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Primer Impacto
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Primer Impacto

¿Qué es el Síndrome de Williams?

Transcripción del Video

AUNQUE NO HAN DADO LA FECHA ÚN

ASEGURAN QUE SEÁ MUY PRONTO.

SE IMAGINA UN MUNDO IDEAL DE

FELICIDAD Y SUMAMENTE AMISTOSO?

ESA ES LA MANERA EN QUE LOS

NIÑOS QUE PADECEN UNA EXTRAÑA

CONDICÓN PERCIBE LA VIDA.

SUFREN DE GRAVES PROBLEMAS

ÉDICOS, NOS ACOMPAÑA AHORA EN

VIVO NATALIA CROSS CON UN

IMPACTANTE TESTIMONIO.

AÍ ES, COMO USTEDES DICEN

ES UNA CONDICÓN QUE ESÁ MUY

LEJOS DE SER IDEAL, DEBIDO A UN

PROBLEMA GEÉTICO SUFREN DEL

CORAÓN, PUEDEN DESARROLLAR

INSUFICIENCIA RENAL, ENTRE

OTRAS COMPLICACIONES, SIN

EMBARGO LO QUE DEJA PERPLEJOS A

LOS EXPERTOS ES QUE DENTRO DE

TODO ESTE PANORAMA DESALENTADOR

LOS QUE PADECEN DEL ÍNDROME DE

WILLIAMS PODÍAN SER LOS NIÑOS

ÁS AMIGABLES Y MUSICALES DEL

MUNDO.

TIENE UNA CONDICÓN ESPECIAL

QUE LA HACE SER AMIGABLE Y

CARIÑOSA, AMAR SIN PREJUICIOS

COMO SI FUERA POCO TAMBÉN LE

HA DADO UN BUEN ÍDO MUSICAL.

[ CANTA ]

PERO ES DIÍCIL IMAGINAR LO

QUE REPRESENTA PARA ELLA UNA

BENDICÓN ES AL MISMO TIEMPO

UNA GRAN CONDENA.

FUE UNA CANTIDAD DE SUEÑOS

ROTOS, PERO AL MISMO TIEMPO ME

TOÓ LLENARME DE VALOR.

ANA GRACIELA PEÑA RECUERDA

QUE DURANTE SU EMBARAZO LOS

DOCTORES LE NOTIFICARON QUE SU

HIJA SUFÍA ÍNDROME DE DOWN Y

LE PROPUSIERON ADOPTAR.

YO DIJE TENGO A MI HIJA EN

GALO QUE TENGA Y CUANDO NACÓ

NO TEÍA ESE ÍNDROME PERO Í

UN SOPLO EN EL CORAÓN.

CAMILA SUFÍA DE OTRO

TRASTORNO QUE FUE DETECTADO LOS

SEIS MESES.

QUE FUE PEOR.

EL ÍNDROME DE WILLIAMS ES

UNA CONDICÓN GEÉTICA QUE

AFECTA A UNO DE 7500 RECÉN

NACIDOS. UNOS 25 GENES DE

25.000 SON BORRADOS EN EL

CROMOSOMA SIETE QUE ES EL QUE

PRODUCE LA ELASTINA EN EL

CUERPO Y QUE PERMITE QUE LOS

ÓRGANOS COMO ARTERIAS Y VENAS

SEAN FLEXIBLES.

UNA ESTRECHEZ A NIVEL DE LA

ARTERIA AORTA QUE ES LA ARTERIA

PRINCIPAL QUE LLEVA SANGRE AL

CUERPO, TAMBÉN TIENE LAS

ÁLVULAS CARÍACAS COMO LA

PULMONAR PORQUE NO HAY

ELASTICIDAD NORMAL.

EN MEDIO DE UNA ENCRUCIJADA

LOS AUTORES NO TENDÁ ÁS

OPCÓN QUE A OPERAR A CAMILA

CUANDO TEÍA DOS AÑOS.

SON MUY SENSIBLES A LA

ANESTESIA ENTONCES SI LA

OPERAS, SE TE PUEDE CAER EN LA

MESA DE OPERACIONES PERO SI NO

LA OPERAS SE PUEDE MORIR.

AUNQUE LA NIÑA GAÓ AQUELLA

BATALLA SU MADRE SABE QUE LA

GUERRA CON ESTA ENFERMEDAD ESÁ

LEJOS DE ACABAR. OTRO DE LOS

ÍNTOMAS SON EL RETRASO EN EL

DESARROLLO MENTAL Y MOTRIZ,

ADEÁS DE CARACTEÍSTICAS

ÍSICAS MUY ESPECIALES.

ES UNA CARA REDONDA, UNA

CARA DONDE LOS OJOS SON BIEN

RELLENITAS, LA NARIZ ES MUY

APLANADA, Y ES LEVANTADITA, LOS

ÓMULOS TAMBÉN SON

ENSANCHADOS, COMO SI FUERA DE

UN PEQUEÑO DUENDECITO.

TAMBÉN SON SENSIBLES A LOS

SONIDOS, UN ESTRIDENTE PUEDE

PERTURBARLOS. PERO LA MISMA VEZ

TIENEN UNA GRAN AFINIDAD POR LA

ÚSICA Y EN ALGUNOS CASOS

PUEDEN SER GENIOS MUSICALES.

ELLOS ESÁN INMERSOS

TOTALMENTE A LO QUE ES LA PARTE

DE LA MELOÍA DE LA CANCÓN,

ENTONCES POR EJEMPLO ESÁN EN

EL PIANO, SE FOCALIZAN HACERLO

UNA Y OTRA VEZ HASTA QUE SUS

MANOS TENGAN ESA CONEXÓN

MARAVILLOSA.

EL ÍNTOMA ÁS FASCINANTE

DEL ÍNDROME DE WILLIAMS ES LA

FALTA ABSOLUTA DE INHIBICIONES

SOCIALES.

QÉ ENERÍA!

GRACIAS!

EN ESTE EXPERIMENTO UNA

SUPUESTA MAESTRA PRETENDE

HABERSE GOLPEADO LA RODILLA, LA

REACCÓN ÁS COÚN ES MANTENER

LA DISTANCIA, EL NIÑO CON

WILLIAMS HACE TODO LO

CONTRARIO, SE ACERCA, TRATA DE

ALIVIAR E INCLUSO SE SOBRE LA

BARRIGA EN SEÑAL DE EMPAÍA.

EN EL OTRO EXTREMO TOTAL

TENEMOS A LOS NIÑOS QUE SON CON

ÍNDROME DE WILLIAMS, SON

EXTREMADAMENTE ALEGRES,

LOCUACES.

TU QUIERES ESTAR CONMIGO?

QÉ BELLEZA. QÉ TANTO AMOR!

DIOS ÍO, TANTO AMOR, TANTO

CARIÑO! DIOS! QÉ RICO, ME

ENCANTAN LOS ABRAZOS!

Y YO SIEMPRE HE DICHO QUE

OJAÁ LOS SERES HUMANOS

FÉRAMOS UN POQUITO ÁS COMO

ELLA Y PUDÉRAMOS VER ÁS ALÁ

DE LAS DIFERENCIAS ÍSICAS.

SEÍA UN MUNDO FELIZ, SIN

MIEDOS Y SIN MALDAD, ESE ES EL

MUNDO EN EL QUE VIVE CAMILA.

CAMILA ME HA HECHO MEJOR

MUJER, ME HA HECHO ÁS

CRISTIANA, ÁS SENSIBLE, CAMILA

ES LA BENDICÓN ÁS GRANDE QUE

DIOS ME HA DADO.

NOS QUEDAMOS CON ESAS

HERMOSAS PALABRAS, ELLA ES UNA

ACTIVISTA VOLUNTARIA QUE BUSCA

CONCIENTIZAR A LA COMUNIDAD

SOBRE EL ÍNDROME DE WILLIAMS.

ELLA DICE QUE CON DEDICACÓN

ELLA ESÁ LLEVANDO UNA VIDA

NORMAL, ES UNA ENFERMEDAD

PROGRESIVA, PUEDEN ESTAR UN ÍA

MUY BIEN PERO A LA SEMANA

CAMBIA EL PANORAMA, AL AÑO, NO

SABEMOS, HAY DIVERSAS

ORGANIZACIONES QUE AYUDAN A LAS

FAMILIAS SIN IMPORTAR ESTATUS

MIGRATORIO NI CONDICÓN

ECOÓMICA. ESTA NIÑA NOS ROÓ

EL CORAÓN.

SIN DUDA CAMILA TIENE UN

PROÓSITO MUCHO ÁS GRANDE EN

ESTA VIDA COMO DIJO SU MAÁ, ES

LA BENDICÓN ÁS GRANDE PARA

ELLA, OJAÁ QUE ESÉ CREANDO

CONCIENCIA.

NOSOTROS COMO COMUNIDAD

DEBEMOS APOYAR A MADRES COMO

ANA QUE HACEN UNA LABOR VITAL,

Y OBVIAMENTE APOYARLA EN TODO

MOMENTO, COMO BIEN DIJISTE,

Por: Univision
publicado: Sep 03, 2014 | 06:23 PM EDT
Muchos no saben de qué se trata esta enfermedad y qué partes afecta del sistema.
         
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