Univision 19

Parte 1: Mi lirio de abril

Transcripción del Video

AMOR QUE ALGUNAS VECES ESÁ

ESCONDIDA EN MUCHOS FAMILIAS.

JAIRO: SIN EMBARGO PARA LA

FAMILIA SALAZAR UNA NIÑA QUE

TANTO DESEABAN SE TORÓ EN UN

CAMINO CUESTA ARRIBA, NO

PRESENTA ESTA SERIE ESPECIAL,

MI LIRIO DE ABRIL.

CAMILA:TIENEN NADA DE ALEGÍA A

ESTA PEQUEÑA EN ESTE HOGAR SE

HA CONVERTIDO UNA RUTINA DE

ÁREA, SOBRE TODO MUNDO VA

DEDICADA A ESTA NIÑA QUE ES LA

MENOR DE TRES GENERACIONES.

♪ ♪ ♪

ME HAÍAN DICHO QUE SU FECHA

DE NACIMIENTO ESTABA PÓXIMA SU

CUMPLEAÑOS, SAÍA QUE IBA A SER

POR CEÁREA, ENTONCES ERA MI

SUEÑO, ERA MI MEJOR REGALO, QUE

NAZCA EL MISMO ÍA QUE YO.

CAMILA: ESE REGALO LLEGABA EN

LA PRIMAVERA DE 2008,. CUANDO

COMENZABAN A RENACER LOS LIRIOS

DE ABRIL, NOMBRE QUE QUEDAÍA

IMPRESO EN EL CERTIFICADO DE

NACIMIENTO DE SU NIÑA.

LA ALEGÍA SIN EMBARGO SE

TRADUCIÍA EN PREOCUPACÓN.

LIBIA: COMENÓ A DESARROLLARSE

COMO CUALQUIER OTRO NIÑO

NORMAL, NADA ÁS TEÍA UN

PROBLEMA CON SU CADERA AL

PRINCIPIO PENSABAN QUE

PROBABLEMENTE ESTABA DISLOCADA,

ME REFEÍA A HOSPITALES A HACER

EÁMENES RAYOS X, A SACARLE

BIOPSIA PORQUE PROBABLEMENTE

ALGO ESTABA ATROFIADO CON SUS

ÚSCULOS.

CAMILA: A LOS PRIMEROS ÍNTOMAS

DE QUE ALGO EXTRAÑO ESTABA

SUCEDIENDO LLEVARON A LA NIÑA A

SER ESTUDIOS EN ESTE CENTRO,

PARA DETERMINAR QUE QUE EL

CUERPO DE LA NIÑA SE TOMARA ÁS

FÁGIL. LA RESPUESTA NO TARÓ

EN LLEGAR DESVANECIENDO CADA

UNO DE SUS SUEÑOS.

EL ÍNDROME RED ENTRABA SUS

VIDAS LO HAÍA DE MANERA

REPENTINA. UNA RARA CONDICÓN

QUE SIGUE SORPRENDIENDO A

ÉDICOS.

NO HAY UN ÉRMINO, ALGO

ESPEÍFICAMENTE QUE DETERMINE

QÉ ES EL PROBLEMA DEL ÍNDROME

DE RED, GENERALMENTE ES EL

CONJUNTO DE EÁMENES QUE SE

TIENE QUE HACER, PARA TRATAR DE

DETERMINAR POR QÉ ESE RETRASO

DEL APRENDIZAJE, DE LENGUAJE,

EN LOS ASPECTOS EMOCIONALES

TAMBÉN.

CAMILA: DE ACUERDO CON

RECIENTES ESTAÍSTICAS UNA DE

CADA 15000 NIÑAS SON

DIAGNOSTICADOS CON EL ÍNDROME

RED, LA CUAL PRODUCE DIFICULTAD

PARA CAMINAR, LA ÉRDIDA DEL

USO DE LAS MANOS, CONVULSIONES,

EPILEPSIA Y RETRASO MENTAL.

DOCTOR: DE PROBLEMAS

CARDIOVASCULARES TAMBÉN, HAY

PROBLEMAS CON EL TRAGAR, Y TODO

ESTO DE ALGUNA MANERA SON LOS

ÍNTOMAS Y LOS SIGNOS DE QUE SE

COMPONE EL ÍNDROME DE RED.

CAMILIA: SON ÍNTOMAS QUE NO

SON AJENOS PARA LIBIA,, SINO

SEA POR VENCIDA, IMPLEMENÓ UN

PLAN ESCOLAR QUE LE PERMITA UN

DESARROLLO COMO CUALQUIER OTRO

NIÑO, AÍ COMO SU PROPIAS

TERAPIAS CON EL FIN DE EVITAR

EL PROGRESO DE ESTE ÍNDROME.

LIBIA: NO PUEDO QUEDARME CON LA

MANO CRUZADA Y VER ÓMO SE VA

ATROFIANDO SUS ÚSCULOS, COMO

SE DESARROLLE ESCOLIOSIS, YO

QUIERO VERLA CAMINAR.

CAMILA: AQÍ DICE NO HAY CUPO

PARA LO IMPOSIBLE.

PORQUE EL QUE EL LIRIO,

BREVEMENTE RESPONDA EL CANTO DE

LA ABUELA Y CRUCE TIERNA MIRADA

CON SU MAÁ ES UNA SEÑAL DE QUE

EL MENSAJE DE AMOR PODÍA ESTAR

LLEGANDO A ESE RINCONCITO QUE

LA PEQUEÑA TIENE RESERVADO PARA

QUIENES SI NUNCA SE HAN ALEJADO

DE SU LADO.

VIVIANA: QUE LINDA LABOR LA QUE

REALIZA LA MADRE Y LA ABUELA DE

LIRIO.

MAÑANA LA SEGUNDA PARTE DE LA

SERIE ESPECIAL MI LIRIO DE

ABRIL, ÉDICOS HABLAN ACERCA DE

ESTE ÍNDROME.

Por: Medio Tiempo
publicado: Nov 12, 2015 | 02:47 PM EST
amor es la mejor medicina que una mujer ha encontrado para tratar de ayudar a su hija Lirio, quien nació con el síndrome Rett, que daña el desarrollo de sus músculos, la capacidad intelectual y más.
         
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