Univision Puerto Rico

Rubén & Co – 2 de enero

Transcripción del Video

A LAS 10 DE LA NOCHE.

UN BESITO

ESTA NOCHE: NACIERON CON UNA

CONDICIóN QUE LOS CONVIERTE EN

VICTIMAS DEL CRIMEN Y LA

IGNORANCIA

UNIVISIóN PUERTO RICO Y LATIN

1 PRESENTAN

♪♪.

QUé TAL, MUY BUENAS NOCHES,

ME ACOMPAñAN BRENDA MARTíNEZ, SU

HIJA CLAUDIA Y LUIS VIGO. VAMOS

A EMPEZAR CON BRENDA QUE ES LA

QUE MáS TIEMPO TIENE, USTED ES

LA MAMá DE CLAUDIA. LA CONDICIóN

SE LLAMA ENANISMO

ES EL TéRMINO MéDICO

¿CUáL ES SU ORIGEN?

UNA MUTACIóN GENéTICA EN LA

MAYORíA DE LOS CASOS, EN OTROS

CONDICIONES HORMONALES

¡ES SU UNICA HIJA?

SI

SI TUVIERA OTRO HIJO ¿TENDRíA

QUE SER ENANO?

NO NECESARIAMENTE

¿CóMO ES LA VIDA DE USTEDES?

VAMOS A EMPEZAR POR LAS CARAS DE

LA GENTE QUE NO LOS CONOCE QUE

DE REPENTE SE ENCUENTRA CON

ALGUIEN MáS BAJITO DE ELLOS.

¿COMO USTEDES BREGAN CON ESA

PARTE?

EN MUCHAS OCASIONES ES

DIFíCIL., EL MUNDO ESTá HECHO

PARA LA GENTE DE ESTATURA

PROMEDIO. EN MUCHAS OCASIONES SE

NOS DIFICULTAN TAREAS

¿Y CUáNDO VAN A UN BANCO?

ALGUNOS TELLERS SON

RECEPTIVOS, ENTIENDO QUE NO

PUEDEN SALIR, PERO DE ALGUNA

FORMA TRATAN DE ASOMARSE MáS.

HAY OTROS QUE NO HACEN EL

ESFUERZO Y TENEMOS QUE ESTAR EN

PUNTA DE PIES PARA LA

TRANSACCIóN QUE SEA Y ES

DIFíCIL. A VECES LAS MáQUINAS

QUE ESTáN EN LAS TIENDAS, ES UN

COUNTER QUE TIENE COMO 4 PIES DE

ALTO

¿Y CLAUDIA QUE EDAD TIENE?

23

¿QUE ESTá HACIENDO?

ESTUDIANDO TéCNICO

VETERINARIA

¿CóMO ES TU VIDA, COMO

DESCRIBES TU DIARIO VIVIR?

DENTRO DEL NORMAL

LUIS ¿QUE ESTáS HACIENDO?

ESTUDIANDO SISTEMA DE

INFORMACIóN

¿TU MAMá ES DE ESTATURA

NORMAL?

¿TU GUíAS?

TENGO LICENCIA DE CONDUCIR,

GRACIAS A DIOS LA SAQUE.- YO

DIGO QUE MI VIDA ES NORMAL

HáBLAME EN TéRMINOS DE LA

BARRERAS

NO SIENTO BARRERA NINGUNA

O SEA Tú, EN EL BANCO NO

TIENES PROBLEMAS

NO TENGO PROBLEMAS. SI ALGUNA

PERSONA NO PUEDE O NO LLEGO LE

HAGO LA SEñA PARA QUE ME AYUDE

¿EN ALGúN MOMENTO LES HAN

HECHO UN COMENTARIO QUE LASTIME?

HáBLAME CLAUDIA. ESA SONRISA

LINDA QUE TIENES

HA PASADO

¿HALGUIEN TE DIJO ALGO? UNA

MUCHACHA LE COMENTó A OTRA

RíENDOSE, HACIENDO BURLA. ME

MDAN GANAS DE DECIRLES DOS O

TRES PERO ME AGUANTé

LA PRóXIMA VEZ ME BUSCAS.

¿TIENES NOVIO?

NO

¿HAY UNA POSIBILIDAD? ¿Y Tú

LUIS?

AHORA MISMO NO

O SEA QUE HUBO

HUBO

QUE PASó?

(RISAS)

Y DENTRO DE LOS MPLANES

FUTUROS POR EJEMPLO, LUIS

TRABAJAR EN LO QUE ESTOY

ESTUDIANDO, SISTEMAS DE

¿ERES BUENO EN ESO?

SI TE PASAS EN INTERNET,

TIENES TU LAPTOP

EXACTAMENTE

A LAS PERSONAS QUE NO

ENTIENDEN LA CONDICIóN Y

REACCIONAN QUIZá DE MANERA

IGNORANTE, ¿QUE LES DICEN?

ESTO ES ALGO QUE LE PUEDE

OCURRIR A CUALQUIER PERSONA QUE

VAYA A TENER UN HIJO, NO SABE SI

PUEDA TENER LA CONDICIóN

TAMBIéN. POR ESO NO DEBEMOS

HACER LO QUE NO NOS GUSTA QUE

NOS HAGAN A NOSOTROS. A

CUALQUIERA LE PUEDE OCURRIR. ASí

NOS HA PASADO A TODOS, NUESTROS

PADRES JAMáS PENSARON TENER UN

HIJO CON UNA CONDICIóN COMO

ESTA, PERO SUPIERON LLEVARLO

¿EL ENANISMO GENERA OTRA

SERIE DE CONDICIONES?

DEPENDIENDO DEL TIPO DE

ENANISMO, HAY MáS DE 200 TIPOS

DéJAME VER SI ESTA PREGUNTA

CABE. ¿USTEDES CONOCEN OTROS

ENANOS EN PUERTO RICO?

TENEMOS UNA ORGANIZACIóN QUE

AGRUPA A LAS PERSONAS CON

ESTATURA DE CONDICIóN DE

TENEMOS SERVICIOS MéDICOS, DE

SUPLIDORES CON EQUIPOS Y

DIFERENTES UTENSILIOS,

BáSICAMENTE PARA AYUDARNOS EN EL

DIARIO VIVIR, COMO PARA PRENDER

EL SWITCH DE UNA LUZ, ABRIR LAS

PERILLAS DE LAS PUERTAS. TENEMOS

UNA ORGANIZACIóN QUE SE PREOCUPA

POR BRINDARNOS ESA AYUDA

LES AGRADEZCO QUE HAYAN

COMPARTIDO UN POCO DE USTEDES

CONMIGO Y LOS TELEVIDENTES, YA

VOLVEREMOS A HABLAR, MUCHAS

GRACIAS A LOS 3. CUANDO

REGRESEMOS VAMOS A HABLAR DE

ALBINISMO, AL REGRESO

A PESAR DE QUE PUERTO RICO ES

DE LOS PAíSES DONDE HAY MáS

AMIGOS, REGRESAMOS. VAMOS A

HA BLAR AHORA CON ALBINO, ESTá

LUZ MARY, TAMBIéN CARMEN BOSQUE

Y JEIDILY. MUY PROBABLEMENTE

MUCHOS DE USTEDES VEN A LUZMARIE

Y ES EL ESTEREOTIPO DE LO QUE

APRENDIMOS QUE ES UNA PERSONA

ALBINA, PERO ESTAS DOS DAMAS

TAMBIéN SON ALBINAS. HABLENME UN

POCO DE ESTO

COMO TE ESTABA DICIENDO

NOSOTRAS TENEMOS UN TIPO DE

ALBINISMO, HPS, Y DENTRO DEL HPS

HAY 10 TIPOS DISTINTOS. LA

PIGMENTACIóN VARíA EN LOS

PACIENTES, HAY ALGUNOS MáS

TRIGUEñOS, ALGUNOS COMO YO Y

OTROS COMO EL TíPICO ALBINO

¿PERO EL ALBINISMO TUYO DONDE

SE REFLEJA MáS?

EN LA RETINA DEL OJO, EN MI

RETINA CAREZCO DE PIGMENTOS, YO

SOY CIEGA LEGAL

¿Y CARMEN?

EN EL CASO MíO TENGO LA

CONDICIóN DE ALBINISMO, PERO SOY

DE UN ALBINISMO QUE ES UNO QUE

NO TIENE PIGMENTOS EN PIEL, EN

OJOS Y SE HA DESCUBIERTO QUE

DENTRO DE ESTE TIPO DE ALBINISMO

HAY OTRO, EL HPS, QUE SE DIVIDE

TAMBIéN EN OTRAS CATEGORíAS. EN

EL CASO MíO SOY CON UNA

CONDICIóN DE ALBINISMO DE OJOS Y

PIEL

EN TU CASO EN PARTICULAR Tú

TIENES DIARIAMENTE MUCHA

PRECAUCIóN DEL SOL

SI, SI TOMO MUCHO SOL ME

PUEDE DAR CáNCER EN LA PIEL

EN TéRMINOS DE TU VISIóN,

¿HAY UNA LIMITACIóN?

DE LEJOS NO VEO BIEN

¿QUE ESAD TIENES

11 AñOS

¿LA GENTE ENTIENDE, POR TU

EXPERIENCIA, QUE ES SER ALBINO?

ALGUNOS ENTIENDEN, OTROS NO.

SER ALBINO LLEVA MUCHAS COSAS,

HAY GENTE QUE TE HUMILLA Y SE

RíE DE TI, OTROS

TE AYUDAN

¿TIENES OTRA LIMITACIóN MáS

ALLá DE ESO?

TENGO UNA VIDA MUY NORMAL

QUE BUENO

ENTONCES EN EL CASO DE JADYLY

USTED ES CIEGA LEGAL

IMPLICA TAMBIéN OTRAS

COSITAS, COMO UN PROBLEMA DE

SANGRADO

DOS ESTA REACCIóN DE LA GENTE A

LO QUE NO CONOCE O CONOCEN MUY

POCO NO OCURRE TANTO. DIGO, NO

Sé, A LO MEJOR ME MDICEN QUE

ESTOY EQUIVOCADO. SI Tú NO ME

DICES LO DE TUS OJOS...

HAY VECES QUE UNO TIENE SUS

DíAS, HAY DíAS EN QUE MOLESTA UN

POCO

¿ALGUIEN TE HA PREGUNTADO

PORQUE MUEVES TANTO TUS OJOS?

UNA VEZ UNA PERSONA HIZO COMO

QUE FUERA DE OTRA PLANETA Y

PERSONAS MUY COMPRENSIVAS. ESTá

EL QUE NO TE CREE.

CARMEN, USTED TIENE HIJOS QUE

NO SON ALBINOS

TENGO DOS HIJOS, DE 13 Y 14,

NO SON ALBINOS, PERO SE ENTIENDE

QUE QUIZá EN TéRMINOS MéDICOS

ELLOS SEAN PORTADORES, SE CASAN

Y TIENEN HIJOS CON UNA PERSONA

PORTADORA Y PROBABLEMENTE LOS

HIJOS TRAIGAN LA CONDICIóN O LA

TRANSMITAN. TENGO MIS HIJOS

DENTRO DE TODAS LAS LIMITACIONES

DE LA CONDICIóN Y QUE A VECES TE

IMPONE LA SOCIEDAD. Tú PUEDES

LUCHAR PERO TE ENCUENTRAS CON

BARRERAS. EMOCIONALMENTE SE

AFECTA.

VOY A SEGUIR HABLANDO CON

USTEDES AL REGRESO, QUIERO

HABLAR CON UNA PROFESIONAL SOBRE

ORIGENES DEL ALBINISMO, YA

VOLVEMOS

SON MUCHOS LOS MITOS SOBRE

ESTAS CONDICIONES, ¿PERO CUáL ES

AMIGOS., REGRESAMOS SE UNE LA

DOCTORA RIVERA, MUY BUENAS

NOCHES

GRACIAS

ENTIENDO QUE SE CONOCEN.

ANTES QUE NADA, ¿CóMO SE DEFINE

EL HEMATOLOGO ONCóLOGO?

ES UN SUBESPECIALISTA DENTRO

DE LA RAMA DE PEDIATRIA O

MEDICINA INTERNA, NOS

ESPECIALIZAMOS EN PROBLEMAS DE

CáNCER Y SANGRES

¿HAY MUCHOS ALBINOS EN PUERTO

RICO?

TENEMOS LA INCIDENCIA MáS

ALTA DEL MUNDO

¿QUE CAUSA EL ALBINISMO?

ES UNA CONDICIóN GENéTICA,

LAS PERSONAS CON ALBINISMO HAN

HEREDADO DE SUS PADRES LA NO

PRODUCCIóN O PRODUCCIóN PARCIAL

DE PIGMENTOS

¿CUáNTAS MANIFESTACIONES

DIFERENTES DE ALBINIMOS EXISTEN?

EN MODELOS GENéTICOS HAY MáS

DE 16, PERO EN HUMANOS HAY AL

MENOS 9

¿EL PREVALENTE ES EL QUE

TIENE LUZMARY?

ES EL QUE TIENEN TODAS ELLAS.

EN PUERTO RICO TENEMOS LA

INCIDENCIA MáS ALTA DEL TIPO 1 Y

TIPO 3

¿COMO ES ESO DE TODO EL

MUNDO?

ABSOLUTAMENTE VERIFICABLE. 1

DE CADA 20 NACIDOS EN LA REGION

DE ARECIBO LLEVA LA MUTACIóN

EN ESA REGION HAY MUCHOS

ALBINOS

Sí, Y ENTONCES EL TIPO 3 QUE

TIENEN ALBINISMO EN LA RETINA

COMO JADYLY, PUEDEN SER

TRIGUEñOS, MUY PIGMENTADOS, PERO

EL ALBINIS

MO ESTá EN LA RETINA, SE

ORIGINó EN LA PARTE CENTRAL DE

PUERTO RICO

¿PUEDE EXPLICAR ESTOS

FENóMENOS?

OCURREN POR LA HOMOGENEIDAD

GENéTICA EN LAS ISLAS O

SOCIEDADES CERRADAS. SOMOS TODOS

PRIMOS Y PARIENTES EN ESTE PAíS

AQUí EL QUE MáS O MENOS SE HA

CASADO CON UNA PRIMA

ESO ES CORRECTO

ES UNA EXPLICACIóN

INTERESANTE

Y OCURRE EN TODAS LAS

POBLACIONES GENéTICAMENTE

CERRADAS DEL MUNDO

ELLAS TIENEN LA POSIBILIDAD

DE DESARROLLAR OTRO TIPO DE

PROBLEMA DE SALUD

EL ALBINISMO QUE TENEMOS EN

PUERTO RICO EN UN 80% TIENE

COMPLICACIONES DE SALUD

IMPORTANTES COMO PROBLEMAS DE

SANGRADO, DE COAGULACIóN. LOS

PROFESIONALES TIENEN QUE SER

CUIDADOSOS SI LAS VAN A OPERAR.

TAMBIéN PUEDEN TENER PROBLEMAS

EN PULMóN O TRACTO

GASTROINTESTINAL. LOS LIBROS DE

TEXTO NO MENCIONAN ESTE

PROBLEMA,. DESDE ESTADOS UNIDOS

NOS LLAMAN A NOSOTROS PARA

MANEJAR ESTOS PACIENTES

¿TIENES AMIGOS ALBINOS?

TENGO VARIOS

LES AGRADEZCO A TODAS QUE

HAYAN ESTADO CON NOSOTROS ESTA

NOCHE, DOCTORA, YA VOLVEREMOS A

COINCIDIR

CON MUCHO GUSTO

Por: Univision Puerto Rico
publicado: Jan 02, 2014 | 10:02 PM EST
Revive junto a Rubén uno de los programas más exitosos del pasado año sobre el tema del albinismo y el enanismo.
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