El diagnóstico devastador. Como nos relata gabriela villegas en el siguiente reportaje especial en añasco, puerto rico.

Raquel castillo vivía los primeros. Convencida de que su bebé amelia estaba sana, pero pasando los meses, algo en su instinto le decía lo contrario.

Yo, eh, como instinto de estaba bien. Yo sentía que lo de mi hija era degenerativo.

Yo veía las señales y yo se lo a su. Corazonada.

Viajó más de. 2000 millas hasta.

El norte de texas en busca de especialistas. Amelia fue evaluada en el hospital cook children's, donde le hicieron un estudio genético completo.

Le hicieron un casting que se llama el genome sequencing, que es el examen más completo que determina todos los genes, en lo cual chequean sobre 20. 000 genes y ahí entonces lo hicieron arap bethke y en una semana no llegó.

Los resultados que amelia tenía una condición que se llama gm1 ganglio sidosis tipo uno. Hablé con la genetista diana carrasco del hospital children's de fort worth y me explicó más de este trastorno hereditario y que además es muy raro.

Y esta es una enfermedad progresiva y hoy en día no que es progresiva es porque estos esfingolípidos, estas sustancias tóxicas, sin haber una enzima en el cuerpo que las esté degradando, se empiezan a acumular y se acumulan, especialmente en las células nerviosas. Entonces por eso hay.

Estos niños pueden tener muchos problemas neurológicos, incluyendo convulsiones, un diagnóstico pueden ayudar porque nos anticipamos. Estos problemas y con eso podemos tratar de estabilizar lo más posible el el estado de salud del niño.

Amelia hoy tiene un año y dos meses. Convulsión hasta 50 veces al día.

Recibe morfina para el parcialmente. Su madre dice que el cuerpo de su bebé está apagándose.

Estamos en la última, eh, posiblemente última semana de vida de ella. Y porque su cuerpo se está haciendo un shutdown.

Raquel y su esposo orlando tomaron la decisión más dura para unos padres no alargar la llegue el momento quisieron regalarse. Un último recuerdo una sesión de fotos navideñas.

Posiblemente son las últimas navidades de mi hija, eh? Y nos permitió tener un recuerdo con nuestra hija, atesorarla y pues estamos agradecidos porque se nos brindó esa oportunidad.

Entre el dolor y la fortaleza, raquel busca consuelo ayudando a otras familias que viven lo mismo en redes sociales. Comparte el legado de amelia, un legado que dice.

Familia regresó a puerto rico para acompañar a amelia en sus últimos días, rodeada de amor y sin dolor, gabriela villegas noticias univisión 23. Bueno, pues muchas gracias a gaby uno se queda realmente al ver este tipo de situaciones sin palabras, aunque muy en el fondo, aunque ellos saben lo que va a pasar con la pequeñita, en el fondo están a la espera de un milagro.

Estamos realmente conmovidos todos aquí en noticias 23 por la además tomar esa decisión de preservar el legado, preservar la vida de esta pequeñita, no? Y tomar la decisión de vivir los últimos momentos de su vida