartó que varias fueron lasalternativas que le ofrecieron

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