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"No sé qué haría sin los programas que tengo ahora. A veces la vida te pone en una posición en la que necesitas ayuda", dice Jeff Stein. En la imagen: Jason en su silla de ruedas.

'It's frightening': the parents of a child with disabilities describe their fear of Medicaid cuts

'It's frightening': the parents of a child with disabilities describe their fear of Medicaid cuts

This family from Central Florida is afraid of losing medical coverage and other benefits that help pay for their child's therapy, food and diapers. "I’m worried that the whole foundation of our life could collapse," says the boy's father.

Jason and his family will lose their benefits if the Senate health bill is approved Univision

Jason Stein has a bruise on his forehead that won’t go away. A severe intellectual disorder causes him to hit himself for no apparent reason, with his hand, or against the floor or the wall. He has to wear a helmet when he goes out on the street: leaving his comfort zone causes even more stress. His parents take turns being with him at all times.

At nine-years-old and weighing 70 pounds, Jason cannot fend for himself. He can barely walk a few consecutive steps, and uses a wheelchair when out of the house. When he turned two, he was diagnosed with autism; he has epilepsy, is allergic to various foods and suffers from GERD (Gastroesophageal reflux disease), a gastrointestinal disorder that causes acid reflux and vomiting. He needs regular medical check-ups, as well as speech, physical and occupational therapies.

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Jason’s parents manage his care thanks to Medicaid, the federal and state aid program that provides health care coverage to one in five Americans, or 75 million people.

Lee esta nota en español.

"La vida con Jason no es fácil: hay que estar detrás de él en todo...
"Life with Jason is not easy: you need to be watching him at all times so he doesn't get hurt," says Jennifer Stein. "But he's also my biggest motivation."

Medicaid is not just for the poor; it guarantees coverage for pregnant women, children, the elderly and the disabled with limited incomes. It pays for half of all childbirths, for the health services of 39 percent of children and 60 percent of children with disabilities in the country. In addition, it covers the costs of 64 percent of people living in nursing homes, including many from the middle class.

A family on the verge

Jason's parents know their family’s situation is likely to change if Senate Republicans pass the Better Reconciliation Care Act (BRCA), which would repeal the Affordable Care Act, known as Obamacare.

"We have followed every step of the news because it affects us terribly,” says Jennifer Stein, Jason’s mother. “If that law passes, it would be devastating for us.”

The future of Medicaid has become a central point of debate. The Republican bill proposes huge changes to the Medicaid program, which was created by President Lyndon Johnson in 1965. Among other things, it would put a brake on Medicaid expansion created under Obamacare, which was adopted by 32 states. It would also restrict eligibility, establish a maximum amount of annual coverage (currently unlimited) and reduce the federal funds earmarked for the program (it contemplates cuts of 26 percent over a decade).

"No sé qué haría sin los programas que tengo ahora. A veces la vida...
"I don't know what I would do without the programs that I have now," says Jeff Stein. "Sometimes you get in a position dealt by life where you need help."

Jeff Stein, Jason’s father, works as a physical education teacher at a public school in Seminole County, in central Florida. Even though he has health insurance through his employer, he would be unable to afford the increase in premiums if his son and wife were added to his coverage.

"The monthly premium would be unpayable; about $600 more a month,” he says.

According to Anne Swerlick, an analyst at the nonpartisan Florida Policy Institute, Jeff’s problem goes far beyond cost.

“Even if he could get his child covered by private insurance, typically private insurance doesn’t cover the type of services that children with autism and other developmental disabilities need,” she says. “All kinds of behavioral treatments and in-home services are needed to keep the child at home, rather than at an institution. There are children who have private insurance but they also get Medicaid to wrap around services.”

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“This is not a game, this is our life”

Jason's mother is his main caretaker. Like her son, she suffers from epilepsy. She goes to the doctor once a year and pays for the appointment out-of-pocket, just as she does when she buys her medicine each month, at a cost of $150. Unlike her son, she has no insurance, as she does not qualify for Medicaid. That’s because Florida decided not to expand Medicaid under Obamacare. The 32 states that did expand Medicaid now include individuals who earn up to 138 percent of the poverty level. But in Florida, the Stein family's income is simply not low enough to qualify.

Swerlick says Florida should give the parents of children with severe disabilities a pathway to Medicaid coverage. “The fact that the mother is not insured has consequences,” she says. “There is a great deal of research showing that children are much more likely to access the health services they need if parents are insured. There are thousands of low-income parents in Florida without coverage because the state did not expand the program."

Because Florida is one of the states that spends the least on Medicaid - an average of $5,864 per person per year - it's likely to receive even fewer federal dollars for Medicaid under the proposed reform. That means state lawmakers may be forced to further cut funding and eliminate some optional services. Currently, the federal government provides 61 cents of every dollar Florida spends on Medicaid.

"Tenemos más familia cerca... pero no tienen capacidad física o eco...
"We have family but they're not within the financial means or even the physical means to help us with our son. So it's just my wife," explains Jeff.

"We are people who need help and what terrifies me that Republicans want to offer us even less than we already have," Jeff says.

The disabled and their families have been among the loudest in opposition to the Republican proposal. For decades, the only type of long-term care that beneficiaries with disabilities received was in special care centers. But in the early 1980s, Medicaid began offering the option of "home-based, community-focused services."

Now, disabled activists from the group ADAPT say the cuts threaten their ability to live at home. That’s a threat to their freedom.

The Stein family’s greatest hope is that Jason can remain at home.

"Many people think that some of us need help because we do not do enough," Jeff says. "But no. I work hard. I do everything I can. Making health access a political issue is inappropriate. This is not a game, this is our life.”

Possible cuts to Medicaid spell hardship for this family
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En al menos 24 horas, el presidente cambió de opinión acerca del acuerdo para un proyecto de ley planteado por los senadores Lamar Alexander, republicano, y Patty Murray, demócrata. El mandatario declaró el martes que era "una buena solución a corto plazo" y este miércoles dijo que van a ver si es posible lograrlo.
Un nuevo acuerdo bipartidista planteado por el republicano Lamar Alexander y la demócrata Patty Murray brindaría cierto alivio a las personas afectadas por la reciente acción ejecutiva del presidente Donald Trump y permitiría a las aseguradoras costear la cobertura de los más pobres a través de Obamacare.
El acuerdo entre una senadora demócrata y uno republicano tiene como objetivo financiar los subsidios que ayudan a muchos ciudadanos a pagar sus seguros. Trump dijo que es un acuerdo a corto plazo que "los sacará de un apuro".
El ex asesor de la Casa Blanca se refirió a las recientes decisiones de Donald Trump como la lista de prioridades migratorias que exigiría para apoyar DACA, la firma de un decreto que debilita Obamacare y la no certificación del pacto nuclear con Irán. Bannon también arremetió contra el líder de la mayoría republicana en el Senado, Mitch McConnell.
Fiscales generales califican la medida como "cruel, asombrosamente imprudente, vengativa y maligna". Además, acusan al mandatario de dinamitar la ley de salud sin tener ningún tipo de reemplazo.
Esta acción de la Casa Blanca tiene preocupados a proveedores locales de servicios de salud. Legacy Community Health augura que, con la eliminación de estos subsidios, un número mayor de tejanos de bajos recursos ya no podrán pagar las primas de su seguro médico, adquirido a través del mercado de seguro del Obamacare.
Expertos en el mercado de salud aseguran que la medida no tiene mayor impacto para la comunidad ya que los subsidios a los que el mandatario se refiere son planes adicionales que las compañías de seguros dan para hacer que los precios sean más convenientes para los clientes.
Nancy Pelosi, líder demócrata en la Cámara de Representantes, dijo este viernes que la Casa Blanca "no saber hacer matemáticas" en clara alusión a la decisión de la administración Trump de eliminar los subsidios federales que las aseguradoras recibían del gobierno para poder reducir los gastos para las personas más pobres.
A dos semanas del inicio de un nuevo periodo de inscripción al Obamacare, la administración de Donald Trump anunció que dejará de enviar subsidios a las aseguradoras, dinero que sirve para que millones de personas de bajos recursos puedan acceder a la salud pública. El legislador por Illinois, Dick Durbin, aseguró que Trump está desmantelando el Obamacare ya que no pudo derrotarlos en el Congreso.
"Es impensable que una persona de bajos recursos pueda pagar la parte que estaba pagando el gobierno", señaló Max Hadler, de la organización New York Immigration Coalition. Hadler aseguró que el fiscal general Eric Schneiderman y fiscales de otros estados van a llevar al gobierno federal a juicio para frenar este proceso.
Para celebrar la reapertura, el Zoológico ofrecerá un 50% de descuento en las entradas. En otras noticias, por tercer día consecutivo, cientos de personas siguen realizando largas filas para recibir ayudas en Broward y Miami-Dade y el presidente Donald Trump firmó una orden para eliminar regulaciones federales que tiene Obamacare.
La líder demócrata Nancy Pelosi indicó que esta acción de Trump es un acto de "sabotaje y sin sentido", y que millones de familias trabajadoras sufrirán este recorte de presupuesto, pues perderían sus pólizas de salud.
El vicepresidente Mike Pence avisó al mandatario cuando se iba de la sala. No es la primera vez: en marzo Trump abandonó la ceremonia de firma de dos órdenes ejecutivas en medio de preguntas de periodistas sin haberlas rubricado.
Tras la firma de una acción ejecutiva que busca acabar con los subsidios del Obamacare, organizaciones piden a la comunidad prepararse y registrarse a partir del próximo 1 de noviembre.
El presidente Donald Trump ordenó que, de manera consecuente con la ley, se facilite la compra de seguros más allá de la frontera del estado y se expanda la disponibilidad de recursos de corto plazo, entre otras medidas.
Esta maniobra del mandatario es el esfuerzo más ambicioso del gobierno hasta ahora en pos de socavar el Obamacare.
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