null: nullpx
Cargando Video...

"Tengo piel de mariposa", la dolorosa enfermedad que sufre un niño de 6 años de edad

Univision1 Nov 2017 – 9:02 PM EDT

Comparte

ángel: es una enfermedad poco

coún, pero que se caracteriza

por intenso dolor y para el

cual, desafortunadamente, no

existe cura.

johanna: ana maía vargas no

cuenta la historia de un

pequeño que ha conocido dolor

por dentro y fuera de su cuerpo.

ana: renato, junto a su madre,

lidian todos los ías con el

dolor ante la fragilidad de su

piel, la cual es comprada con

las alas de una mariposa

comparada con una ala de una

mariposa.

tiene una enfermedad rara y

dolorosa, enfermedad geética

que causa fragilidad en el pie,

la cual se compara con las alas

de una mariposa.

ellos no tienen cierta

moécula que se encuentra en

las capas de la piel. cualquier

roce o sedicón se le forman a

veces friccón se le forman a

veces una ampolla.

qé es lo que yo reviento?

ampolla.

si traen sangre dentro,

verdad?

í.

con sangre í, conagua no

duele mucho.

ana: renato nacó con esta

enfermedad.

él veía sin piel en las

extremidades.

ana: las élulas carecen de una

protína que mantiene unida la

piel, y aunque no padece la

forma ás severa, es de las ás

dolorosas.

yo le di morfina hasta los

seis u ocho meses y luego se la

quié. extiende bien el brazo.

ana: una enfermedad para la

cual no existecura, ólo

tratamientos temporales que

consisten en reventar las

ampollas y la colocacón de

vendajes para proteger las

heridas y evitar el desarrollo

de infecciones.

usamos curitas, vendajes,

pomadas, antibóticos ópicos

para que se sanan ás ápido

las heridas.

el baño, aunque implica

mucho dolor, es fundamental, ya

que elimina la posibilidad de

adquirir varias tierras

bacterias e infecciones.

pueden tener problemas como

infecciones cónicas, dolor,

cicatrices de la piel,

problemas con las manos, como

no trabajan normales.

ana: tener el intenso calor o

el vientopuede provocar

lesiones en su piel.

el problema para í es lo

interno queél tiene. aí como

lo ves por afuera, tambén esta

por dentro. tambén le salen

ampollas por adentro como en el

coraón, eófago, ojos, puede

quedar ciego.

ana: a su corta edad,renato ya

sufró la operacón del eófago.

la impotencia de ver sufrir

a tu hijo y no poder hacer

nada, de correr a un lugar,

correr al otro.

ana: complicaciones crecen a

medida que el niño crece.

muchos enfermos en edad adulta

hienden a desarrollar áncer de

piel.

no hay ninguna cura, pero

ojaá que alún ía podamos

encontrar una cura durante la

vida de renato.

ana: su maá no pierde la

esperanza de que la ciencia

avance y logé dar con una cura

antes de que sea demasiado

tarde para renato.

un optimismo siempre.

yo aprení a cuidarloél y

él me ensó a í ómo hacerlo.

es lo mejor que me paó.

ana: cada año, 200 beés nacen

con esta enfermedad en los

estados unidos, una de cada

20,000 personas. por en

Cargando Playlist...