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Una vida de sufrimiento y dolor: el testimonio de dos gemelos que luchan contra un raro síndrome

Desde que nacieron, los gemelos Marco y Mauro Zaccaria se enfrentaron a un diagnóstico que cambiaría sus vidas: padecen en Síndrome de Olmsted, una condición que puede afectar gravemente a las palmas de las manos y las plantas de los pies. Pero lejos de sufrir, sus padres hicieron todo lo posible para que ambos tuvieran una vida apegada a lo normal. Este es su testimonio.
13 Jul 2021 – 10:00 AM EDT
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rúl: mis suegros tienen cuatrovamos a contar. en "despiertaaérica" siempre contamoshistorias. queremos hablar delos gemelos. para que ustedesenfermedad muy extraña. lollevo a una vida de sufrimientoy de dolor.karla: cuando los diagósticosse acababan, sus padres no sedieron por vencidos.vamos a contar la historia defe y de milagros.>> mauro y marcos nacieron enlos 90 con un error geéticoque poco se conoía.>> fueron diagnosticados conuna enfermedad rara.pácticamente, haía en 1990cuatro casos registrados anivel mundial. en el 91 fuerondiagnosticados y llegamos aseis casos a nivel mundial.>> usted ice que fue unahistoria de sufrimiento. porqé?>> sufrimiento emocional,ísico, en cánto al ambientede familia.>> en ese entonces nadie poíasaía que era severa, agresiva,con proóstico de vida muycortos. los édicos no le dabanesperanza.>> son como dos velitas que seesán gastando, se esánconsumiendo poco a poco.me dijo que no van a pasar el>> el diagóstico producequeratina en exceso a lasplantas de manos y pies.>> si la piel se seca no hayhaber circulacón de sangre hayque amputar.>> llegamos a tener casi costasse infectaron.la picaón era lo que ásatormentaba.cosas por nosotros mismos.>> ellos se desplazaban en lacasa con los codos y rodillas.no caminaban. la rodilla deellos teían callos grandes.eran su pie de apoyo.>> pero esta familia no se diopor vencida.>> quien nos ayuó realmentefue un camino de fe que hicimos.>> decidieron apostar a la viday hacer todo lo necesario porla salud de sus hijos.>> íjate que mauro y yoteíamos 244 operaciones entrelos dos. estuvimos internadoscuatro años en hospitales.>> formaron parte deinvestigaciones. visitaronédicos en muchos písesalrededor del mundo.>> sacamos la cuenta y haía245,000 km que nosotros hicimos.dimos seis veces la vuelta almundo en diferentes partes delmundo hasta conseguir lasolucón.trasplante de su propia piellograron evitar la amputacón yencaminar a una vida ásnormal. a los 13 añoscomenzaron a caminar, ir alniños, aunque la enfermedadnunca se va a ir. cáles sonlos íntomas qé tienen quelidiar todo el tiempo?>> ás que todo el tema de lospies. caminar tramo largo escomplicado para nosotros.en lo personal, tengo esto aríz de esta operacón.estas operacionesy bueno.tengo una llaga permanente aí.el cambio de clima nos hacebatallar bastante.>> la fe de esta familia fueás fuerte que la ciencia.>> yo voy a decir una cosa. losmilagros existen.>> comparten su testimonio conun objetivo.>> poder dar una pequeñaesperanza a alguien que nosnecesite en un momento crucialen su vida.y que esta historia recorraseía fanástico para nosotros.pensar una peícula en netflixtambén.>> su vida como personasquisieran estudiar en launiversidad, se quieren casar,tienen novia?>> formar una familia,principalmente, una de lascosas que ás queremos.personas sanas.>> el señor escribó el libro:dos vidas y un camino, como untestimonio de fe y de esperanza.>> no se puede decir "no sepuede". eso hay que borrar enel vocabulario. cuando hay fe,hay amor, todo en la vida esposible.rúl: aqí estamos todosimpactados con esta historia.karla: por donde la veas es unahistoria llena de inspiracón.para un padre no puede existirla palabra "no se puede". la fepudo ás que la ciencia, elquerer ir contra todo, nuncalevanto pensando en aquelmilagro no pierda la esperanza,no la pierda. los milagrollegan y existen.rúl: una de mis frasesfavoritas es: la fe en accón.todos en alún momento ennuestras vidas, ás alá decualquier denominacónreligiosa, decimos que tenemosfe, pero la fe en accón es loque mueve la montaña, es lo quegenera el milagro, la seguridadde que ese milagro que estamosconvierte luego en testimoniocomo este. yo agradezco a un

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