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Enfermedades respiratorias

Nacen con una enfermedad genética y una esperanza de vida muy corta

"Espérate no pierdas la fe, la cura está cerca", el mensaje de Mariana Valencia. En México se ha mejorado la expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística, en los últimos 20 años era de 12 años, actualmente es de 24 años, muy lejana todavía los 45 años en Estados Unidos.
Publicado 30 Nov 2021 – 05:15 PM EST | Actualizado 30 Nov 2021 – 05:25 PM EST
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TUCSON, Arizona. - Mariana Valencia vive en Nogales, Arizona, fue diagnosticada con fibrosis quística cuando tenía 1 año y medio, unos días después de que se lo detectaron a su hermano Guillermo que tenía 8 meses de nacido.

Cuando tenía 22 'Memito' murió por complicaciones con la enfermedad. A Mariana, de 32 años, le hicieron un trasplante de hígado a los 13 años y en agosto del 2020 le practicaron un trasplante de pulmones.

Ella tiene una nueva oportunidad de vida y continúa luchando para que los niños a quienes les diagnostican la enfermedad puedan salvarse.

"Esperate, no pierdas la fé", es el mensaje que le envía Mariana a los niños y familias que acaban de diagnosticar. "Hay muchos avances, no les va a tocar la vida que me tocó a mí, hay muchos medicamentos que pueden detener el rápido avance de la enfermedad, la cura esta muy cerca no desesperen".

El doctor José Luis Lezana, especialista en fibrosis quística en el hospital de niños de México explicó que esta enfermedad es un padecimiento genético que en México se presenta en 1 de cada 8,500 nacimientos, por lo cual se considera de baja prevalencia sin embargo y con el índice de natalidad actual cada año nacen 350 niños aproximadamente con esta enfermedad es decir, uno por día.

Lezana dijo que un enfermedad genética implica que un niño nazca con fibrosis quística ambos padres tienen que ser portadores del gen porque es una enfermedad que se le llama recesiva dentro de las genéticas.

"Al sea recesiva, quiere decir que un niño tiene fibrosis quística cuando ambos padres", mencionó Lezana.

Para que el niño de ambos padres portadores nazca con la enfermedad deben darse varios escenarios.

"Esta serie de oportunidades o de chances suceden para cada embarazo en una pareja donde ambos son portadores, tienen un 25% de probabilidades de tener un hijo con fibrosis quística en cada uno de sus embarazos", afirmó el doctor.

La enfermedad es grave y resulta mortal sin un diagnóstico a tiempo y un tratamiento adecuado, enfatizó Lezana.

Los síntomas de la enfermedad

De acuerdo con el médico especialista, se dan básicamente en el aparato digestivo, "en el intercambio de estas sales con agua, va ocasionar que las secreciones pulmonares se tornen excesivamente espesas, excesivamente pegajosas y van a ir obstruyendo los pequeños conductos respiratorios, estas opciones se van a estancar dentro del sistema respiratorio entonces van a atrapar bacterias en el individuo".

Agregó que el paciente no puede movilizar esas secreciones, no las puede sacar, expectorar, entonces forma infecciones de repetición que van a llevar a una infección crónica, una inflamación del tejido pulmonar y a un daño en la estructura del pulmón, progresivo e irreversible. El 95% de los pacientes con fibrosis quística van a fallecer por el problema respiratorio crónico que provoca la enfermedad.

Lezana comentó que la enfermedad se descubrió en Nueva York en 1938, cuando llegaron niños al hospital con deshidratación por alcalosis metabólica, muchos de ellos fallecieron y en la autopsia identificaron que trataba de fibrosis quística.

Los niños con la enfermedad evacuan con grasa, se deshidratan y conforme avanza la edad del niño, inicia el problema respiratorio, generalmente alrededor de los cuatro a seis meses de vida.

En Estados Unidos, Canadá y algunos países de Europa funcionan centros de especialización para la enfermedad, pero según Lezana el costo es excesivo. "Estamos hablando de alrededor de $30,000 dólares mensuales de por vida por paciente, en este momento en Estados Unidos (estos gastos) los cubren los seguros médicos, algo que no ocurre en México", recalcó Lezana.

Según Lezana, en el hospital infantil de México se ha mejorado la expectativa de vida, en los últimos 20 años tenían un promedio de vida de 12 años, actualmente es de 24 años, muy lejana todavía los 45 años en Estados Unidos.

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