Un padre tuvo que esperar más de doce años para conseguir el diagnóstico... Un padre tuvo que esperar más de doce años para conseguir el diagnóstico...

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Primer Impacto
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Primer Impacto

Un padre tuvo que esperar más de doce años para conseguir el diagnóstico de su hijo

Transcripción del Video

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UN PADRE TUVO QUE ESPERAR

ÁS DE 12 AY PARA TENER EL

DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD DE

SU HIJO.

AHORA BUSCA DESESPERADAMENTE

LOS FONDOS PARA QUE RECIBA EL

ÚNICO TRATAMIENTO QUE PUEDE

MEJORARLO.

VAMOS CON JULY Y LOS DETALLES

DE UNA ARDUA BATALLA POR LA

VIDA.

BAILA BEÉ.

ESO!

HASTA LOS DOS AÑOS DE EDAD

EL DESARROLLO DE FERNANDO FUE

COMPLETAMENTE NORMAL.

PERO POCO DESPÉS SUS PADRES

NOTARON ALGUNOS CAMBIOS EN SU

CUERPO.

ÉL EMPEÓ CON UN ARRASTRE EN

EL PIE.

EMPEZAMOS A NOTAR DEBILIDAD EN

LAS MANOS.

UNA DIFICULTAD AL TRAGAR.

LO QUE NOS LLAÓ LA ATENCÓN SE

LLEVARON A ÉDICOS.

SE LE COLOCARON ZAPATOS

ORTOÉDICOS PARA MEJORAR EL

ANDAR.

SUS SINTOMAS EMPEORARON, LOS

ÉDICOS QUE ATENDIERON EN

VENEZUELA LE DIAGNOSTICARON

ATROFIO MUSCULAR ESPINAL.

SE DETECÓ COMO DEBILIDAD EN

LA PARTE RESPIRATORIA, SU ANDAR

CON LOS PIES ABIERTOS.

SU DELGADEZ GENEÓ DUDAS DEL

DIAGNOSTICO INICIAL.

FINALMENTE EN JUNIO DEL AÑO

PASADO EN ESPAÑA SE DETERMIÓ

QUE SUFÍA DE MIOPATIA

MITOCONDRIAL POR EFECTO EN EL

GEN UNA CONDICÓN QUE EVITA QUE

LAS MOLECULAS QUE SUMINISTRA

ENERÍA A SU CUERPO FUNCIONE DE

MANERA OPTIMA.

SU AFECTACÓN LE DEBILITA

LOS ÚSCULOS, PERO LA

AFECTACÓN COMO LA PARTE

RESPIRATORIA, QUE UNA NEUÍA LE

DA BASTANTE FUERTE.

ÓLO 7 PERSONAS EN EL MUNDO

SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD.

AUNQUE TODAÍA NO EXISTE UNA

CURA DESDE HACE 8 MESES LA

UNIVERSIDAD DE COLUMBIA EN

NUEVA YORK TRABAJA EN UN

TRATAMIENTO PARA FRENAR SU

AVANCE.

COMO ESÁ EN FASE EXPERIMENTAL.

ES COSTOSO.

PARA UN JOVEN CON EL PESO DE

FER EL TRATAMIENTO SALDÍA EN

UNOS 70 MIL ÓLARES AL AÑO.

LOÚNICO QUE SEPARA A FER DE

SU TRATAMIENTO ES EL DINERO.

EL TRATAMIENTO ESÁ.

FER LO NECESITA PORQUE ES UNA

ENFERMEDAD DEGENERATIVA PORQUE

AVANZA.

CADA ÍA QUE PASA ES UN ÍA QUE

SU ENFERMEDAD AFECTA ÁS.

LOS POCOS QUE RECIBIERON EL

TRATAMIENTO MUESTRAN RESULTADOS

POSITIVOS.

CON AVANCE ES UN LOGRO.

SI ADEÁS CONSIGO QUEÉL MEJORE

SEÍA UN REGALO.

ESTE PADRE MOVÓ CIELO Y

TIERRA PARA SALVAR SU HIJO.

EN ESE ARDUO CAMINO SE LE

UNIERON ALMAS CARITATIVAS.

LA UNIVERSIDAD DE MIAMI POR

EJEMPLO LE DOÓ UNA ÁQUINA

ESPECIAL QUE AYUDA A FER A

RESPIRAR.

ES UN ASISTENTE DE TOS.

NO TOSEN DE LA MANERA COÚN.

SU SECRECÓN SE ACUMULAN.

POR ENDE GENERAN INFECCIONES.

EN ESTOS CASOS DONDE SU

MUSCULATURA ESÁ COMPROMETIDA

ES RIESGOSO.

EN BUSQUEDA DE DONACIONES

ABRIERON UN SITIO EN INTERNET

JUNTOS POR FER.

UNA ÁGINA QUE LE PERMITÓ

RECAUDAR ÁS DE 5 MIL ÓLARES.

SI ES UN ÓLAR PARA NOSOTROS

ES IMPORTANTE TAMBÉN,

PORQUE... NOSOTROS ESTAMOS

CONSTRUYENDO UNA MONTAÑA, CADA

GRANITO DE ARENA CUENTA.

CADA ÍA LA SALUD SE

DETERIORA.

HACE 6 MESES DEÓ DE CAMINAR.

ÓLO PESA 50 LIBRAS.

DEBE TENER CUIDADO CON LOS

ALIMENTOS QUE INGIERE.

QÉ TIPO DE COMIDAS NO PUEDE

COMER?

SOBRE TODO GALLETAS.

QUE SE ME...

MAÍ.

QUE SE QUEDA EN LA GARGANTA.

SU MAYOR DESEO ES MEJORAR Y

ALCANZAR LA META QUE SE HA

TRAZADO.

PODER CAMINAR OTRA VEZ.

PODER JUGAR ÚTBOL COMO LO

HACIA ANTES.

SU PERSEVERANCIA INSPIRA A

QUÉNES LO RODEAN.

ES UN NIÑO BRILLANTE.

ES UN NIÑO MUY INTELIGENTE CON

MUCHAS GANAS DE VIVIR.

QÉ TE ENSÓ TU HIJO CON

ESTA ENFERMEDAD?

TRATAR DE QUE LA VIDA ES UNA.

QUE UNO TIENE QUE HACER TODO LO

QUE TENGA A SU ALCANCE PARA

RESOLVER LA SITUACÓN.

CREO QUE LAS PUERTAS SE ABREN

MIENTRAS UNO ÁS TRABAJA CON

OPTIMISMO Y FE.

FER DISFRUTA DE LOS PEQUEÑOS

PLACERES DE LA VIDA.

LE APASIONA EL ÚTBOL, LAS

COMPUTADORAS, LE ENTRETIENE

JUEGO DE VIDEOS.

VIVE UN ÍA A LA VEZ.

SIEMPRE CON LA ESPERANZA QUE EN

UN FUTURO CERCANO PODÁ GANAR

LA BATALLA A SU TERRIBLE MAL.

OJAÁ AÍ SEA.

AUNQUE LA CONDICÓN NO TIENE

CURA.

EL TRATAMIENTO PROMETE FRENAR

EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD Y

SALVAR SU VIDA

PARA SABER ÁS LLAME O VISITE

NUESTRA ÁGINA.

SU APORTE PUEDE HACER LA

DIFERENCIA.

Por: Univision
publicado: Jan 21, 2015 | 06:36 PM EST
Un padre busca desesperadamente los fondos necesarios para suminístrale el único tratamiento a su hijo.
         
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