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Despierta América

Conoce a Fer y su extraña enfermedad mortal

Transcripción del Video

♪♪

ESO!

JUGUEÓN,

ALEGRE Y DIÁMICO.

PASABA LA MAYOR PARTE DE SU

VIDA EN UNA SILLA DE RUEDAS...

UNA EXTRAÑA ENFERMEDAD MORTAL

LE HA DEBILITADO SUS ÚSCULOS

QUE NO PUEDE CAMINAR

POCO A POCO COLAPSAN SUS ÍAS

RESPIRATORIAS COMO MUY POCAS

PERSONAS EN EL MUNDO PADECEN

ESTA ENFERMEDAD Y A ESTE

MOMENTO NO TIENE CURA.

LAÚNICA ESPERANZA ES UN

TRATAMIENTO QUE

OFRECE LA UNIVERSIDAD DE

COLUMBIA EN NEW YORK HOY ESÁ

CON NOSOTROS Y NOS ACOMPAÑA SU

FAMILIA ES UN PLACER QUE NOS

ACOMPAÑEN.

FER É QUE TODOS LOS ÍAS SON

DIFERENTES PARA TI PERO HOY

COMO TE SIENTES?

ME SIENTO BIEN DE ESTAR AQÍ.

ES LA PRIMERA VEZ QUE HAS

ESTADO EN UN ESTUDIO DE

TELEVISÓN?

SI...

TE TE VEO MUY POSITIVO.

FERNANDO CUANDO FUE ESE MOMENTO

EN EL QUE USTEDES SE DIERON

CUENTA QUE ALGO NO ESTABA BIEN!

DESPÉS DE TENER UN NIÑO

NOTARON UNA COSA DIFERENTE...

ÉL FUE UN NIÑO NORMAL,

A PARTIR DE LOS 3 AÑOS...

EMPEZAMOS A NOTAR UN PEQUEÑO

ARRASTRE EN EL PIE NOS LLAÓ LA

ATENCÓN.

SE NOS FUE ANEXANDO OTROS

ÍNTOMAS DIFICULTAD PARA

TOSER POCO A POCO LE COSÓ

LEVANTARSE DEL SUELO.

LE COLOCARON ZAPATOS

ORTOÉDICOS PENSANDO QUE ERA

ALGO EN LOS PIES SIN EMBARGO

NOS DIMOS CUENTA QUE SUS MANOS

COMENZARON A TENER FALTA DE

FUERZA EN VENEZUELA SE HICIERON

MUCHOS ESTUDIOS,

LOS ÉDICOS HICIERON UN GRAN

ESFUERZO,

SE ENCONTRARON ATADOS DE MANOS

CON MUCHAS COSAS QUE NO ESÁN

FUNCIONANDO TUVIMOS QUE

RECORRER.

SALIMOS A ESPAÑA NOS

RECOMENDARON UN HOSPITAL EN

BARCELONA NOS ATENDÓ UN DOCTOR

VENEZOLANO DE NACIMIENTO

DESPÉS DE 12 AÑOS DE UNA LUCHA

DE MUCHOS ESTUDIOS ÉDICOS DE

MUCHOS DIAGÓSTICOS ERRADOS

DIMOS CON EL DIAGÓSTICO.

CUANDO USTEDES LE DICEN QUE

TIENE ESE PADECIMIENTO QUE ES

SUMAMENTE EXTRAÑO

QUE SON POCAS LAS PERSONAS EN

EL MUNDO QUE LO PADECEN Y QUE

REALMENTE EL TRATAMIENTO ES MUY

ALTO,

QÉ PIENSAN?

DEBE SER UN SENTIMIENTO DE

MUCHA IMPOTENCIA.

LO CONTRARIO DE LO NORMAL, A

PESAR DE LO MALO NOSOTROS NOS

ALEGRAMOS ESTUVIMOS,

MUCHO TIEMPO SIN SABER QUE

TEÍA, DARSE CUENTA DE QUE TU

HIJO ESÁ DETERIORANDO Y SIN

SABER QÉ ES LO QUE TIENE

IMPORTANTES AÑOS Y QUE TE DIGAN

QUE ES LO QUE TIENE.

DENTRO DE TODO LO MALO FUE UNA

ESPERANZA PORQUE...

LOÚNICO QUE SEPARA A FER DE

SU TRATAMIENTO ES EL DINERO Y

ESTOY SEGURA DE QUE LO VAMOS A

CONSEGUIR.

ÉSA ES LA MENTALIDAD QUE HAN

TENIDO TUS PADRES DURANTE TODO

ESTE TIEMPO.

CÉNTAME QUE ES LO QUE ÁS

ANHELAS.

COMO A Í SIEMPRE ME HA

GUSTADO EL ÚTBOL.

ES LO QUE QUEÍA HACER ANTES

DE ESTAR EN SILLA DE RUEDAS NO

JUGABA CON MIS AMIGOS PERO

AHORA NO PUEDO...

ESO ES LO QUE QUISIERA.

TE DUELE?

TE HACE SENTIR FRUSTRADO?

LA VERDAD QUE NO PIENSO EN

ESO...

TIENES UN NIÑO CON UNA

VALENÍA Y CON EL TEMPLE DE UNA

PERSONA MAYOR.

EL TRATAMIENTO CUESTA 70.000 $

POR ESO ESÁN ESTA MAÑANA

PORQUE NECESITAN AYUDA.

Í CUESTA 70.000 $ AL AÑO.

OBVIAMENTE ES UN MONTO QUE ES

DIÍCIL PARA UNA FAMILIA

NORMAL, NOSOTROS ESTAMOS AÍ NO

TODO LO QUE ESÁ

A NUESTRO ALCANCE CON AYUDA

HEMOS CONSEGUIDO MUCHA GENTE

BUENA EN EL CAMINO Y EN

ALÚN MOMENTO ESPERAMOS QUE

EMPRESAS PRIVADAS, FUNDACIONES

O ALÚN ORGANISMO FUNDAMENTAL

NOS AYUDE.

DONDE ES QUE LA PERSONA

PUEDE HACER UN DONATIVO?

PUEDE ENTRAR A LA ÁGINA.

AÍ TIENEN TODO LO QUE ES

CONTACTOS CON NOSOTROS, CUENTAS

BANCARIAS Y PUEDEN HACER

DONACIONES EN ÍNEA PARA

PERSONAS DE OTROS PÍSES.

OJAÁ QUE AÍ SEA.

ERES UN GRAN EJEMPLO DE VIDA.

GRACIAS POR ESTAR AQÍ.

ESTAS NIÑAS PRECIOSAS TAMBÉN

Y SABEMOS QUE LO VAN A LOGRAR.

Por: Univision
publicado: Jan 23, 2015 | 08:42 AM EST
Juguetón, alegre y dinámico, así era Fer. Hoy a sus 15 años pasa gran parte en una silla de ruedas.
         
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