Primer Impacto
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Primer Impacto

Padres buscan un milagro que salve a su bebé, cuya vida pende de un hilo por una extraña enfermedad

Transcripción del Video

ESA ES LA REALIDAD DE UNA

FAMILIA.

XIOMARA: CUANDO JESSICA QUEÓ

EMBARAZADA POR POR SEGUNDA VEZ,

LA ALEGÍA LLEÓ SU VIDA Y LA

DE SU MARIDO.

LO QUE NUNCA PENÓ FUE QUE SU

HIJO NACIERA CON UNA CONDICÓN

QUE ÓLO SE HA MANIFESTADO EN

500 BEÉS EN TODO EL MUNDO.

YO REZO A DIOS QUEÉL NO SE

ME VA A MORIR TAN PRONTO. QUE

ÉL TIENE UNA RAÓN PARA VIVIR.

[LLORA ARCHI]

Y QUE LA FUERZA QUE YO LE

VEO ADENTRO...ÉL TIENE UNA

FUERZA GRANDE.

JESSICA: SU DOLOR DE MADRE LA

HACE SENTIR CULPABLE POR

ALKANNEMANN QUE ALGO QUE ELLA

NO PUEDE CAMBIAR.

UN GEN ES EL RESPONSABLE.

LAS MAÁS SON LAS PORTADORAS.

50% DE LAS VECES LA PASAN A LA

PÓXIMA GENERACÓN.

XIOMARA: LAS PREGUNTAS NO

TEÍAN RESPUESTAS. Y ALGUNAS

VECES EL DOLOR ERA ÚN ÁS

PROFUNDO CON LAS

RECOMENDACIONES DE ALGUNOS

ESPECIALISTAS.

NOS DIJERON QUE POSIBLEMENTE

DEJARLO MORIR EN EL HOSPITAL.

XIOMARA: TIENE DIEZ MESES Y SU

CONDICÓN LLAMADA MIOPAÍA

MIOTUBULAR ES TAN RARA QUE MUY

POCOS LA CONOCEN.

ESTA ENFERMEDAD HAY UN

PROBLEMA EN UNO DE LOS

CROMOSOMAS X QUE NO DEJA QUE SE

EXPRESE UNA EMCIMA DENTRO DEL

ÚSCULO QUE HACE QUE SE

MANTENGA SANO.

EN ESTE HOSPITAL EN LA

FLORIDA PAÓ LOS CINCO PRIMEROS

MESES DE VIDA Y FUE

PRECISAMENTE AQÍ DONDE LOS

ÉDICOS LE DIJERON A SUS PADRES

QUE EL 70% DE LOS NIÑOS CON

ESTA EXTRAÑA CONDICÓN NO

LLEGAN A CUMPLIR LOS DOS AÑOS

DE EDAD.

IMAÍNENSE USTEDES LO QUE ES

COMO PADRE DE FAMILIA VIVIR CON

ESA POSIBILIDAD EN LA CABEZA

CADA ÍA.

JESSICA ES ENFERMERA, Y SE HA

DEDICADO UN CUIDADO DE JOSUA

PÁCTICAMENTE LAS 24 HORAS DEL

ÍA.

CADA CUATRO MINUTOS LE TIENE

QUE SUCCIONAR LA SALIVA PARA

EVITAR UNA NEUMOÍA O QUE SE

ASFIXIE.

ÉL NO PUEDE TRAGAR SOLO.

POR ESO TIENE UN TUBO PARA

COMER.

Y TAMPOCO PUEDE RESPIRAR SOLO.

TIENE UN UN TUBO PARA AYUDARLO.

XIOMARA: Y LOS ÉDICOS QUE SON

MUY POCOS LOS QUE SABEN DE ESTA

ENFERMEDAD, NI LA

ADMINISTRACÓN DE ALIMENTOS DE

ESTADOS UNIDOS ESÁN

ACTIVAMENTE ATENTOS A UNA

POSIBLE CURA.

SIN EMBARGO, EXISTE UNA LUZ DE

ESPERANZA.

ES UN MEEDICAMENTO QUE

ENCONTRARON QUE LO PUEDEN

TRANSPORTAR POR UN VIRUS. EN

ESTE VIRUS TIENE LAS LAS

GEÉTICAS NORMALES PARA LA

ENFERMEDAD.

EL VIRUS ENTRA AL CUERPO Y AL

ENTRAR, AFECTA TODOS LOS

ÚSCULOS QUE ESÁN AFECTADOS

POR ESTA CONDICÓN. LA GEÉTICA

BUENA COMBATE A LA MALA Y LO

REEMPLAZA COMPLETAMENTE POR EL

VIRUS.

XIOMARA: ESTA TERAPIA DE GENES

HA FUNCIONADO EN ANIMALES CON

LA MISMA CONDICÓN.

EN ESTOS MOMENTOS 16 BEÉS LA

ESÁN RECIBIENDO.

NO PODEMOS ENTRAR POR EL

ÍLITE.

ÍMITE.

NO TEDEMOS LA PARTE MONETARIA.

XIOMARA: POR SU CONDICÓN, NO

PUEDE SER TRANSPORTADO EN UN

AUTOÓVIL CUALQUIERA PORQUE

REQUIERE DE ATENCÓN CONSTANTE

MIENTRAS ESÉ EN EL AUTO.

VAMOS A PODER IR SIN UN

RIESGO.

AHORA ESTAMOS EN EL CAMINO Y

TENEMOS QUE PARAR COMO DIEZ

VECES.

ESA LUZ DE ESPERANZA LOS

HACE SEGUIR LUCHANDO.

PAÓ POR UN MOMENTO,

INCLUSIVE SU VIDA ESTUVO EN

PELIGRO. PORQUE LA ENFERMEDAD

AFECTA LOS ÚSCULOS DE TODO EL

CUERPO.

INCLUYENDO LOS ÚSCULOS DE LA

RESPIRACÓN.

XIOMARA: TIENEN ÓLO UNOS MESES

PARA SALVAR SU HIJO Y POR ESO

NO PIERDEN LA ESPERANZA Y

SUEÑOS QUE TODO PADRE TIENE CON

SUS HIJOS.

JUGAR PELOTA CONÉL.

SER SU COACH, POR EJEMPLO.

NATALIA: NO SE RINDAN.

SI QUIERE AYUDAR A ESTA FAMILIA

PARA COMPRAR UN AUTO,

Por: Univision
publicado: Feb 22, 2017 | 05:58 PM EST
Los padres de Joshua viven en una angustia permanente porque no saben si su hijo amanecerá con vida el próximo día. El pequeño sufre una enfermedad genética que solo se ha manifestado en 500 bebés en todo el mundo.
         
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