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Aquí, su historia, narrada por uno de sus mejores amigos, Ricardo García.

Diario de la sed: el blog que contó la difícil travesía en busca de un trasplante de riñón

Diario de la sed: el blog que contó la difícil travesía en busca de un trasplante de riñón

La poeta mexicana registró en su blog Diario de la Sed no solo su difícil búsqueda de un trasplante de riñón. Se trata de una bitácora de la cotidianidad, de la vulnerabilidad y del trayecto azaroso de la vida. Ahora podría volverse un libro.

Aquí, su historia, narrada por uno de sus mejores amigos, Ricardo García.
Aquí, su historia, narrada por uno de sus mejores amigos, Ricardo García.

La conocí el día de su boda, en 2003; se casó con mi amigo de mi infancia, Cuauhtémoc. Nos encontrábamos trabajando en un libro hermoso sobre Agustín Lara: Cuauhtémoc diseñaba, Marisol editaba y yo me encargaba del cuidado de la edición.

Fui testigo de su boda en Coatepec. Tras la celebración y una comida en Xico nos encaminamos al puerto de Veracruz para bailar. No hay boda jarocha que se afiance sin un baile de antología. Más tarde partieron a Barcelona a seguir bailando y fraguando historias, a estudiar sus maestrías. No los vi durante algunos años, hasta que regresaron a México. Nadie preveía que la vida nos dispone capítulos difíciles de explicar (o de editar) para seguir adelante.

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Una semana como cualquiera, Marisol comenzó a padecer vómitos, mareos y lo que parecía una intoxicación grave. El 28 de junio de 2011 le informó su médico que la aquejaba en realidad una enfermedad crónica: insuficiencia renal.

En esta enfermedad, el riñón deja de funcionar adecuadamente y no le es posible limpiar las toxinas del cuerpo. El sistema de órganos comienza a fallar de manera sistemática y sin un tratamiento de hemodiálisis la persona fallece al poco tiempo.

A Marisol, la enfermedad no le era desconocida. Su padre la padeció, y en el año de 1982, cuando lo diagnosticaron, la enfermedad lo apagó. Fue una muerte rápida. No se pudo hacer mucho.

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Marisol escribe poesía y escribe, siempre, para descubrir también los posibles caminos que puede emprender. Escribe como un conjuro para que ocurra lo posible, para indagar en lo imposible.

Su nueva condición, y de cualquier enfermo de insuficiencia, es que la cantidad de líquido que puede tomar es de 600 mililitros de agua al día. Así, los enfermos de insuficiencia padecen de una sed desoladora.

La insuficiencia le impedía tomar agua, viajar y la mantendría anclada a una máquina de hemodiálisis. Y como un acto de rebeldía o de paradoja poética, comenzó a nadar: no podía tomar agua pero se sumergía a lo largo de 2,500 metros en agua para calmar la sed.

“De pronto recuerdo que yo no controlo nada, que lo único que puedo hacer es escribir y respirar”, anotó en una libreta por esos días. En esa condición de quien sabe que no podrá controlar el desarrollo de una enfermedad, también comenzó a correr para alcanzar una meta. Sentía así que controlaba por lo menos una variable en su vida.

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El primer trasplante

La rutina parecía inalterable, sus citas semanales a la clínica (Marisol debía someterse a hemodiálisis cada 48 horas) le permitían limpiar las toxinas y controlar la cantidad de agua acumulada en la sangre. Hasta que en 2011 una solución se abrió paso. Su hermano Ray Casanova se perfiló como un donante potencial.

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El resultado no fue lo que se esperaba. Las venas del nuevo órgano eran más delgadas que las de Marisol y no fluía la sangre de manera natural y ella quedó de nuevo a merced de la enfermedad.

“Convalecimos juntos nuestra pérdida: él, la de su órgano; yo, la de la esperanza”, escribía Marisol. Una puerta se cerró, y cada vez más mis amigos se acercaban al final de sus ahorros, al final del seguro médico y con pocos augurios para encontrar una solución definitiva.

La sed de la insuficiencia renal

Así comenzó a escribir el "Diario de la sed", un blog que es una suerte de bitácora y de diario que le sirvió para sobrellevar su enfermedad.

“19 enero, 2014. Papá, quiero contarte que soy muy feliz, que tu herencia, la insuficiencia renal, me ha enseñado a amarrarme a la vida con uñas y dientes, que me gusta lo que cada mañana trae y sé que el presente es el único sitio seguro".

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Pasaría dos años contando no solo cómo lidiar con el desaliento de un trasplante fallido. También el paso de otra enfermedad que la puso en peligro. Una bacteria se alojó en el injerto arterial de su pierna y la puso en la condición más grave que hubiera enfrentado hasta entonces.

Dos operaciones para erradicar a la bacteria la mantuvieron en vilo. Tras esa larga convalecencia regresó a su casa y a una vida 'normal'. Regresó a trabajar en lo que más le gusta, la edición de contenidos y una dieta trofológica le regresó el ímpetu de seguir adelante.

La esperanza en el crowd sourcing

Las condiciones de los pacientes con insuficiencia renal es que su cuerpo se cansa, se deteriora. Un promedio de vida de este tipo de enfermos es de alrededor de 15 años. Hasta este año no había riñones compatibles para un nuevo trasplante, aunque se encontraba en una lista de espera para que los médicos pudieran actuar.

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Marisol escribía en su blog: "La insuficiencia me dio una nueva forma de vida, donde las pausas son parte de mantener el ritmo, donde la escritura regresó a ser mi compañera no sólo para entender el mundo, sino también para ensayar que el mundo me entiende”.

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Y parecía que todo hubiera seguido de esta manera. Sólo que a Marisol Robles la buscaron de una organización médica que trabaja sobre para solucionar la insuficiencia renal y se encarga de encontrar donadores compatibles, Rejuvenate Health Care. La referencia se la dio Bárbara Anderson, una querida amiga que conocía a Marisol y que se había enterado de su método para solucionar problemas económicos desde un punto de vista más humano.

El concepto de crowd sourcing no puede brindar mejor ejemplo para materializarse que el que utiliza esta organización. Por medio de un algoritmo que fue creado por Alvin Roth, premio Nobel de Economía, los médicos de Rejuvented Health Care se encargan de encontrar donadores compatibles con los pacientes que se inscriben en sus programas.

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Es una cadena virtuosa, ni más ni menos, que regresa vida a los pacientes. La organización se aboca a encontrar un órgano compatible y de parte del paciente debe existir alguien que pueda donar un órgano para otro paciente del programa.

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Para Marisol, los últimos meses han sido intensos. La confirmación de una donación de órganos llegó en agosto. Se sometió a nuevos exámenes, también hubo pruebas y diagnósticos para su prima quien accedió a ser la donadora de esta cadena de salud. En tanto otra cadena virtuosa se sumaba a donar dinero, sanciones a distancia, buena vibra de parte de sus amigos y de los lectores del blog 'Diario de la sed' que cada vez se hacía más conocido —en el aeropuerto rumbo a su trasplante, a Marisol la detuvo una persona que quería tomarse una foto con ella, era una lectora del blog.

La escritura del blog y lo que ha dejado por escrito ha hecho una bitácora de la cotidianidad, de la vulnerabilidad y del trayecto azaroso de la vida. Sin temor a equivocarse, la persona más pesimista, negativa o cínica podría verse reflejada en cada pasaje de sus páginas. A fines de este año, el blog se avizora con volverse un libro de carne y hueso.

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Cuando comencé a escribir esto, el trasplante de Marisol se había efectuado con mucho éxito. Ahora que termino de redactar estas líneas por la mañana, su prima Yuyi Morales había ingresado a quirófano para realizar su donación. Además de ser una persona generosa, Yuyi es también una afamada ilustradora para libros infantiles en Estados Unidos. Esta es la mejor historia a la que ha podido dar color para muchas personas.

Conocí a Marisol en un día de sol y felicidad, en los que viajar y conocer el mundo era una de sus metas y uno de sus sueños. Al parecer esos días han regresado.

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