Univision 19

Arturito diagnosticado con rara mutación

Transcripción del Video

JAIRO: UNA FAMILIA HISPANA

QUIERE QUE ÁS PERSONASCONOZCA

LO TERRIBLE DE LA ENFERMEDAD

QUE POR AHORA NO TIENE CURA.

VIVIANA: SU HIJO DE CUATRO

AÑOS DE EDAD SUFRE DE UN RARO

DESORDEN GEÉTICO QUE LO

PADECEN 52 PERSONAS EN EL MUNDO

ENTERO.

FERNANDO: ARTURO ES TU OPINÓN

ES UNA DE 52 PERSONAS

DIAGNOSTICADAS EN TODO EL MUNDO

CON UNA RARA ENFERMEDAD.

SU HABITACÓN ES COMO LA DE

OTROS NIÑOS DE CUATRO AÑOS DE

EDAD LLENA DE JUGUETES Y

PELUCHES; SALVO POR LOS

TANQUES DE OÍGENO Y ÁQUINAS

QUE DESCONGESTIONAN SUS ÍAS

RESPIRATORIAS CADA CUATRO HORAS

TODOS LOS ÍAS CUANDO EL NIÑO

TEÍA POCO ÁS DE UN AÑO SUS

PADRES TUVIERON QUE ENFRENTAR

UN DURO DIAGÓSTICO.

NUESTRO HIJO NACÓ SIN

NINÚN TIPO DE PROBLEMAS Y

SABER QUE ES UNA ENFERMEDAD

FATAL QUE NO TIENE MEDICAMENTO

FUE ALGO DEVASTADOR.

FERNANDO: EL 2012 DEÓ AL NIÑO

AL BORDE DE LA MUERTE, TAN

ÉBIL QUE PAÓ ÁS DE UN AÑO

HOSPITALIZADO EN CUIDADOS

INTENSIVOS. PASA SUS OBRAS EN

TRATAMIENTOS Y TERAPIAS PARA

PODER MOVERSE Y HABLAR.

LOS ESTOS NIÑOS TRABAJAN PARA

DAR A CONOCER LA ENFERMEDAD QUE

HA REGISTRADO CASOS EN AÉRICA

LATINA.

QUEREMOS QUE SE SALVE LA

VIDA DE MUCHOS NIÑOS QUE EN LA

ACTUALIDAD SE ESÁN MURIENDO

POR FALTA DE UN DIAGÓSTICO

CORRECTO..

FERNANDO: EL NEUÓLOGO QUE

INVESTIGAN NUEVOS TRATAMIENTOS

DICE QUE LA TERAPIA GEÉTICA ES

LA GRAN ESPERANZA.

NORMALMENTE EN LA ENFERMEDAD

PROGRESA Y LOS NIÑOS SE

DEBILITAN MUCHO PEROÉL ESÁ

HACIENDO ASISTIDO PARA PODER

RESPIRAR BIEN Y MUESTRA

MEJOÍAS.

FERNANDO: LA FAMILIA HA DEBIDO

HACER CAMBIO, ARTURO TRABAJA

COMO JEFE DE GABINETE PARA LA

CONGRESISTA EN WASHINGTON PERO

OLGA DEÓ SU EMPLEO Y SE

MUDARON A BALTIMORE.

LA ABUELITA VIAJA

PERMANENTEMENTE DESDE MIAMI .

TENEMOS MUCHA FE DE QUE

PUEDE LA CIENCIA SALVAR NUESTRO

HIJO.

FERNANDO: AL DAR A CONOCER EL

CASO DE ARTURO SUS PADRES ÓLO

Por: Medio Tiempo
publicado: Jun 23, 2015 | 01:34 PM EDT
Con tan sólo 4 años de edad, Arturito es una de las 52 personas en todo el mundo que padece de la mutación TK2, que ataca sus células.
         
publicidad