No son niños eternos: los mitos más comunes sobre las personas con síndrome de Down

Publicado 21 Dic 2018 – 01:25 PM EST | Actualizado 20 Mar 2019 – 10:00 AM EDT

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El síndrome de Down es una alteración genética que se produce de manera espontánea. Si bien no existen grados, el efecto que produce esta alteración cromosómica es variable en cada persona.

Esta alteración genética es la más frecuente en los humanos, sin embargo, las dudas y los mitos en torno a ella son más comunes de lo que podemos imaginar.

El Lic. Fernando Recoba dirige desde hace 19 años Tarobá, un centro cultural para la inserción de personas con discapacidad en Uruguay. En una entrevista con VIX, Fernando desveló los mitos más comunes sobre el síndrome de Down y dio claridad al tema.

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Mito 1: El síndrome de Down es una enfermedad

El síndrome de Down es una condición genética que se produce por un cromosoma extra. Todos heredamos información genética de nuestros padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de cada uno de ellos. Cuando hay una copia extra del cromosoma 21, pasa a tener un total de 47 cromosomas en vez de 46, esa alteración es la que provoca esta condición.

Considerar al síndrome de Down como una enfermedad es uno de los mitos más comunes. No es una enfermedad, sino un conjunto de características dadas por ese cromosoma extra en el par 21. Las personas con este síndrome comparten ciertas características, pero cada uno de ellos va a tener habilidades únicas y personalidades diferentes.

«No es una enfermedad, es una condición. Es una condición genética, pero no es heredable», explica Fernando.

Mito 2: El síndrome de Down tiene diferentes grados

No hay diferentes grados. Cuando vemos a personas muy distintas con síndrome de Down es porque el núcleo familiar de cada uno los estimuló de diferente manera.

«No hay diferentes grados o niveles. Son como nosotros, nacemos todos con el mismo potencial. Después, de acuerdo a la genética, a nuestra familia, nuestro contexto y en cómo percibimos el mundo, nos vamos diferenciando. Con el síndrome de Down es lo mismo, todos nacen con las mismas posibilidades», dice Fernando.

La diferencia entre las personas que comparten esa condición se da una vez que están en este mundo. No nacieron con una diferenciación de acuerdo a niveles de severidad. En ellos influye el contexto como en cualquier individuo.

Mito 3: Son asexuales o hipersexuales

Cuando decimos que alguien con síndrome Down es asexual es porque sostenemos la creencia de que son niños eternos. Todos somos seres sexuales desde que nacemos hasta que morimos.

«No son asexuados, el contexto genera que ese individuo con síndrome de Down siga en un estado infantil que es insostenible porque el ciclo evolutivo de alguien con síndrome de Down es igual que el nuestro, hormonalmente el cuerpo va a solicitar determinadas cuestiones a nivel sexual», explica Fernando.

La otra creencia que muchos sostienen es que son hipersexuales. Y la respuesta es la misma:

«Somos seres sexuales desde que nacemos hasta que morimos, [...] esto pasa con o sin discapacidad, si no se acompaña el proceso de un hijo desde lo sexual, si se suprimen etapas como la de la autoexploración en la primera infancia, y si no se le habla porque se cree que no va a entender por su discapacidad o por sobreprotección, puede tener una conducta inapropiada socialmente».

Hablarle sobre sexualidad en el momento oportuno hace una gran diferencia en su desarrollo. Si a una persona con síndrome de Down no se le enseña qué es lo público y qué es lo privado, en dónde puede explorar su sexualidad y en dónde no, el respeto a su cuerpo y el del otro, será un individuo sin habilidades sociales para expresar lo que siente.

Si nos encontramos a alguien con síndrome de Down que tiene una conducta sexual inapropiada en la vía pública, no significa que sea hipersexuado. Eso significa que no hicimos lo que teníamos que hacer como referentes.

«No viene con el síndrome de Down la característica de ser asexuado o hipersexuado. El 70 % de la incapacidad intelectual de un individuo está dada por el contexto y no propiamente por su discapacidad. El contexto es inhabilitante para un montón de aspectos. Los padres a veces nos olvidamos que tenemos una función ejecutiva, de formar, de dar herramientas, de ser guía, de apoyar, de empujar y de soltar. Cuando nos olvidamos de eso se activa el amor tóxico de sobreprotección. Ser padre es un trabajo más, tenemos una función ejecutiva como padres», explica Fernando.

Mito 4: Son niños eternos

La creencia de que son niños eternos está relacionada a la sobreprotección y subestimación. Si las actitudes infantiles se prolongan en el tiempo, es porque no les dimos las herramientas necesarias para su madurez y crecimiento.

«Todo está en la perspectiva con la que miramos. De qué manera miro a mi hijo es la oportunidad que le voy a dar. Simplemente con la mirada, ni siquiera con el accionar que ya es otro gran paso. De qué manera miro a mi hijo y cuánto creo en él es lo que le voy a dar».

Si la mirada que tenemos de ellos es desde la de debilidad, discapacidad o miedo no van a tener las herramientas para desarrollarse.

«Muchas madres suelen anular aspectos de su vida por dedicarse completamente a su hijo con discapacidad, porque no creen que pueden solos», dice Fernando.

Si nos relacionamos con ellos desde la aceptación y el reconocimiento, seremos capaces de ver igualdad y todos sus logros. Todo depende de las creencias que decidamos sostener sobre las personas con síndrome de Down: optemos por no subestimarlos y ver toda su capacidad, por incentivar su creatividad y dejarlos ser, en vez de darles sobreprotección.

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