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"No sé qué haría sin los programas que tengo ahora. A veces la vida te pone en una posición en la que necesitas ayuda", dice Jeff Stein. En la imagen: Jason en su silla de ruedas.

'It's frightening': the parents of a child with disabilities describe their fear of Medicaid cuts

'It's frightening': the parents of a child with disabilities describe their fear of Medicaid cuts

This family from Central Florida is afraid of losing medical coverage and other benefits that help pay for their child's therapy, food and diapers. "I’m worried that the whole foundation of our life could collapse," says the boy's father.

Jason and his family will lose their benefits if the Senate health bill is approved Univision

Jason Stein has a bruise on his forehead that won’t go away. A severe intellectual disorder causes him to hit himself for no apparent reason, with his hand, or against the floor or the wall. He has to wear a helmet when he goes out on the street: leaving his comfort zone causes even more stress. His parents take turns being with him at all times.

At nine-years-old and weighing 70 pounds, Jason cannot fend for himself. He can barely walk a few consecutive steps, and uses a wheelchair when out of the house. When he turned two, he was diagnosed with autism; he has epilepsy, is allergic to various foods and suffers from GERD (Gastroesophageal reflux disease), a gastrointestinal disorder that causes acid reflux and vomiting. He needs regular medical check-ups, as well as speech, physical and occupational therapies.

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Jason’s parents manage his care thanks to Medicaid, the federal and state aid program that provides health care coverage to one in five Americans, or 75 million people.

Lee esta nota en español.

"La vida con Jason no es fácil: hay que estar detrás de él en todo...
"Life with Jason is not easy: you need to be watching him at all times so he doesn't get hurt," says Jennifer Stein. "But he's also my biggest motivation."

Medicaid is not just for the poor; it guarantees coverage for pregnant women, children, the elderly and the disabled with limited incomes. It pays for half of all childbirths, for the health services of 39 percent of children and 60 percent of children with disabilities in the country. In addition, it covers the costs of 64 percent of people living in nursing homes, including many from the middle class.

A family on the verge

Jason's parents know their family’s situation is likely to change if Senate Republicans pass the Better Reconciliation Care Act (BRCA), which would repeal the Affordable Care Act, known as Obamacare.

"We have followed every step of the news because it affects us terribly,” says Jennifer Stein, Jason’s mother. “If that law passes, it would be devastating for us.”

The future of Medicaid has become a central point of debate. The Republican bill proposes huge changes to the Medicaid program, which was created by President Lyndon Johnson in 1965. Among other things, it would put a brake on Medicaid expansion created under Obamacare, which was adopted by 32 states. It would also restrict eligibility, establish a maximum amount of annual coverage (currently unlimited) and reduce the federal funds earmarked for the program (it contemplates cuts of 26 percent over a decade).

"No sé qué haría sin los programas que tengo ahora. A veces la vida...
"I don't know what I would do without the programs that I have now," says Jeff Stein. "Sometimes you get in a position dealt by life where you need help."

Jeff Stein, Jason’s father, works as a physical education teacher at a public school in Seminole County, in central Florida. Even though he has health insurance through his employer, he would be unable to afford the increase in premiums if his son and wife were added to his coverage.

"The monthly premium would be unpayable; about $600 more a month,” he says.

According to Anne Swerlick, an analyst at the nonpartisan Florida Policy Institute, Jeff’s problem goes far beyond cost.

“Even if he could get his child covered by private insurance, typically private insurance doesn’t cover the type of services that children with autism and other developmental disabilities need,” she says. “All kinds of behavioral treatments and in-home services are needed to keep the child at home, rather than at an institution. There are children who have private insurance but they also get Medicaid to wrap around services.”

“This is not a game, this is our life”

Jason's mother is his main caretaker. Like her son, she suffers from epilepsy. She goes to the doctor once a year and pays for the appointment out-of-pocket, just as she does when she buys her medicine each month, at a cost of $150. Unlike her son, she has no insurance, as she does not qualify for Medicaid. That’s because Florida decided not to expand Medicaid under Obamacare. The 32 states that did expand Medicaid now include individuals who earn up to 138 percent of the poverty level. But in Florida, the Stein family's income is simply not low enough to qualify.

Swerlick says Florida should give the parents of children with severe disabilities a pathway to Medicaid coverage. “The fact that the mother is not insured has consequences,” she says. “There is a great deal of research showing that children are much more likely to access the health services they need if parents are insured. There are thousands of low-income parents in Florida without coverage because the state did not expand the program."

Because Florida is one of the states that spends the least on Medicaid - an average of $5,864 per person per year - it's likely to receive even fewer federal dollars for Medicaid under the proposed reform. That means state lawmakers may be forced to further cut funding and eliminate some optional services. Currently, the federal government provides 61 cents of every dollar Florida spends on Medicaid.

"Tenemos más familia cerca... pero no tienen capacidad física o eco...
"We have family but they're not within the financial means or even the physical means to help us with our son. So it's just my wife," explains Jeff.

"We are people who need help and what terrifies me that Republicans want to offer us even less than we already have," Jeff says.

The disabled and their families have been among the loudest in opposition to the Republican proposal. For decades, the only type of long-term care that beneficiaries with disabilities received was in special care centers. But in the early 1980s, Medicaid began offering the option of "home-based, community-focused services."

Now, disabled activists from the group ADAPT say the cuts threaten their ability to live at home. That’s a threat to their freedom.

The Stein family’s greatest hope is that Jason can remain at home.

"Many people think that some of us need help because we do not do enough," Jeff says. "But no. I work hard. I do everything I can. Making health access a political issue is inappropriate. This is not a game, this is our life.”

Possible cuts to Medicaid spell hardship for this family
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El presidente habló durante su discurso del Estado de la Unión acerca de los que considera logros en su primer año como la derogación del mandato individual. Dijo dijo que el impuesto "especialmente cruel" recaía en quienes ganan menos de 50,000 dólares al año y los obligaba a pagar penalidades "tremendas" porque no podían costear planes de salud ordenados por el gobierno.
El gobierno de Donald Trump informó que los estados ahora tendrán la potestad de exigir a algunos beneficiarios de Medicaid que trabajen o colaboren en una actividad comunitaria, para poder solicitar este programa que actualmente ofrece cobertura médica gratuita a 75 millones de personas en el país.
El país se enfrenta a un nuevo shutdown o cierre de gobierno, esta vez causado por el fracaso de las negociaciones en Washington ante demandas de los demócratas de proteger a los dreamers a cambio de su voto por el financiamiento federal. Pero, ¿cómo funciona exactamente un cierre de gobierno?
Según voceros de L.A. Care Health Plan, el próximo 19 de enero es la fecha límite para inscribirse para tener cobertura médica desde el 1 de febrero de 2018, y el 31 de enero es la fecha límite para la inscripción abierta, protección médica que comenzaría el 1 de marzo.
La medida dificultará el acceso al programa de personas de bajos recursos y otorgará potestad a los estados para negar o cancelar la membresía a aquellos que no colaboren en una actividad comunitaria o que no tengan un empleo.
El 31 de diciembre es la fecha límite para inscribirse en los planes médicos de la Ley de Servicios Médicos Asequibles (ACA), conocida como Obamacare. Este año, el periodo de inscripción se acortó, pero debido a la temporada de huracanes se agregó un periodo extraordinario de 15 días a los estados afectados, que termina este domingo.
El presidente cierra su primer año en la Casa Blanca con pocos avances, pero muchas controversias. En la primera semana de enero se reunirá con líderes republicanos para hablar de su agenda legislativa.
Los analistas Juan Carlos Polanco y Luis Miranda hacen un balance del primer año bajo la administración de Donald Trump y analizan lo que viene para Nueva York y todo el país en el 2018.
La reforma tributaria incluye una provisión que elimina la obligatoriedad de comprar un seguro médico para evitar una multa al momento de pagar impuestos. Sin embargo, se trata de una afirmación inexacta.
Pese a que este 15 de diciembre venció el plazo para la inscripción del público al Obamacare, se anunció la extensión del plazo debido al impacto que creó el huracán Harvey en 50 condados de Texas. Dallas y Tarrant fueron designados para brindar ayuda a los damnificados que llegaron de las áreas afectadas. La ampliación va hasta el 31 de diciembre.
Aunque este año el periodo de afiliación fue más corto de lo usual, los habitantes del estado afectados por el paso del huracán Irma podrán pedir una extensión para inscribirse al Obamacare, pues este viernes vencía el plazo estipulado inicialmente. La extensión será hasta el próximo 31 de diciembre y la pueden solicitar a través de una llamada telefónica.
En un minuto también te informamos que un vehículo fue consumido por las llamas en la I-95 cerca de Miami Gardens Drive. Entre tanto, la policía pide ayuda para ubicar al sospechoso de robar varios paquetes de la puerta de una vivienda en Hollywood.
La inscripción, que comenzó el 1 de noviembre, termina este 15 de diciembre en los 39 estados que mantienen el plan. Los esfuerzos del presidente Donald Trump y de algunos legisladores republicanos por desmantelar el programa han ocasionado confusión y podrían hacer que menos personas adquieran un seguro médico este año.
Ante los recientes cambios en el programa de protección salud, la ley continúa vigente, en los 39 estados que deberán inscribirse este para renovar su cobertura a partir del 1 de enero de 2018.
Carol Schliesinger de Metro Health invita a la comunidad a tomar ventaja del banco de llamadas en donde le ayudarán a registrarse para un seguro médico.
Faltan solo tres días para que llegué la fecha límite de inscripción para Obamacare, de no registrarse usted podría hacerse acreedor a sanciones de cientos de dólares.
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