Univision 19

Parte 2: Mi lirio de abril

Transcripción del Video

AYER CONOCIMOS A LA PEQUEÑA

QUE TIENE TRES AÑOS FUE

DIAGNOSTICADA CON EL ÍNDROME

RED, LA CUAL LE IMPIDE AVANZAR

EN SU DESARROLLO. HOY PRESENTA

PROBLEMAS EN SUS EXTREMIDADES,

DIFICULTADES AL COMER,

EPILEPSIA Y CONVULSIONES,

ÍNTOMAS QUE ACOMPAÑAN ESTE

ÍNDROME. MARIBEL ÓPEZ NOS

PRESENTA ESTE REPORTAJE

ESPECIAL.

MARIBEL: LA SOLEADA Y VENTOSA

TARDE ES EL MARCO QUE ENGALANA

ESTA MODESTA RESIDENCIA EN LA

CIUDAD.

TRAS SUS PAREDES EL ECO DE

DULCES PALABRAS DIRIGIDAS A

QUIEN AQÍ SE HA CONVERTIDO EN

EL EJE CENTRAL DE LA FAMILIA.

NO ME CANSO, LA TENEMOS QUE

SACAR ADELANTE COMO SEA, ES LA

REINA DE LA CASA.

MARIBEL: UNA REINA QUIEN

CARIÑOSAMENTE LLAMAN SUÁNGEL Y

QUIEN DIVIDE LA ATENCÓN DE

CADA MIEMBRO DE LA FAMILIA. SU

MAÁ QUIEN PACIENTEMENTE LA

ALIMENTA BUSCA EN ELLA UNA

RESPUESTA POR ÁS SIMPLE QUE

PAREZCA. VELA POR CADA UNO DE

SUS PASOS LOS MISMOS QUE A SUS

SIETE AÑOS NO HA LOGRADO DOTAR

POR Í SOLA.

AHORITA ES MUY DIÍCIL.

MARIEL: DIÍCIL PORQUE DESDE

QUE LA NIÑA FUE DIAGNOSTICADA

CON ESTE ÍNDROME EL CAMINO

DICE HA SIDO UNA CUESTA ARRIBA.

NO LA PODEMOS DEJAR SIN

APRENDER, ES AÍ EN ALÚN

MOMENTO QUE DIOS QUIERA VER LA

CURA, TIENE QUE ESTAR ABIERTA

PARA QUE PUEDA RECIBIR TODO LO

QUE HA DEJADO DE VIVIR.

MARIBEL: ES QUE ES MUCHO LO

QUE SE SABE DE ESTE ÍNDROME

SIN EMBARGO CUANDO SE HABLA DE

ENCONTRAR ESA CURA.

NO SABEMOS LO SUFICIENTE

PARA DECIR QUE HAY UNA CURA

PERO Í ES POSIBLE RETRASAR LAS

CONSECUENCIAS DEMASIADO

NEGATIVAS Y ES POSIBLE PODER LO

CONTROLARON POCO ÁS.

MARIEL: Y AUNQUE UN SIN ÚMERO

DE ESTUDIOS SE HAN REALIZADO

TANTO A NIVEL NACIONAL COMO

MUNDIAL ES EN LOS TRATAMIENTOS

DONDE DESCANSAN LAS

POSIBILIDADES DEÉXITO.

PORQUE EN ESTE TIPO DE

PROBLEMAS, ENTRE ÁS TEMPRANO

SE IDENTIFIQUE EL PROBLEMA

MEJOR. ENTRE ÁS TEMPRANO SE

HAGA UN DIAGÓSTICO, LOS

PROÓSTICOS TIENDEN A SER

MEJORES.

MARIEL: JUSTO LO QUE EN ESTE

HOGAR SE HAN PROPUESTO NO HA

FALTADO LA FRUSTRACÓN COMO

TAMPOCO LAS ÁGRIMAS.

SABER QÉ ES LO QUE ME

QUIERE DECIR MIJA, QUE QUIERE,

QUE QUIERE COMER? QUE QUIERE

PONERSE DE ROPA?

MARIEL: PERO EL ESFUERZO POR

LOGRAR CADA ÍA UN PASO MAS

TAMBÉN HA ESTADO PRESENTE.

SABEMOS QUE PUEDEN

COMUNICARSE PERO TENEMOS QUE

CONOCER SU LENGUAJE CORPORAL.

LA MAYOÍA LO HACE CON LOS

OJOS, SABEMOS QUE PUEDE

COMUNICARSE. USAMOS ESTAS

TARJETAS QUE SON Í Y NO Y SI

LE HACEMOS UNA PREGUNTA ESA

CONTESTA MIRANDO A LA TARJETA O

TAL VEZ NO MIRA LA TARJETA PERO

ME MIRA A Í Y ME DA LA

RESPUESTA QUE YO ESPERO.

MARIEL: Y LO HACEN POR QUIEN

DICEN LES HA ENSEÑADO A

LEVANTARSE.

PIENSO QUE DIOS NOS PONE

PRUEBAS. Y SIÉL NO SE LA

MANDO, FELICES CON ELLA.

Por: Medio Tiempo
publicado: Nov 13, 2015 | 03:24 PM EST
Lirio, de 7 años, nació con el síndrome Rett, sin embargo su madre y su abuela luchan día a día para sacarla adelante.
         
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