Betulia Miranda y 4 de sus 5 hijos padecen una rara enfermedad que puso en riesgo sus vidas: el síndrome de Marfan.
Síndrome de Marfan: familia hispana de NJ cuenta los problemas causados por vivir con esta rara enfermedad
Betulia Miranda y 4 de sus 5 hijos fueron diagnosticados con esta rara enfermedad que puso en riesgo sus vidas. Sus hijos gemelos se sometieron a una operación a corazón abierto. Conoce su historia.
Por:Univision
Video Familia de Nueva Jersey padece el síndrome de Marfan: en qué consiste esta enfermedad
“ Nadie de la familia sabía de esta condición”, explica Pablo Delcid, hijo de Betulia y quien tiene un gemelo de nombre Julio que al igual que él fue diagnosticado con este padecimiento.
El síndrome de Marfan es una condición que causa el crecimiento anormal de algunas partes del cuerpo y es peligroso por poner en riesgo a quienes la padecen por malformaciones en el corazón.
“Es una condición genética, si un padre tiene síndrome de Marfan hay un 50% de posibilidades de pasar los genes a los hijos”, explica Benjamin Van Boxter, cirujano que operó a los gemelos a inicios de este 2024.
“En el síndrome Marfan la complicación más peligrosa es la dilatación de la raíz aórtica”, añadió.
Betulia, madre de 5 hijos, de los cuales 4, dos mujeres y los gemelos, padecen esta condición, señaló que una de sus hijas fue la primera afectada y tuvieron que operarla de emergencia.
“Le hacían muchos estudios y no le hallaban, no le hallaban, la operaron a los 5 días, estuvo 5 días en coma”, detalló.
Tras ser diagnosticados, los gemelos Julio y Pablo de 21 años, decidieron someterse a una operación a corazón abierto para poder reparar los daños.
Ambos decidieron operarse el 5 de enero del 2024 al mismo tiempo.
Los dos lograron salir adelante y recuperarse satisfactoriamente.
“Tuvo que ser una cirugía planeada”, cuenta Pablo, “ Estoy como sin palabras, como si yo hubiera nacido otra vez”.
¿Qué es el síndrome de Marfan?
Según información de la Clinica Mayo, es una enfermedad catalogada como rara pues afecta a 1 de cada 5,000 personas.
Quienes tienen este síndrome suelen ser personas muy altas y delgadas, además de tener varias de las siguientes características:
- Una complexión alta y delgada
- Brazos, piernas y dedos desproporcionadamente largos
- Esternón que sobresale o se hunde
- Paladar alto y arqueado, y dientes apiñados
- Soplos cardíacos
- Miopía extrema
- Espina dorsal anormalmente curvada
- Pie plano
El riesgo, explica la clínica Mayo, es la afectación al tejido conectivo, es decir las fibras que sostienen los órganos, comumente el corazón y los ojos.
Si la aorta es afectada con este padecimiento, puede ser mortal.
En general, si los síntomas son leves, se pueden tratar con medicamentos.
La organización The Margan Foundation brinda ayuda a las personas con este padecimiento. Puedes contactarlos en este enlace.
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