Univision 41 San Antonio

Crean conciencia sobre el síndrome de Noonan

Transcripción del Video

BRENDA: SAÍA USTED QUE UNO DE

CADA 1000 NIÑOS NACE CON UN

ÍNDROME LLAMADO LUNA...

DEBIDO A LA FALTA DE

INFORMACÓN NO HAY AVANCES EN

LAS INVESTIGACIONES SOBRE DICHA

ENFERMEDAD.

♪ ♪ ♪

ÓNICA: ELLOS SON LAS CARAS DEL

ÍNDROME QUE DESENCADENA ÁS DE

30 DIFERENTES ÍNTOMAS Y EN

CADA PERSONA SE MANIFIESTA DE

DISTINTA MANERA Y CON DISTINTOS

NIVELES DE GRAVEDAD.

POR LO GENERAL, NO CRECEN, SU

PEQUEÑO NIÑO NO ESÁ CRECIENDO,

TIENE PROBLEMAS AL COMER PERO

ESÁ RECIBIENDO TERAPIAS QUE

PUEDEN MEJORAR EL ESTILO DE

VIDA DE NIÑOS CON ESTAS

CONDICIONES...

POR ESO COMO DICE LA DOCTORA

ELIZABETH,

ES IMPORTANTE QUE LOS

PEDIATRAS, DOCTORES Y

ESPECIALISTAS SEPAN ÁS DE ESÁ

ENFERMEDAD PORQUE HAY

TRATAMIENTOS.

ES UNA ENFERMEDAD GEÉTICA

TRASMITIDA POR EL PADRE,

AFECTA LA ESTATURA DEL NIÑO,

AFECTA EL CORAÓN,

TIENE DEFORMIDADES ANAÓMICAS,

POR EJEMPLO LOS HOY IDOS, LA

VISTA

Y HASTA EN LA CARA.

ÓNICA: NOS CUENTA QUE HASTA

LOS 30 AÑOS DE EDAD Y DESPÉS

DE TENER TRES CIRUÍAS DE

CORAÓN ABIERTO SUPO QUE TEÍA

ÉSTE

ÍNTOMA.

MI MAÁ NO SAÍA QÉ ERA LO

QUE ME PASABA, AHORA SARA, MI

ESPOSA SABE ÓMO LIDIAR CON LA

ENFERMEDAD DIJO,

EL PADRE DE ESTE HERMOSO NIÑO

QUE NACÓ CON ESTE ÍNDROME.

ÓNICA: DIJO QUE A TRAÉS DE

UNA PRUEBA GEÉTICA SE DIERON

CUENTA

QUE LAS DIFICULTADES QUE SU

ESPOSA TUVO DURANTE EL EMBARAZO,

Y QUE ROMEO NACIERA CON

PROBLEMAS DEL CORAÓN SE DEÍA

A ESTE ÍNDROME.

HASTA TRES SEMANAS QUE NOS

ENVÓ LA DOCTORA A UNA PRUEBA

GEÉTICA,

ELLA NOÁS MIÁNDOLO.

DIJO YO YA É LO QUE TIENEÉL.

Y TAMBÉN EL PAÁ LO TIENE..

ÓNICA: AFORTUNADAMENTE ROMEO

VA A LA ESCUELA Y LLEVA UNA

VIDA CASI NORMAL DESPÉS DE SU

CIRUÍA DE CORAÓN ABIERTO QUE

LO TUVO A LOS SEIS MESES DE

NACIDO,

SU PADRE DESPÉS DE HABERSE

CASADO Y HABER TENIDO SU

PRIMERA HIJA SIN PROBLEMAS

AHORAÉL Y SU ESPOSA SE HAN

COMPROMETIDO A SER LA VOZ,

PARA QUE SE HAGAN MAYORES

INVESTIGACIONES SOBRE ESTA RARA

ENFERMEDAD,

Y QUE ÁS NIÑOS AL NACER SEAN

SOMETIDOS A EÁMENES GEÉTICOS.

PORQUE NO SABIENDO LO QUE

TEÍA MI HIJO,

NO PUDIERA ESTAR PREPARADA

PARA LO QUE VEÍA.

AHORA YO ESTOY ÁS PREPARADA Y

Por: San Antonio: KWEX
publicado: May 08, 2015 | 06:44 PM EDT
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